【17歳で脳腫瘍。松果体部混合性胚細胞腫瘍 寛解】第9章（最終話）：ブログを書いて伝えたかったこと ─ 5年間のあとがき

なぜ、ブログを書こうと思ったのか

息子が17歳で脳腫瘍になったとき、私はネットの海に飛び込みました。

毎日、朝から晩まで、松果体腫瘍について検索しました。

検索すれば、論文も、医師の解説サイトも、一般的な情報も出てきます。けれど、「同じ病気の患者の家族の、リアルな経験談」は、なかなか見つかりませんでした。

特に、長男のような、抗がん剤・放射線が効かず腫瘍が増大してしまうgrowing teratoma syndrome（成長奇形腫症候群）に関する情報は、ほとんどありませんでした。

唯一の救いは、同じ病気で元気に働かれている方のブログ。お一人、お見かけしたあの方のブログがあったから、私はセカンドオピニオンの先を決められた。あれがなければ、息子はどうなっていたかわかりません。

退院した翌月、2021年5月から、当時の同意書や検査結果の資料を見返しながら、書き始めました。

このブログで、伝えたかったこと

シリーズ第1話の冒頭でも書きましたが、改めてお伝えします。

そして、特に伝えたかったこと。

「あきらめないで、セカンドオピニオンをしてください」

施設によって、これほどまでに対応は劇的に異なります。希少な疾患のため、よく似た腫瘍の治療実績があるかないかで全然違ってきます。

そして、これは少しだけ補足しておきたいこと。

実は、このブログを通じて直接ご連絡をくださった方には、病院と先生の実名をお伝えしてきました。これまでに、同じ診断のお子さんが数名、その先生のもとへ転院されています。

ただし、ひとつ正直にお伝えしておきたいのは、「寛解」は「完治」ではない、ということです。長期にわたる経過観察が必要で、一人ひとり、病状も予後も異なります。全員が助かるわけではありません。

それでも、セカンドオピニオンは絶対に必要だと、私は思っています。

ブログ本文では、誤解や齟齬を避けるため、病院名・医師名は伏せたまま書いています。私はあくまで素人の患児の親で、書いているのは自分の息子のケースに限った経験です。それでも、もしもう少し詳しく知りたい方がいらっしゃれば、コメント欄かメッセージで個別にお声かけください。可能な範囲で、お伝えします。

43年前 ── 私自身も、小児脳神経外科のお世話になっていた

実は、息子が脳腫瘍になって、思いもよらないご縁を知りました。

そして、息子が脳腫瘍になって驚いたのは、

限られた小児脳神経外科医の先生の世界。世間は広いようで、狭い。

なんの因果か、親子そろって、小児脳神経外科のお世話になりました。

お医者様の偉大さ、医学の進歩のありがたさを、心から感じています。

「夢枕」── 信じる、信じない、ではなく

長男が余命宣告されて、セカンドオピニオンに行って転院することが決まった日の晩。

私の夢枕に、ひいおばあちゃんが出てきました。

夢に出てきたことなんて、これまで一度もなかったのに。

その言葉どおり、息子は治りました。

3年後、術後3周年の節目に、ひいおじいちゃん、ひいおばあちゃんのお墓参りへ行きました。「治った姿を見せに行く」ために。

信じる、信じないの話ではなくて、ただ、起こったことを書き残しておきたかったのです。

私の生き方が、変わった

退院後1年が経ったころ、私は自分の生き方が大きく変わっていることに気づきました。

◎好きだった仕事に、興味が無くなった

家族を養うために働く意欲は衰えませんが、20年以上やってきた、大好きだったデザインの仕事は、ちっとも大事ではなくなりました。

◎子どもと遊ぶ時間を、大切にするようになった

土日は絶対に仕事をしないようになりました。 最近は、次男・三男とプラモデルを作ったり、釣りに行ったり、公園で虫採りをしたりするのが楽しいです。

◎夫婦げんかが、無くなった

「三男が医療的ケア児。さらに長男が悪性脳腫瘍」という衝撃を超える大事件は、そんなにしょっちゅうあるものではありません。ちょっとやそっとの事では、もめ事にもなりません。

◎自分の健康を、大切にするようになった

デザイン業界全体の悪習で徹夜徹夜の日々を20年続けてきましたが、40歳を過ぎていろいろ不調があるので、食事・運動・睡眠の維持を徹底するようになりました。忙しい徹夜仕事は断っています。

◎ボランティア活動を、全部やめた

小学校・中学校でPTA会長、育成委員会、学校評議員、青少年相談員 ── いろいろやってきましたが、全部やめました。
こういったボランティア活動は、お子さんが元気なご家庭にすべてお任せします。

◎仕事を、選ぶようになった

「恵まれた人たち」というのは、言い方が良くないのですが、子どもが普通に健康に育って成人して結婚して〜という普通の人生を歩んでいる、我々以外のその他大勢の人たち。うちは、長男 悪性脳腫瘍、三男 医療的ケア児なので、採算の合わないような無駄なことにかかずらっている時間も、お金も、余裕も、気持ちも、もうありはしないということ。

私はweb・グラフィックのデザイン制作会社を営んでいますが、「ここのデザインをもうちょっとこうしたい」とか、ころころ変わって何度も言われても、そんなの、たいした問題じゃない。デザインなんて良かろうが悪かろうが、人生に関わるような問題じゃない、と思うようになりました。

仕事を断るときは、「子どもがこういう状況なので、採算性の合わない仕事にはこれ以上つきあえません。」とはっきり言ってしまっています。言われたほうは、ぐうの音も出ないです。でもそれで私は良いと思っています。仕事はお金を稼ぐため。それ以上の価値はありません。

私の、人生の目標

長男が無事に退院した今、私には、ひとつ明確な目標ができました。

医療的ケア児の三男は、おそらくなんとか社会に出てゆくゆくは自立できると思っています。 長男は、社会に出られても一生、フォローは必要かと思います。 次男は健康！ 心配していません。楽しく元気に生きてほしいです。

幸い、自分の限界まで働ける、自分一人の会社です。

私の祖父は、90歳近くまで働いてました。妻の親戚も90歳超えて畑仕事してます。できないことはないでしょう。

これからも、持続可能な働き方を心がけて。どんなに忙しくても徹夜しない。基本的な健康を守り続けて。家族のために、長く長く、働き続けたいと思います。

「無人の荒野」を歩いてきた、5年間

ブログを書きながら、ずっと感じていたことがあります。

長男が脳腫瘍、三男が医療的ケア児の我が家は、世間一般の家庭からみるとあまりにも異次元の存在になりすぎました。息子の話をすると、大抵の人は反応に困ります。

患者家族会で同じ脳腫瘍の子を持つ方々と話しても、たとえ病名が同じでも、状況が違いすぎて気軽な会話にはなりづらい。

親戚で十代の子を脳腫瘍で亡くされた方とも、土俵が違いすぎて話せない。

でも、そんな「無人の荒野」を歩く中で、患者会で出会った先輩、A先生、PTAでつながりのあった医師・看護師の方々、訪問看護のスタッフ、市役所の窓口の担当者さん、社労士さん、就労移行支援施設のスタッフの皆さん。

世の中はそれほど捨てたものじゃない、と思える瞬間が、何度もありました。

私は、活動家にはなれない ── ただ、書き続ける

このブログを始めたとき、私は脳腫瘍の患者支援活動の一線で活動するような立場には、立たないと決めていました。
私は、「犯罪からの子どもの安全」を標榜する一般社団法人の理事を務めていた経験があり、ある程度社会的活動の経験がありました。

熱量を持って組織の運営に関わる方々、全国を飛び回って啓蒙活動をされる方々の存在には、心から敬意を表します。 私には、そこまでは、できないのです。

私にできるのは、ただ、息子の経験を書き残すこと。

それが、いつか、どこかで、同じ境遇のご家族のお役に立てば。それで十分です。

5年が経って ── 「平穏無事に過ごしております」

2026年1月、私は半年ぶりにブログを更新し、こう書きました。

退院してから4年半。

5年前、「神の手でも取れない」と言われた腫瘍。「余命2週間」と告げられた息子。

その息子が、今、22歳。通信制大学を3月で退学し、就労移行支援施設に入所します。最初の一ヶ月は施設へ宿泊して研修。そのあと、様子を見て、通いか入居を続け、2年間お世話になります。

困りごとは脳易疲労だけ。複視や視野欠損は慣れた。尿崩症は薬で制御できている。

普段の生活では、ほとんど困っていない。

最後に ── このシリーズを読んでくださった方へ

ここまで9話、長いシリーズをお読みいただき、本当にありがとうございました。

このシリーズを書きながら、私は5年前の自分にこう言いたい気持ちでした。

そして、いま同じような状況にいらっしゃる方に、こうお伝えしたいです。

• セカンドオピニオンを、あきらめないでください。

• 使える制度は、すべて使ってください。

• 頼れる人には、すべて頼ってください。

• 回復のペースは、人それぞれです。焦らないでください。

• 「平穏無事」が、いつか、必ず、訪れます。

息子の命を救ってくださったA先生、その手術を支えてくださった医療チームの皆さま、地元の大学病院で初動の治療を担ってくださった先生方、訪問看護・リハビリのスタッフ、患者会の先輩方、社労士の先生、市役所の窓口の方、教頭先生、通信制高校・大学の先生方、就労移行支援施設のスタッフの皆さま、そして、家族と、友人と、息子の幼なじみのみんなに ──

そして、息子に。

◎ もしも、お問い合わせいただける方へ

このシリーズについて、何か聞きたいこと、情報交換したいことがありましたら、お気軽にコメント欄かメッセージでご連絡ください。

特に、

• 未熟奇形腫＋卵黄嚢腫など、松果体胚細胞腫瘍 中等度悪性群の方

• growing teratoma syndrome（成長奇形腫症候群）の経験のある方

• 寛解後の長期フォローアップに関する情報

• 小児がんサバイバーの就労に関する情報

など、情報交換できればと思っています。

5年間、本当にありがとうございました。

息子の今後を見守りながら、また、何か書きたいことがあれば、書き続けていきます。

このシリーズが、誰かのお役に立てば幸いです。

完

[シリーズ全話一覧]

• 第1章：脳腫瘍の発覚と「中等度悪性群」の診断

• 第2章：抗がん剤、放射線、そして「余命2週間」の宣告

• 第3章：セカンドオピニオン ─ 息子を救った奇跡

• 第4章：14時間の開頭手術 ─ 復活の日、全摘出成功！

• 第5章：退院、そして高校への復学

• 第6章：高次脳機能障害と社会制度との向き合い方

• 第7章：通信制大学、そして社会へ

• 第8章：三男のこと（番外編）

• 第9章：ブログを書いて伝えたかったこと（あとがき）

ご愛読ありがとうございました。