【17歳で脳腫瘍。松果体部混合性胚細胞腫瘍 寛解】第3章：セカンドオピニオン ─ 息子を救った奇跡

がん支援センターに、相談に行った日

ICE＋放射線治療を開始して3週間。

もう精神的に弱り切っていた私は、大学病院のがん支援センターに相談に行きました。なにを話したか、正直、覚えていません。

たぶん、一番つらいのは本人だが、まったく効果が出ない治療を続けていて、もう家族も限界だ ── そんなことを吐露してきたのではないかと思います。

その日、治療効果を見るための造影剤MRIも行いました。何時に結果が出るかはわからなかったのですが、先生から電話がくるのを夜まで待っていました。後からわかりましたが、その日は読影する先生がいらっしゃらず、呼ばれなかったのですが、放射線治療が、腫瘍に少しでも効果があったのか ── 眠れぬ夜でした。

そして翌日、結果を聞きに行った日が、第2話に書いた「余命2週間」を告げられた日でした。

涙ぐむ高校の教頭先生

それより少し前、3月18日。ICE治療＋放射線の効果をはじめて測定するMRI結果を待っているタイミングで、休学中の高校から、年度が変わるための手続きが必要だということで、久々に高校を私ひとりでおとずれました。

抗がん剤が効かず、かなり厳しい状況であることなどを伝えたところ、年配の教頭先生は、涙ぐんでおられました。

結局、この元の在籍校へ戻ることはかないませんでしたが、いろいろと気遣っていただきました。退院から1年経過してようやく、この頃のことを記録としてまとめて書いています。

なぜ、J大病院を選んだのか

腫瘍増大が止まらず余命宣告されて、セカンドオピニオンに最後の望みを託した私は、まず最初にJ大病院にセカンドオピニオンを依頼しました。

J大病院を選んだ理由は、二つあります。

ひとつは、同じ脳腫瘍になったけれど元気に働いていらっしゃる方のブログに、J大病院での治療のことが詳しく紹介されていて、ずっと気になっていたからです。ブログを書かれている患者さんご本人に直接メッセージをさせていただき、励ましていただいたりもしていました。

おそらく、お子様が脳腫瘍の診断をされた場合、多くのご家族はまず、澤村豊医師のとても詳しくわかりやすいwebサイトをご覧になることと思います。私もそうでした。でも、うちの子がはじめて脳腫瘍の診断を受けた2020年12月の時点で、澤村先生のメール相談フォームは一時休止中でした。それもあって、まずJ大病院へと思いました。

もうひとつの理由。J大病院は本院ではなく東医療センターのほうですが、喉頭軟化症・気管切開だった三男が、喉頭軟化症の全国的な権威の先生にお世話になっていたことです。すでに親近感がありました。

地元のC大学病院にて紹介状を書いていただき、3月26日のセカンドオピニオンの予約をとることができました。

ここから、余命2週間とまで言われた息子の運命が、大きく好転します。

「こんな腫瘍、俺が全部とってやる」

2021年3月26日、J大病院へセカンドオピニオンへ行きました。

地元の大学病院で言われたことを、改めて伝えます。

それが、私が世界最高の先生と信じて疑わない、J大病院のA先生にセカンドオピニオンを聞きに行ったところ、こんなお話をいただきました。

私はこのときほどうれしかったことはありません。先生の前で号泣しました。

私は、「100%取ってくださる」という話を聞いたときから、大声で号泣してしまっていました。待合室まで響き渡っていたのではないかと思います。

いままで、人生でこんなに泣いたことはありませんでした。

私は、A先生ならば絶対に、息子を治してくださると、確信を持ちました。

自信と優しさ、力強い言葉。A先生は世界イチのお医者様です。

救急車での転院 ── J大病院へ

J大病院へ転院して摘出手術を受けることが決まりました。

現在行っている放射線は、現時点では効果は望めないということで中止。全脳室1.8Gy×28回=50.4Gy予定のところを、23回目で中止し、合計41.4Gyをかけたことになりました。

大量化学療法に備えた末梢血細胞移植については、今回J大病院で全摘出するために転院するので不要かと思ったのですが、両病院の先生とも相談した結果、採取した末梢血幹細胞は5年間保存しておくことができ、今回全摘出成功したあとに万が一再発した場合に利用できる可能性もあるということで、採取まではしておくことになりました。

転院の手段として、まだ自立歩行が可能であったことから、地元大学病院からは「自家用車で移動できるか」と聞かれていました。けれど、私は、こんな状態の長男を乗せて約2時間も車を運転する自信がありませんでした。救急車か、せめて民間の介護タクシーを使いたいと希望し、調整してもらった結果、救急車を使って転院させていただけることになりました。

救急車なら、救急隊員の方がいらっしゃるので、途中でなにか起きても安心です。

不思議な「ご縁」── 末梢血幹細胞採取の日

地元大学病院における転院前の最後の処置、末梢血幹細胞採取を行いました。これは、大量化学療法の救援のために末梢血幹細胞移植を行うための細胞を採取する処置です。

はじめて行く輸血部という部屋へ案内され、5時間程度かかるという処置の準備を行いました。

驚いたことに、そこの看護師さんは、長男の同級生のお母さんで、顔見知りでした。

こちらの大学病院は、息子の通った小学校の学区内にあって、自宅から目と鼻の距離。病院には、同じ小学校の父兄の医師・看護師が多くお勤めされており、私が小学校・中学校でPTA会長をしていたこともあり、PTA活動や各種ボランティアなどで長く一緒に活動させていただいた医師・看護師の方もたくさんいらっしゃいました。

ついでに言うと、このとき、こちらの大学病院の脳神経外科の受付で働いていたのは、私の妹 ── 長男からみると叔母です。

なんのご縁であったのか、不思議でなりません。

この日、1日で必要量の末梢血幹細胞が採取できれば翌日には転院ということでしたが、無事に採取することができ、翌朝9時に救急車で地元大学病院を出発ということになりました。

このとき、長男には、まだ、地元大学病院で「余命2週間」と言われたままの状態であることは伏せていました。転院においては、J大病院に、息子のタイプの腫瘍にとても詳しい先生がいるからと伝えただけにとどめていました。

長男は、すぐに私が自宅からかけつけられる場所にあるこの地元大学病院から離れることに、かなり不安と恐ろしさがあったようです。退院後に聞いてみたら、このとき救急車に乗って移動したことが一番恐ろしかった、ということでした。開頭手術のために移動するので、恐ろしいのは当たり前です。

このとき、長男は健気に「手術頑張るよ！」と言っていました。

「元気になって戻ってこい！」── 送り出してくれた先生

2021年3月29日、朝9時出発で、地元のC大学病院を出発しました。私が救急車に同乗して行くことになりました。

転院の際には、今までお世話になった先生や看護師の皆さん、ソーシャルワーカーの方々も、総勢20名くらいの方がいらっしゃいました。先生からは、

と言って、長男の肩をたたいて励ましてくださいました。

（後から、ほうぼうで聞いた話ですが、セカンドオピニオンの転院でこんなに快く送り出してくださる先生は珍しいとのこと。）

こちらの大学病院では、長男のタイプ、そして巨大化してしまった腫瘍は治療実績がなく、転院することになったわけですが、最初の入院時から、いろいろ処置をしてくださって、本当にお世話になりました。

救急車に乗って、新しい病院へ

救急車の移動は、さすがに早くて、普通なら高速道路を使っても2時間くらいはかかる道のりでしたが、40分程度で到着しました。速い！

尿道カテーテルを通しての移動なので、尿崩症の症状がひどくて尿がたくさん出る状況ですが、トイレの心配はありません。

移動中、長男は、

とつぶやいていました。

治るためには、仕方ありません。

そして、ほどなくJ大病院へ到着。

入院先から直接来ているので、4ヶ月間の入院の荷物が、120Lくらいのボストンバッグ5袋分ありました。これは、大きな個室に移って本人が少しでも気が紛れるようにと、本やら小さい楽器やら、CD、DVDとか大量に毎日のように追加で持ち込んできた結果なのです。

そして、腫瘍の増大のせいで頭がぼんやりし、視力も一時的に落ちてしまっていたことから、着替えとかも、本人があまり何着あるかとか数えられなくなってきている状況。どんどん荷物が増えてしまっている状態でした。仕分けするタイミングがとれなかったので、ぜーんぶ持ち込んで転院になりました。救急隊員の方にも手分けして荷物を運んでもらって、申し訳なかったです。

最後の関門 ── PCR検査

そして、ここが、転院受け入れの最大の関門。PCR検査です。

長男は、地元大学病院に入院中、抗がん剤治療中にコロナに院内感染しています。幸い無症状でした。なのでまさかここで、もう一度コロナにはかからないだろうとは思っていたのですが、変異株の話も巷ではよく出ていた時期だったので、心配でした。

肺のCTとPCR検査をして、結果が出るまで1時間ほど。

結果は コロナ陰性！

これで転院することができました。長男はそのまま病室へ。

一度、脳外科チームの先生がざっとした今後の予定を話しにきてくださいましたが、あとは、病棟にはコロナ対策のために入室できないので、私はこのまま帰宅しました。

これまでは、着替えは毎日私が病院に届けていたのですが、こちらの病院は片道2時間以上かかってしまうので、とりあえず、渡せるだけ着替えを渡して、足りない場合はレンタルを使うことにしました。

そして、手術日は 2021年4月5日 と決まりました。

緊張の一週間がはじまります。

◎ セカンドオピニオンを考えていらっしゃる方へ

このシリーズで何度でもお伝えしたいのは、

「余命宣告されたとしても、あきらめないでください」

ということです。

希少な疾患の場合、ある病院では「不可能」と言われることでも、別の病院では「何度もやったことがある」というケースがあります。

セカンドオピニオンを依頼するときの実務情報を、当時の経験からまとめておきます。

そして、2021年4月5日、午前8時。 14時間に及ぶ開頭手術がはじまります。

息子の運命を変えた、忘れられないあの日のことを、次回お伝えします。

次回：第4章「14時間の開頭手術 ── 全摘出成功！復活の日」