メーデー140周年 母となってはたらく2026

このnoteは母親アップデートコミュニティ

母の日に向けたキャンペーン
#母最高かよ2026

の企画きっかけで書いたものです。
企画主旨は↓

以下マガジンに他の企画参加の方のnoteもあります！
ぜひ気になるタイトルをお読みいただけたら嬉しいです。
↓マガジン

そして、このnoteには所謂「軽さ」「ユーモア」みたいなものが欠けています。
書き手は #母最高かよ2026 に向き合って書いていますが、読み手にわかりやすい文書を書こうとはしていません。
自分のために書いた文を日記や自分メモではなく、あえて公開しておく、のバリエーションの例程度で良い方向けの文です。

それでも良い方、お付き合いください。

医療的ケア児の母がはたらくを言えるまで

ヘラルボニーさんのさまざまなアートを、さりげないオシャレとして、時に差し色で、時にお洋服で、時に小物で拝見できる機会が私的にこの10年程(MUKUさんの頃含む)で増えてきた。と感じている。

母親アップデートコミュニティにも、ヘラルボニーさんのファンの方、ヘラルボニーさんを応援されている方が複数いらっしゃり、ふとした時に、様々な作品の鱗片を見せていただける。

そんなある時、X経由でヘラルボニーさんのnoteとして以下が公開されていることを知り、読ませていただいた。

奇しくもそれは私が、2026/5/15に発売予定の中川薫先生のご著書
医療的ケアの必要な子どもの母親だって働きたい――不可視化された「医療的ケアの担い手問題」

をとある勉強会のために予約していたタイミングだった。

以降は↑のヘラルボニーさんのnoteを読んでから、読んでいただきたい。

なお、本noteの書き手であるしみZooも、医療的ケア児を今は卒業していて、母となってはたらいている。もしそのきっかけにご興味をもっていただけるのであれば、以下ハフポストの記事を読んでいただければ幸いである。

希望を意味する 「働き “たい”」を書いてくださるまぶしさ

ヘラルボニーさんのnoteでも、中川薫先生のご著書でも

働かざるを得ない
ではなく

働きたい

について書かれていた。
以下に目次もあげる。目次タイトルだけで心身的に喰らいそうな方は避けていただけたら幸いだ。

働かざるを得ないからはたらく、ではなく

働きたいからはたらく。

そう言えることがまず
私視点、とてもとても、まぶしい。
自分とは違う世界だと思ってしまうくらい、まぶしい。

医療、福祉、教育、介護のような公共性の高いものの話が出る度に私個人が抱えているジレンマの一つに、生存権の話をしている横で幸福追求権の話を真剣にすることがしんどい、がある。
今目の前の生死の話と100年後のアートの話を同時に本気でし続ける胆力がある方々がヘラルボニーさんには少なからずいらっしゃる。ヘラルボニーさんに限らず、オリィ研究所さんやダイアログ・イン・ザ・ダークさん他この手の挑戦を様々な立場、業態でされていらっしゃる方の視点は、100年後を真剣に見据えていると、私個人は感じている。
医療、福祉、教育、介護のような公共性の高いところで、かつ人口動態的にかなり厳しさが見込まれる中で、クリアな愉しさに向き合っている方々の行動は、まぶしいどころではない。

それはつまり私こそが幸福追求権に嫉妬し、ともすれば憎んでいる、その痛みを見つめる機会でもある。

私の場合、育児・介護・介助・療育・教育を向こう10年の最優先におこう、子どもが生きられるためにも収入を得て社会基盤を確立させよう、と思えたのは、子どもが急性期を抜けたからこそ、その先のリハビリにつながる母子入院施設に入れる目処が全く立たなかった時だった。そこに至るまででも多々感じたことだが、周産期医療は母子を前提に病院含む各種施設をつくっている都合の延長で設備都合で父子入院や父子付き添いが難しいことがほとんどだった。

生命危機から脱したことはありがたいはずなのに、生命危機から脱したからこそその先の居場所は福祉の領域にないという矛盾。社会保障されているのはあくまで生存権の範囲で、かつ生存しているそれだけでも社会から大きな支援を受けている状況。
子どもこそリハビリという名の療育、教育で成長していくにも関わらず、探しても探しても、民間施設でさえ、母子施設でさえ空きがない。

医療従事者でもない私でさえ
「何故、医療はこの状態で生かしたのか？」
を、周産期医療の現場に子ども側の親族や関係者がぶつける様を何度となく目の当たりにした。私自身、ただ生きている、そのことを喜べる精神状態に到底至れなかったことは、両手を優に超える。なんなら、未だ年一近くある。その度、日本の医療水準の高さとそれを取り巻く現場の方々の滅私奉公と言ってもいい医療福祉の独特の世界観、何よりそこに数十年単位での持続可能性が感じられないことに、未だ震える。子どもの生命危機の程度が下がり、これは長く生きられるかもしれないとなり、一旦まず10年走ろうと思ったものが20年、30年、もっと先までこれが続くかもとなるそのことに、くらっとするのだ。

もちろん、諸先輩方の素敵なお話はある。
それこそ、雲の上のように感じてしまうほどに。

幸福追求権としての「はたらく」とはなんなのか。

核家族の大黒柱として働く。
障害児・障害者が最低限社会に許容される道を探す。

この二つを最低限生存権の確保するためでさえ、かなり摩耗するのに、幸福追求権まで考えるのは私にとっては未だ身の丈に合わない夢物語でもある。

この種の哲学的問いについてもまた、数多諸先輩が知恵を残してくださっている。母親アップデートコミュニティつながりとしては、母親アップデートコミュニティができる前の時系列になるが、私個人としては以下花まる学習会代表　高濱正伸先生の、2016年の記事を改めて紹介させていただきたい。2016年当時、高濱正伸先生は確かに今ほど息子さんのことはオープンにされていなかった、そんな中で書いてくださったものだ。
未読の方は是非この機会に読んでいただけると嬉しい。

また、蛇足ではあるが、母親アップデートコミュニティ設立きっかけである
【落合陽一×高濱正伸】母親をアップデートせよ

つながりで、落合陽一さんと医療および育児まわりの記事も以下にご紹介しておく。

希望を描くのにエネルギーが要るからこそ

実は大元の、母の日に向けたキャンペーンのnoteには、以下が書かれている。

育児は、ごくごく健康で順調であっても目の前の今この瞬間おおよそ理屈で説明しがたいことへの対応を強いてくると同時に、3年、5年、10年をこえる複数カ年計画も強いてくる瞬間がある。乳幼児突然死症候群（SIDS）などで目の前の生きるか死ぬかの話をしながら、18歳成人までに本人をまんなかにどんな構造があるとヒトとして幸せなのかを同時に問われたりする。
自分が社会に起こせる変化のスピードが、自身の子どもや自分自身のニーズに追いつかないこともままある。時間軸を何かしら超えることに向き合わざる得ないこともままある。今もビジネスの世界では生成AIや戦争の話が改めて語られているが、それもまたある人たちは何周目かの話題として語り、ある人たちは有史初の歴史的転換点として語っている。

そう、多分、育児を横においても、「はたらく」を見つめ直す動きは世界的に改めて起きている。奇しくも今日はメーデー140周年だ。この「はたらく」には、当然ケア労働も含まれるのだと、少なくとも私は心からそう思えている。そしてそれはけして、しんどさや義務感だけのものではなく、おもしろさやまぶしさのような豊かさもあるのが2026年なのだと、私はそう思いたい。本当の深淵をまだみたことがない私に、それらを教えてくれたのはいろんな方面での諸先輩で、そこに年齢や性別や国籍や物理的制約はなかった。Day 0を迎えることのなかった生命から教えていただくことも多かった。

結果、私はJST 2026/05/01 0:00現在、母最高かよ2026として、軽さやユーモアがあった方が望ましいと私的に思うにも関わらず、好き勝手にこんな文体、構成で書いている。

保護者だから出会えたいろいろ

ぐだぐだ管を巻いてはみたが、母親になったことで初めて出会った世界、知った世界、体験・経験できた世界はたくさんあったし、おそらくまだこれからもある。

何より保護者となれたそのことが、とんでもなく贅沢で恵まれていることなのだと私は知っている。

日本でも出生体重1,000g未満の超低出生体重児の死亡率は1980年で5割超えていたところから、1985年には2割ちょいくらいまでになった。いろんな事情で以前までは生きられなかった命が生きられるようになったからこその模索自体は1800年代からありはするものの、そこに生存権だけでなく、幸福追求権がのってくるようになったのは日本では戦後からと認識している。戦後の爪痕が残っていた頃は経済成長こそが最優先であり、人権的に辛辣なことも少なからずあった。
そこから医療的ケア児や様々な遺伝子疾患を有する児が医療や社会とともに成長し、成人し、就職し、保護者になる側にまで、時は流れた。もちろん課題も少なくはない。病気や症状によっては18歳の壁、成人後の方が諸々ある。それでもメーデーでさえまだ140年と思えば、まだまだまだまだ、しんどい、や、これおかしいのでは？ からでもやれることはあると私個人としては思えるのだ。

別に、楽しい動機でなくても、結果動けて楽しいものに出会えていれば、それはとても豊かだと思う。こんなことをわざわざ言語化する機会自体もなかなかない。その意味でも今回の #母最高かよ2026 で、何かしら書いてみようという機会をもらえたことが、私にとっての「母最高かよ2026」だ。

140年前のメーデーがそうであったように、今直面している「しんどさ」や「違和感」は、次の時代を形作る変革の根だと私は思っている。母となったことで出会えた多くの知恵、先人たちの足跡、本、記事、ボランティア、コミュニティ。
いずれも母となって(ケア労働も含めて)はたらくことを私が選んだからこそ、つながった豊かさだ。

「最高かよ！」
と手放しで笑える瞬間も、
「最高かよ……」
と毒づきたくなる夜も。

正解のない問いに向き合い続ける日々こそが贅沢でおもしろいのだと、そう思えるだけの健康と睡眠が母をはじめとするケア労働者に改めて届いて、もっと素直に「はたらきたい」とワクワクできる社会を、私は描いていきたい。

このnoteに並べた言葉やリンクのいずれかが、しんどさや理不尽さに向き合う誰かに、ふっと拾われる時があったら嬉しい。

保護者きっかけでのつながり(一部)

子育て支援サービスまわり(株式会社)

父親系非営利

子どもの医療に現実として向き合うために

ワークライフバランス/テレワーク周り

社会起業

保護者だからメモしたコト

緊急救難信号

ケア労働している各位が、ふっとした時に出せるように。あるいは周囲が代わりにコールできる構造をつくれるように。