【17歳で脳腫瘍。松果体部混合性胚細胞腫瘍 寛解】第5章：退院、高校への復学断念 ─ 通信制高校への転学で取り戻した日常

退院後の家、痩せ細った身体

退院時、長男の体重は50kg台まで落ちていました。

幼少時からずっと太めな体型で、入院前は94kg。それが、抗がん剤・放射線治療の半年で、身長185cmなのに50kg台です。骨と皮といった感じで、歩くのもやっとでした。

退院後、はじめはあまりたくさん食べられず、退院して半年くらいまでは、体重は微増程度で横ばいでした。半年を過ぎたころから体重が増え始め、入院前の74kgくらいまで戻ってきました。

朝、昼、夕方、夜、深夜。1日5回食べていることも。

ちょうど平均体重くらいになったので、今度はここから、増えすぎないようにセーブが必要かもしれません。脳腫瘍の治療を受けた方で、下垂体に影響があると太りやすくなるケースがあるそうです。今のところ血液検査上は正常ですが、元々がとても太りやすかったので、ご飯は1日3食に戻しました。

「不審者」と言われて、泣いた息子

退院後、体力づくりのために近所を散歩していたとき、長男は「不審者だ」と言われたことがあったそうです。

事情を知らない人から見たら、不審に見えても仕方なかったのかもしれません。

185cmの巨体の18歳が、平日の真っ昼間から、近所をグルグル、ウロウロ。なおかつ、片目遮蔽のサングラスをつけ、体重が何十キロも落ちて、体感的に寒気がするということで、帽子、耳当て、マフラー、手袋、コートを着込んで。そりゃあ、不審に見えてもしかたないんです。

でも、長男は、「不審者」と言われたことにひどく傷ついて泣いていました。

そんなの気にするなと長男に言ったのですが、傷ついた心はなかなか元には戻りません。

ヘルプマークを役所でもらってきて、鞄につけることにしました。「脳腫瘍の後遺症で疲れやすい」と書いておきました。なにかの役に立てばと願って。

地域のみんなに、息子のことを知ってもらう

不審者扱いされたことをきっかけに、私はある決断をしました。

私は、小学校・中学校で長年PTA会長（あと、その流れで青少年相談員とか学校評議員とか）をさせていただいていたことから、地域の父兄や、社会活動をされている相談員、行政関係の方など、知り合いはたぶん多いほうです。そういった個人的つながりのグループ等へ、一斉に長男のことを知らせました。

知り合いの自治会長さんや、市議さんなどにも知ってもらえば、もうみんな味方になってくれるだろうと思って。

そもそも、うちの長男が最初に入院した地元の大学病院は、通った小学校の学区内に位置しており、PTAの父兄としてボランティア活動など一緒にさせていただいていた、医師・看護師のご父兄もたくさんいました。

長男の大病については、内容がハードなので、ためらいもありました。聞いたほうも反応に困るのではと思って。けれど、いざ広く知らせてみると、皆さんから応援・励ましの言葉をいただいて、周知してよかったと思います。

これを言えたのは、開頭手術から1年が経過し、長男の回復も順調なことから、私自身も気持ちの整理がついてきたことが大きな変化でした。

「無人の荒野を進む人生」── 子育ての話題が合わなくなった

ただ、息子のことを知ってもらえても、誰とも、子育ての話題で気軽に話しが合わなくなりました。

以前は、道ばたでたまに顔を合わせれば、「最近〇〇くんどうしてる？」「部活は？進路はどうなった？」と気軽に話せましたが、長男が脳腫瘍、三男が医療的ケア児の我が家は、世間一般の家庭からみるとあまりにも異次元の存在になりすぎました。息子の話をすると、大抵の人は反応に困ります。

とはいえ、患者家族会とかの同じ脳腫瘍の子を持つ同じ境遇の方々同士で話が合うのかと言われれば、たとえ病名がまったく同じでも、発症時の年齢や状況によって、かなり状態が異なることが多いので、「そうそう、あのときはあれが大変で〜」とかいうような気軽な会話にはなりづらいのです。

また、親戚で、過去に一人、十代の子が脳腫瘍で亡くなられた子がいるのですが（病気の種類は違います）、その親御さんとも、病気のことは気軽には話せません。子を亡くされた方の思いは、命の危険にさらされたとはいえ退院して日常生活を送っているうちの子の状況とは、土俵が違いすぎて、いろいろ語れるようなものではありません。

心配のあまり、健康な次男のMRIも撮った

退院前、長男がまだ地元大学病院に入院していたころ、当時8歳の次男が、頭が痛い・物が二つに見えると言い出しました。今考えてみれば、おそらく長男が入院したことから来るストレスであったと思うのですが、何週間もずっと言い続けていたので、だんだん心配になり、近所のクリニックでMRIを撮りました。

結果はまったく問題なし。診察室に入って、開口一番、私は「なんともないですか？大丈夫でしたか？」と言ったら、クリニックの先生は「なんともないよ〜」と笑顔で答えてくださり、安心。

次男が脳腫瘍ではなかったことで、ひとつだけ不安が消えました。次男は今も健康！　これは、我が家にとって大きな喜びです。

視野・複視 ── 片目遮蔽の眼鏡を、外せた日

術後10ヶ月。地元大学病院の眼科の定期検診へ行きました。

退院後ずっと使っていた、片方を跳ね上げることができるサングラスのことを、長男は嫌がっていました。1,000円くらいでネットで見つけて買って重宝しましたが、見た目がけっこう特殊だったのです。

それを外して生活できるようになったこと。これは、回復の大きなマイルストーンでした。

うちの息子の場合、複視の状況的にプリズム眼鏡の適用にはならないとのことでしたが、正面の片方の像が薄くなってきたのなら、今後、脳がその薄い像のほうを遮断しはじめて、慣れによって、ひとつに見えてくることが期待できる、というお話でした。

訪問看護で、カウンセリング ──「1日中ダラダラを、やめなさい」

退院から7ヶ月。体調はもうほとんど悪いところはなく（複視と疲れやすさは残っていますが）、ずいぶんと元気になってきたのに、気持ちのうえで元気が出ないようでした。

そこで、初めて訪問看護でカウンセリングを受けました。

自宅へ看護師さんが来てくださり、小児慢性特定疾病も適用されているので、便利でした。最近の様子について、看護師さんと本人とで、いろいろと話をしたところ、どうやらうつ病か不安神経症に似たような精神状態と思われるので、ひとまず、

ということを言われました。

退院してから7ヶ月。家族としても、抗がん剤・放射線・摘出手術を経た本人がどの程度体力的に頑張れるのかわからず、成り行きのまま、1日中ダラダラと過ごさせてしまっていました。少しずつ、将来へ向けて歩み出すときがきたようでした。

退院後は地元の友人と数回会った以外は、ほとんど自宅で過ごしてきましたが、そろそろ、学校へ戻ってみたいという意欲も出てきていました。

言語関連の、訪問リハビリ

2022年1月から、毎週火曜日に、言語関連のリハビリで言語聴覚士さんに自宅へ来ていただくことになりました。

長男は言語能力は病気の発覚前とあまり変わらないのですが、情報の処理速度や疲れやすさを改善するために来ていただくことになりました。

来ていただいているのは言語聴覚士さんですが、計算をしたり、知能テストでよくやるようなパズルのような問題を解いたり、数字を復唱したり逆から言ったり。非常に疲れやすいということを除けば、あまり大きな問題はなさそうでした。

4月から、通信制高校への高校三年生としての転学へ向けて、少しずつ慣らしていきました。

元の高校へ、転学手続きに行った日

4月からの通信制高校への転学手続きのために、休学中の在籍校へ行きました。

高校2年生だった2020年12月から1年2ヶ月の間、休んでいましたが、転学の場合、いったん復学という手続きをとったうえで転学するため、高校三年生のラスト3月の一ヶ月だけ復学する扱いとなりました。

退院直後に一度挨拶で訪れていらい、半年ぶりに訪問しましたが、

受験を頑張って第一志望で合格した高校なのに、2年生の途中で脳腫瘍のために休学となり、退院はできたけれど、抗がん剤・放射線・手術の影響で疲れやすさのため、通学時間片道1時間30分は厳しい。往復だけでヘトヘトで勉強どころではなくなってしまうから、通信制高校へ転学する。

そんな経緯を思えば、悲しいのは当たり前です。

長男は、ずいぶんと体重も戻ってきていたので、担任の先生に、

と言われて、号泣してしまいました。長男は、退院してから少しのことでも感動してすぐに泣くようになりましたが、生きて帰ってきたからこその、涙でした。

事務手続きで、先に納入済みで使わなかった分の教材費等の返金があり、6万円以上と結構大きな金額でした。意外な臨時収入を得たので、本人の大好物のピザを注文しました。

通信制高校への転入学 ── 願書、試験、合格

通信制高校への転入学の願書提出をしてきました。県内唯一の公立通信制高校で、自宅からバスで15分くらいのご近所。易疲労性のため疲れやすい長男でも、スクーリングの際も一人で通えそうな距離です。

事前の学校説明会等でも、何度か脳腫瘍の後遺症で疲れやすいことを伝えてあったので、担当の先生もとてもお気遣いをいただいて対応してくださいました。

試験は来週早々、面接と作文。病気による休学を経ての転入学は、少なくとも近年は前例が無いとのお話でした。

そして、結果発表。無事に合格できました！

作文・面接だけだから、基本的にはほとんど入れるのであろうとは思っていましたが、疲れやすさとか後遺症はあるので少し心配していたので、本当によかったです。

これで1年半ぶりに学業に復帰できます。

通信制高校 三年次転入学 入学式

2022年4月25日、通信制高校転入学の入学式に行ってきました。

看板の前で記念写真をとりましたが、記念写真をとっている人は、うちだけだったようです。

入学式での生徒全員に対する先生の挨拶でも、

という言葉がありました。通信制高校に転入学してくる子は、大半が、なにかしらそれぞれにやむにやまれぬ事情があって転学してきた子なのでしょう。

うちにとっては「おめでとう！」です。

うちの子の場合、元の在籍校に戻るのを断念せざるを得なかったことは残念ではありますが、1年半もあいて、ようやく学業に復帰できることの喜びと安堵のほうが大きかったです。

通信制高校 初回授業の日

長男の、通信制高校の初回授業がありました。これから週1回、登校がある予定です。

今日は、ホームルームと体育、経済、生物の授業。朝8:45分から、14時まで。

疲れやすさのため、これまで1日の間で2〜3時間程度しかアクティブには動いておらず、残りの時間は音楽を聴いたりしてゴロゴロする生活を1年以上続けてきたため、朝から夕方までの授業に耐えられるか心配はありました。

授業中、出欠席を厳しくとっている関係で基本的には途中退室できないと聞いたので、尿崩症の薬ミニリンメルトの予備の分を持たせました。

学校の先生方には脳腫瘍の後遺症で疲れやすいことはあらかじめ伝えてあるので、疲れたら保健室で休ませてもらえばいいし、帰りたければ車で15分で迎えに行けるので、本人に頑張らせればいいと思いました。

ですが妻が心配性で、今日の授業は妻がずっと付き添いました。

今日は初日ということで、本人はめちゃくちゃ疲れたようでしたが、途中で寝たりギブアップせずに、夕方まで授業を受けてこられました。ずっとゴロゴロしているので気づきませんでしたが、じつは結構、体力も少しずつ戻ってきているのかもしれません。

「付き添いなしで、行ってきた」── 高校三年最後の授業

転入学から半年以上が経ったある日。

すでに通信制高校の規定のスクーリング授業は終えていたのですが、最後もう1回、出ても出なくても良い授業がありました。長男は、以前より目標としていた「付き添いなし」で授業を受けてきました。

最近は交通機関は一人で乗ることができるようになっていたので、あとは自信の問題でした。

転院する前の2021年3月時点では、「打つ手なし。余命2週間」とまで言われていた、息子。それが、自分でバスに乗って、学校に通って、授業を受けられるようになりました。

そして、お世話になった主治医のA先生をテーマに、長男はオリジナルソングを作りました。歌って踊って（妙な踊りですが）、こんなに楽しそうにできるようになりました。

A先生にもお見せし、大変喜んでくださったそうです。

◎ 同じ境遇のご家族へ ── 退院後にできること

退院後、私たち家族が試行錯誤して見つけた、いくつかの活用できる制度・サービスを共有します。

そして、何より大切なのは ──

焦らないこと。

うちの息子も、退院から半年は、ほぼ何もできない時期でした。1年半経ってようやく学業に復帰し、付き添いなしで通学できるようになったのは、約2年後でした。

回復のペースは人それぞれです。お子さんのペースを大切に。

退院後の道のりは、医療制度との付き合いの始まりでもありました。次回は、高次脳機能障害と診断された息子と、私たち家族が向き合った社会制度のお話です。

次回：第6章「高次脳機能障害と、社会制度との向き合い方 ── 障害者手帳・障害年金・自立支援医療受給者証」