プロローグ

要介護5の父の長きに渡る介護を終えた。

最初に介護の認定を受けたのは2002年だった。途中要介護認定は4になったこともあったが、今となっては正確な経過はもう覚えていない。ほとんどの期間は要介護5で、最後の7年間は寝たきりだった。

振り返れば、それは終わりのないリスクマネジメントの連続だった。状況の悪化を想定し、対応策を準備しておく。そして悪化を察知したら、少ない選択肢の中から「その時の最適解」を絞り出す。その繰り返しだった。

『これで本当に良かったのか』
その問いは、父を見送った今も消えることがない。

7年間、動けない、話せない、食べられない。最後の3年間は痰の吸引も必要だった。正直、父自身がこの状態を望んでいるのか、わからなかった。けれど、施設や病院では表情をなくし、時に悲しそうな顔をしていた父が、家に帰るとよく笑った。そのささやかな時間を守るために、必死で走り続けた。親身に支えてくれた在宅医療・介護の関係者の皆様には感謝しても仕切れない。

加速する少子高齢化の中で、国は『時々入院、ほぼ在宅』を掲げている。だが、実際に要介護5の重度者を抱えてみると、制度の隙間からこぼれ落ちる課題は山積みだと感じる。

十分とは言えないサービス提供体。 そもそも受け皿は少なく、7年前に生活圏内の特別養護老人ホームに申し込んだときは650人待ちだった。状態が悪くなるにつれ、預かってくれる施設や受けられるサービスはどんどん減っていく。わずかに残った選択肢も100％安心して預けられる場所ではない。

施設や病院に預けるたびに、なぜか悪化して帰ってくる父と、その裏側にある現場の疲弊。 そして、命が終わろうとしている瞬間でさえ立ちはだかる、医療システムの硬直化。

一方で、最期まで人間らしくいられる環境を維持するために、奔走してくれた多くの在宅介護に関わるスタッフの方々が居た。24時間体制で対応してくれた在宅医、訪問看護師、家族を含めて親身に接してくれたヘルパーの方々、リハビリ関連の方々、ケアマネージャー、介護用品のスタッフの方々・・・。自分の範疇を越えて対応してくださった方もたくさんいる。感謝と尊敬しかない。

だが、本来それは個人の努力や覚悟に委ねられるべきものなのか。。

介護に正解はない。介護という行為だけでなく、介護する側にもされる側にもそれぞれの人生があり、家族間の温度差、キャリアとの両立など周辺事情も複雑に絡みあう。

まだ気持ちの整理がつかない部分は多々あるが、最後の7年間を中心に、介護の歩みを少しずつ言葉にしていこうと思う。 これは私自身の心の整理であると同時に、今この瞬間も先の見えない中で、正解のない問いと向き合っている誰かに、ほんの少しでも『自分だけではない』と感じる材料になればと願っている。

要介護５の父 在宅介護の記録
①崩れ始める日常（2001〜2018）
②寝たきりになるということ(2018）
③胃瘻という選択（2019-1）
④介護負担増 からのレスパイト（2019−2）
⑤コロナ禍での分岐点（2020）
⑥コロナ禍の重なる制約〜父の笑顔と、家族の限界の狭間で（2021/2022）
⑦箱根駅伝の逆車線を走る救急車と、繋がれていく命（2023）
⑧在宅継続の選択〜二人の医師からのメッセージと施設探しの壁（2024−1）
⑨施設探しという迷路〜痰の吸引回数という「壁」
⑩父との時間〜ホスピスへの期待と限界(2025−1）
⑪辿り着けない安住の場所と最後の賭け(2025−2）
⑫最期の時間（2025−3）
エピローグ：正解のない問いの先に（2026）