【17歳で脳腫瘍。松果体部混合性胚細胞腫瘍 寛解】第6章：高次脳機能障害と、社会制度との向き合い方

はじめに ── 制度を知ることの意味

長男は、退院後しばらくしてから「高次脳機能障害」と診断されました。

見た目は元気でも、易疲労性、記憶力の低下、想定外の事態でのパニックなど、目に見えづらい後遺症が続いています。

そんな息子と一緒にこの数年、私たち家族は様々な医療・福祉制度を活用してきました。けれど、その多くは「自分で調べて、自分で申請して、初めて利用できる」ものばかり。退院後、特に痛感したのが、

という現実でした。

このnoteでは、5年間で実際に使ってよかった制度と、申請の流れ、注意点をまとめます。同じ境遇のご家族の参考になれば幸いです。

我が家の状況 ── 二人の小児慢性特定疾病受給者の家庭

我が家には、子どもが3人います。

• 長男：17歳で松果体胚細胞腫瘍を発症、寛解。高次脳機能障害あり

• 次男：健康

• 三男：生まれつきの喉頭軟化症で気管切開、医療的ケア児

長男と三男、二人とも小児慢性特定疾病の受給者という、なかなか珍しい家庭です。

この二人を見比べる中で、福祉制度の「届き方の違い」をまざまざと感じました。

長男のように、年齢が上の脳腫瘍の子のほうも、年齢に関係なくいろいろ手厚くなるとありがたいなと思います。

その思いも込めて、ここから、私たちが実際に使ってきた制度を一つずつご紹介します。

制度① 健康保険の「限度額適用認定証」

入院が決まったら、まず最初に申請したいのがこれです。

加入している健康保険組合（社会保険、国保など）に申請すると、月ごとの医療費の上限額が決まり、窓口での支払いがその上限までになります。事後に高額療養費請求をする手間が省けます。

長男の場合、抗がん剤治療や入院費は、これがなければ月100万円を超えていたはずです。

制度② 小児慢性特定疾病（小慢）受給者証 ── 18歳までの命綱

18歳までの慢性疾患のお子さんが対象の医療費助成制度です。

医療費が原則1割負担に。所得に応じた月額上限もあります。

我が家の場合、年末ぎりぎりに大慌てで市役所に申請に行きました。三男が既に受給者だったから勝手がわかり、素早く申請できたのが幸いでした。

制度③ ヘルプマーク

「見た目では分かりにくい困難」を周囲に伝えるためのもの。

役所で無料でもらえます。鞄につけるだけで、必要な配慮が受けやすくなります。

長男は、退院後の散歩中に「不審者」と言われて泣いたことがあり、それをきっかけにヘルプマークを持つようにしました。記入欄には「脳腫瘍の後遺症で疲れやすい」と書きました。漠然としているけれど、何かの役には立ちます。

制度④ 訪問看護・訪問リハビリ

自宅に看護師さんや言語聴覚士さんに来ていただくサービスです。

長男は、退院後の精神的な落ち込みのときに看護師さんによるカウンセリング、また情報処理速度や疲れやすさの改善のために、言語聴覚士さんによる週1回の訪問リハビリを利用しました。

小児慢性特定疾病の受給者証があれば、自己負担はかなり軽減されます。

制度⑤ 高次脳機能障害の検査と診断

退院後1年経過したころ、J大病院で高次脳機能障害の検査を受けました。

本来は脳腫瘍の治療開始前にも行うべき検査だそうですが、長男の場合は緊急開頭手術だったので、タイミングがありませんでした。

行った検査は、

• MMSE-J（認知機能）

• Trail Making Test（遂行機能検査）

• Ray-AVLT（聴覚─言語性記憶検査）

• Ray-ROCFT（視空間認知再構成機能検査）

• Verbal Fluency Test（言語流暢性検査）

• Stroop Test（前頭葉機能検査）

普段、訪問リハビリで言語聴覚士さんから受けているような、数字の復唱やパズル的な内容です。たくさんの問題を解いて、本人はめちゃくちゃ疲れたそうです。

結果は、認知機能、遂行機能などほとんどの項目で高次脳機能障害の影響が出ており、精神障害者3級に相当とのことで、申請の手続きをすることになりました。

制度⑥ 精神障害者保健福祉手帳

知能検査の結果を受けて、精神障害者保健福祉手帳3級を申請しました。

申請は市役所の障害福祉課窓口。同じ診断書で「自立支援医療受給者証」も同時に申請できる場合があります（後述、これが超重要！）。

長男は手帳をもらうとき、本人は少なからずショックだったようです。けれど、受けることのできる支援は最大限受けていくことが必要です。

制度⑦ 自立支援医療受給者証 ── 私が一番驚いた制度

これが、申請しておいて本当によかった制度です。

精神障害者手帳の申請時に、市役所の方から、

と言われていました。

私は「もらえるものならもらっておこう」くらいの気持ちで、申請しておきました。

最初は、この受給者証は「精神通院」つまりリハビリ関連でしか使えないものと思っていました。リハビリセンターでの通院でわずかな金額の支払いになっていたので。

ところが、20歳になって小児慢性特定疾病の対象から外れたあと、地元C大病院での定期検査の会計時、念のため聞いてみたところ ──

もしやと思いJ大病院にも電話で聞いたところ、こちらも同様。診察、造影剤MRI検査も薬代（テグレトール）もすべて1割負担に！

これなら、小児慢性特定疾病のときと、あまり変わらない程度の金額しかかかりません。

退院後、20歳の壁を越えて医療費負担が増えるのが心配な方には、ぜひ知っていただきたい制度です。

制度⑧ 障害年金 ── 20歳から申請

20歳前傷病による障害基礎年金は、初診日が20歳前にある障害について、20歳になってから申請できる年金です。

うちの長男のような場合は、20歳になってから申請。取得は2級からとなるため、3級相当の精神障害者手帳をお持ちでも、必ずしも障害年金が取得できるとは限りません。審査が通るかどうかはやってみないとわかりません。

長男の場合、目（複視・視野欠損）と尿崩症は、障害者手帳・障害年金の対象にはならなそうでした。対象になるとすれば、高次脳機能障害の部分です。

20歳になってから、J大病院で診断書を書いていただいて、申請しました。

制度⑨ 20歳の壁 ── 小慢から成人制度への切り替え

20歳になると、小児慢性特定疾病の対象から外れます。

そこで切り替えを検討するのが、

• 指定難病（成人慢性疾患の医療費助成）

• 自立支援医療受給者証（前述）

• 障害者総合支援法による各種サービス

うちの長男の場合、

• 中枢性尿崩症（指定難病72）

• 下垂体性ADH分泌異常症

• 下垂体前葉機能低下症（指定難病78）

などの指定難病の対象になる可能性がありました。

制度⑩ リハビリテーションセンター ── 就労に向けて

退院後しばらくは訪問リハビリで対応していましたが、将来の就労に備えて、C大病院の先生のすすめで、県の総合リハビリテーションセンターにも面通しをしました。

そう言っていただきました。リハビリテーションセンターは、主治医の紹介状で利用しやすくなります。長男はその後、ここで継続的にリハビリを受けるようになり、最終的には就労移行支援施設「更生園」（千葉リハビリセンター内）への入所準備にもつながりました。

制度⑪ がん保険 ──「入っておけばよかった」と思った話

普通に生活していれば、子ども向けのがん保険なんて、なかなか入ろうとは思わないことがほとんどだと思います。

小児がんは1万人に一人程度の発症らしいので、普通、子どもの知り合いのなかにも、そういった子はほとんどいません。ニュースなどで見ても、別世界の出来事ととらえるでしょう。

私もそうでした。でも、ある日突然、親として当事者になりました。

医療費自体は小児慢性のおかげで助かったのですが、私自身、ほとんど毎日病院へ通わざるを得なかったことから、仕事の実働時間が減り、かなり収入減がありました。長男の大学進学のためにためていたお金も、一時切り崩しました。

がん保険に入っていてお金がおりていれば、とあとから思いました。

掛け金が安い保険でも、がんに対応している子ども向けの保険があったので、次男はその後、保険に入りました。

まとめ ── 申請のロードマップ

退院後の制度活用は、時系列でまとめると以下のような流れになります。

タイミング やること 入院決定時 健康保険の限度額適用認定証 入院中（早めに） 小児慢性特定疾病受給者証（18歳まで） 退院時 ヘルプマーク取得、訪問看護・リハビリの相談 退院後1年〜 高次脳機能障害の検査 必要に応じて 精神障害者保健福祉手帳＋自立支援医療受給者証（同時申請が便利） 20歳前 障害年金の準備（社労士相談、診断書依頼） 20歳到達時 小慢から成人制度（自立支援医療、指定難病）への切り替え 就労を視野に リハビリテーションセンターへの面通し

患者会で出会った先輩、社労士さん、PTAでのつながり、訪問看護の方々、市役所の窓口で「自立支援医療受給者証も申請しますか」と一言かけてくださった担当者さん。

たくさんの人に助けられて、私たち家族は今の生活を取り戻すことができました。

次回は、これらの制度を活用しながら通信制大学に通い、社会復帰へと歩みを進める息子の現在のお話です。

次回：第7章「通信制大学、そして社会へ ── 21歳になった息子の今」