【17歳で脳腫瘍。松果体部混合性胚細胞腫瘍 寛解】第7章：通信制大学、そして社会へ ─ 22歳になった息子の今

通信制高校から、通信制大学へ

通信制高校3年次の後期スクーリングが終わりかけたころ、長男は次の進路を決めました。

日本大学通信教育部へ。

たまたま日大のwebサイトを見ていたら、

と書いてあるのを発見し、電話したところ、願書とは別に「障がい状況確認票」という書類が必要とのこと。入学前に事前に面談の必要があるかもしれないそうです。基本はオンライン授業中心とのことで、長男のペースで通えそうでした。

通信制大学を選んだのは、通学が難しいため、そして選べる学科のなかで少しでも興味がもてそうな学科を選んで、なかばリハビリ目的で通うつもりだったからです。

初めてのアルバイト ── 動画の文字起こし

通信制高校の課程が終わり、通信制大学の授業がはじまるまで、数ヶ月のブランクがありました。

このとき、所属している患者会を通じたご縁で、長男に動画の文字起こしのお仕事をいただきました。生まれてはじめてのアルバイトです。

かつての同級生のみんなは大学一年生で、バリバリと飲食店などでアルバイトをしているのを傍目に見て、先日は、

と幼なじみのお友達から言われたとき、みんなと同じようには元気に接客業などで働くことは難しいであろう現状に悲しくなってしまったのか、涙していたこともあったので、大変貴重なお仕事の機会をいただくことができ、本当に感謝でした。

文字起こし作業は、どれくらいできるかなあと不安はあったのですが、脳易疲労で疲れやすいので少しずつ。Wordの文字打ちも難なくこなして、思っていたよりは時間もかからずに仕上げることができました。

これは、息子の社会復帰の最初の小さな一歩。とても大切な体験になりました。

患者会との出会い ── 同じ境遇の仲間

長男は、患者会のZoomオンライン交流会に初めて参加しました。

ちょうど長男と同い年くらいの、18歳・19歳くらいの方をはじめ、AYA世代（15歳〜30代）にあたる脳腫瘍経験者の方が多く参加されていて、情報交換をしたり、AYA世代の方どうしのLINEグループの仲間にいれていただいたり。

そして対面で行われたのが、患者会のボッチャ・モルック大会。

似たような病気を経験された同世代の方々と交流することができ、しかも、

長男は疲れたけど楽しかったとのこと。

通信制大学 ── 何度も再提出になった課題、やっと合格

通信制大学の課題提出がはじまってから一ヶ月。

毎日精力的に教科書を読み、図書館で参考文献を調べ、頑張ってきたのですが、これまですべて再提出になってしまっており、本人はかなり落ち込んでいました。

そして一ヶ月後、ようやく3つの課題が合格で帰ってきました！

GWには、家族で近所の温水の市民プールへ行って、病気になって以後はじめて、数年ぶりに泳いできました。本人は泳げるかどうか心配していたのですが、なんと、少しだけですが、バタフライを泳いだ。なんで最初から、一番きついバタフライを？？ それでも、泳げることに感動したようです。

大学のテスト、就業支援キャリアセンター訪問

2023年6月、大学ではじめてのテスト。

サテライトキャンパスで4教科、朝10時から15時半まで。脳易疲労で疲れやすいなか、無事にテストをすべて受けてくることができました。

そして、その2日後。障害者就業支援キャリアセンターというところで、患児の親向けの見学会に行ってきました。

うちの子と似たような脳腫瘍の子、事故やほかの病気などの方、それぞれきっかけは異なりますが、みなさん高次脳機能障害で手帳を取得している方々。今後、就労を考えていくうえでの流れや、障害者雇用の現状、就職後のフォロー体制など、初めて聞くお話ばかり。

まだ大学1年生。卒業まであと3年以上あるので、卒業までにゆっくり情報収集しながら、考えてゆきたいと思いました。

祝！ 20歳の誕生日

2023年8月17日、20歳になりました！

ケーキでお祝い。また5歳の三男がいっしょに写ってます。退院から2年3ヶ月。こうして元気に過ごすことができていることに、感謝。

そして、通信制大学の体育が対面授業しかなかったので、片道2時間30分、朝9時から午後4時までずっと体育を、猛暑のなか三日連続という過酷なスケジュールでしたが、なんとか休憩しながらこなしてくることができました。

乗り換えが難しいので、初日は母が行きだけ同行しましたが、2日目、3日目は一人で行ってくることができました。

平穏無事に、過ごしています

退院から3年が経つころには、ブログ更新の頻度がぐっと減りました。

書く出来事がない、ということです。それは、本当に幸せなこと。

そして、

2024年8月17日、21歳になりました！

毎年恒例の大好物のピザでお祝い。退院してから3年3ヶ月。

てんかん用のテグレトールも、あと半年発作などが出なければ服用終了になる予定。ミニリンメルトとコートリルは生涯服用することになるけれど、ひとつ薬が減らせそうです。

術後4周年 ── 「困りごとは高次脳機能障害だけ」

2025年4月5日、開頭摘出手術成功から4周年！

今年も大好物のピザでお祝い。

通信制大学3年生として、何事もなく過ごしています。幼馴染の同級生たちは大学4年生となり、本人も就労のことが気になるようです。

先日は障害者就労に関するセミナーに参加してきました。精神障害2級なので、

• 就労継続B型

• 就労継続A型

• 特例子会社

• 障害者雇用枠での採用

のいずれかになります。選択肢がいろいろあって悩みますが、そろそろ、どこか見学へ行ってみようかとも思っています。

「結婚するなら絶対呼んでくれ」── 主治医の言葉

2025年5月、退院4年1ヶ月目のMRI定期検査。結果は今回も全く問題なし！

先生からは、部位や悪性度などがほぼ同じ脳腫瘍、治療強度も同程度の患者さんで、今年結婚する方がいらっしゃるという話を聞きました。

と、A先生はおっしゃってくださいました。

まずは就労の事が目下の課題で、今は結婚という未来はまったく想像できませんが、そういうことになれば絶対招待させていただきますので親族席に座ってください、とお伝えしました。

卒論を、諦める ── 大学退学の決断

通信制大学3年生で、卒論指導の準備がはじまりました。

説明を聞くなかで、卒論の単位取得はあきらめることにしました。

これまで各教科ごとの課題は、何度も提出しては、どこを直せばよいかの指導を受けて改善し、というのを4回も5回も繰り返してなんとかクリアしてきたのですが、卒論に関しては、

という提示があったためです。

その理由についても解説があり、「課題を見つけ、論説を組み立てて、自分なりの解釈を提示するというプロセス自体が卒論である」というもので、たしかに納得できるものでした。

何をするか、どう行えば良いかの指示をうければ、いろいろなことができるのですが、高次脳機能障害の影響で発動性の低下がありますから、そこを能動的に行うのは、なかなか難しいところがあります。

精神2級を持っており、障害者雇用は学歴不問であることがほとんどという話を聞いていたので、息子本人が、卒論をどうにか頑張って大学を卒業したいのかどうかの意思次第。

もともと、なかばリハビリ目的で通っていたところでもあるので、息子自身でもとくにどうしても卒業したいというわけでもないということで、息子と相談し、大学は中退することにしました。

中退すると決めたことで、本人もほっとしたようです。

三年次の学費はすでに収めてありますから、今年度いっぱいは引き続き、教科の単位は可能な限り取得を頑張るということで、来年の3月までは学生を継続します。

就労移行支援施設「更生園」の見学

2025年7月、千葉リハビリテーションセンターにある、就労移行支援施設へ見学に行ってきました。来年の3月で通信制大学は退学し、4月から通う予定です。

「更生園」というところ。

• 高次脳機能障害の入園者が多い

• 同年代の若者がそこそこいる

• 入寮して支援を受けられる

という点が、親としてはとても気に入りました。そして、息子はまだ所得がありませんから、費用は月額8万円くらいのところ、おそらく全額助成になるようです。

スタッフの皆様も、これまでリハビリでお世話になった方もおり、他の皆様もとても優しい方ばかりでした。そして、高次脳機能障害の人との接し方も、ものすごく慣れていることが、短時間の見学ですぐにわかりました。

これは、息子が悪性脳腫瘍になって気付いたことですが、世の中には、

といった、慈愛に満ちた素晴らしい方々がたくさんいることを知り、こちらの施設もそういった方々ばかりです。

2026年、最近の出来事 ──「平穏無事に過ごしております」

退院してから4年半が経過しました。

普段の生活では、脳易疲労以外ではほとんど困っていないのですが、働くとなると、いろいろな困りごとが露呈してくるのだろうなと想像します。無理せず、できることをできる範囲でやってもらえば良いと思います。

今年の大きな動きとしては、3月で通信制大学を退学し、就労移行支援施設に入所します。最初の一ヶ月は施設へ宿泊して研修。そのあと、様子を見て、通いか入居を続け、2年間お世話になると思います。

入所者は、ほとんどが中高年とのことですが、現在、たまたま20代前後の同世代の入所者が数名いるということでした。

新たに入所のための受給者証をもらうため、あちこちと面談をしたり、予定しています。精神障害2級を取得しているので、医師の意見書は不要。計画書などをつくっていただく相談支援員さんは、三男の療育などでずっとお世話になっている方にお願いするので安心です。

◎ 同じ境遇のお子さん・ご家族へ ── 進路と就労の選択肢

長男のように、闘病を経て社会復帰を目指すお子さんの場合、進路と就労の選択肢を整理すると以下のようになります。

「大学を卒業しなければいけない」という思い込みは、必要に応じて手放してかまわない、ということを、息子の中退の決断を通じて学びました。

これが、私たち家族が4年かけてたどり着いた、進路選択の方針です。

長男が4年前、抗がん剤・放射線無効で「余命2週間」とまで言われた頃のことを考えると、こうして寮に入って就労に向けた訓練を受けられるというのは、本当に感慨深いものがあります。

助けていただいた先生方に、毎日感謝です。

長男が就労移行支援施設に入居したら、また少しずつ、様子をブログに書きたいと思います。

ここまでお読みいただきありがとうございました。次回は、もうひとりの息子のお話 ── 喉頭軟化症・気管切開だった三男のことについて、お伝えします。

次回：第8章「三男のこと ── 喉頭軟化症・気管切開の三男との6年間」