112. DE UN DIAGNÓSTICO DE RETRASO EN LA MIELINIZACIÓN Y ADELGAZAMIENTO DEL CUERPO CALLOSO, HA PASADO A LA NORMALIDAD

Hola, tengo una niña de 3 años, cuando tenia un año escribi en el blog de Estimulación Temprana y Desarrollo Infantil (http://estimulaciontemprana.fullblog.com.ar/disfunciones_del_cuerpo_calloso_3491189337888.html#C140553539695500) porque a mi hija le diagnosticaron retraso en la mielinización y adelagazamiento del cuerpo calloso. 

Nosotros seguimos los consejos de la autora del blog y permitimos que la niña pasara por todas las etapas del desarrollo el tiempo que fuera necesario, sin presionarla... mi hija caminó a los 2 años y medio y en este momento corre por todos lados!!, en la ultima resonancia que le hicieron salio todo normal, tanto el proceso de mielinización como el cuerpo calloso... por lo que estoy convencida que efectivamente todas las estimulaciones y los consejos ayudaron a normalizar el diagnostico y a que el cuerpo calloso desarrollara sus fibras.

Actualmente mi niña está en el jardin, aun no habla pero entiende  todo lo que le decimos y su proceso cognitivo es muy normal para su edad, por lo que tenemos toda la fe en que dentro de poco empezará a hablar, en el momento en que esté preparada para ello.  Espero haber contribuido con mi aporte a las familias que tienen un niño con un diagnostico similar.

María

30. MI GALLINITA LORENA

Mi nombre es Fuencisla y hace exactametne 5 años y un mes nació mi pequeña Lorena.

Fue un embarazo sin complicaciones y el parto por cesaréa, debido a que ya estaba a termino el embarazo y la niña no nacía. Esas fueron las explicaciones médicas.
Mi niña nació como dicen las abuelas criada. Peso 4.500 Kgs.y midió 54 cms. Era una preciosidad ¡¡ morena, la nariz chatina y con los ojos negros mas profundos que he visto en mi vida. Cuando me dijeron que todo estaba bien.(test de apgar, prueba del talón). Yo me dije a mí misma esto va a ser coser y cantar.
Tengo que decir que yo sabía que había niños que tenían problemas pero pensé que nacían con esos problemas y luego estaban los niños que nacían bien. Y por lo tanto pensé ...en el futuro y me dije bueno con cuidarla, alimentarla y quererla esto es pan comido ..JEJE¡¡

Los primeros 18 meses de mi niña fueron alucinantes en cuanto a que nunca se puso malita, la di el pecho durante un año. A los 11 meses la bauticé y fue andando a la pila bautismal. Siempre fue una niña activa y sonriente. Tengo videos con 5 meses en los que suelta una carcajada que te deja flipada. Con esto quiero decir que nunca hasta ese momento vi u observé nada digamos "anormal". Y ojo ¡¡ utilizó la palabra anormal con todos mis respetos..

A partir de sus 18 meses me incorporé a trabajar y mi peke a la guardería, bueno fue desolador.. estaba mas tiempo ingresada que en casa. Todo fue de mal en peor, tenía bronquitis de repetición, bronco neumonías.. siempre malita.. Y siempre tomando ANTIBIOTICO. Hace poco me informe a través de unos artículos, la malo que es el antibiótico y que puede influir muy negativamente en el desarrollo de los niños.. Pero claro tengo que pensar que todo se hizo en su día con la mejor intención.

Una vez mi peke paso la barrera de los 18 meses, fui observando que apenas decía unas palabras y poco más. Empecé a consultar a su pediatra, padre de siete hijos y me dijo que no me preocupara que "ya hablaría". Durante la época que la lleve a la guardería, también pregunté a las niñas que la cuidaban y ellas mismas me tranquilizaban diciendo que la niña tenía muy buena conducta, que la encantaba el colegio.. y que la veían muy bien.. Vale hablaba poquito pero todo el mundo me decía que entendía todo. Tengo que decir la lleve a dos guarderías diferentes y nadie me dijo nada nunca.

Cuando mi niña cumplió los dos añitos mas o menos su padre y yo nos separamos, ahí se produjo un período que yo no recuerdo demasiado bien. Su padre nos dejo y yo sumí en una profunda depresión, cuidaba de mi peke pero quizá no vi lo que tenía que haber visto. Señores somos humanos y para mi fue un duro golpe mi divorcio, algo frio e inesperado. Que aparté a mi peke, para nada... aún así seguía preguntando a médicos y cuiadadoras.

Cambiamos de vida, tras mi ruptura matrimonial. Nos fuimos a Madrid cerquita de mi familia y tengo que decir que el cambio fue totalmente positivo para mi peke. En Madrid la esperaban sus primas, que desde el principio del problema de mi peke han tirado de ella muchísimo. De hecho una de sus primas y mi peke van juntas al colegio, se están criando como hermanas. Además mi hija también mejoro mucho en sus dolencias asmáticas, hasta tal punto que hoy es asintomática.

Bueno pues de ahí partimos, al mes de cumplir los tres añitos me llamaron de la ESCUELA INFANTIL LOS COMPAÑEROS, para decirme que mi hija tenía un problema.. que no sabian la magnitud pero que algo no iba bien. Estas palabras me dejaron fria y muerta. A partir de aki empezó un peregrinal de pruebas neuropediatricas, conceptos tales como macrocefalia, microcefalia... todo ello mezclado con escaneres, pruebas genéticas etc... Hasta tal punto que nos hemos tirado casi año y medio haciendo pruebas y no tiene nada. De momento ¡¡¡ Por otro lado a parte del apoyo que recibe en el colegio con estimuladora y logopeda, tuve que buscar ayuda fuera. LLego un momento en mi vida que tuve que hacer una agenda para mi peke. Iba a todo tipo de estimulación tanto por lo privado como por lo público... Fueron unos meses tremendos, oyes diagnósticos tales como espectro de autismo, retraso mental ..etc.. y mas que oirlos porque alguien te lo dice.. es que repican en tus oídos. Pasamos miles de evaluaciones por parte de los múltiples sitios a los que acudí con mi peke..etc.. Casi todos me hablaron de RETRASO MADURATIVO, yo creo que todos pensarón que grave, pero nadie me dijo nada... Nadie se mojaba y a mí eso me desesperaba.. Bueno supongo que como cualquier madre o padre, yo seguía indagando y buscando.. quería tocar todos los palos..

Y de repente entre en un pagina de niños con retraso madurativo, ahí me encontré cómoda y feliz...fue como un bálsamo para tanto dolor..Ví que habia muchos niños como mi pequeña Lorena y me sentí más tranquila..En serio ¡¡¡¡¡¡¡¡¡ Había oido hablar de INPA .. pero si la atención temprana que dan en el colegio me sonaba a chino mandarino.. imaginaros todo lo de INPA..

Primero contacté con INPA , me empape de todo lo que pude sobre sus tratamientos, hicé un poco de todo.. hasta que llame .. y no acudí a la cita. Me daba miedo comenzar algo con mi niña de lo que no estaba segura.. Tengo que decir que tanto médicos, neuropediatra en este caso, como personal docente dedicado a todos los conceptos famosos de TDHA, PTL, AL..ETC... casi se reían de mí cuando les dije que había contactado con INPA y que estaba madurando la posibilidad de que mi hija acudiera al centro. Casi tenía que hacerlo medio a escondidas para que no se mosquearán conmigo.. Te hacían sentir como que era un engaño y yo una madre desesperada que me hubiera metido en cualquier sitio con tal de sacar a mi hija adelante.. Me decían que la niña ya tenía la estimulación necesaria... que no necesitaba más.. Es curioso y lo cuento a modo de anécdota, Nacho Calderón, psicólogo de INPA, me dijo un dia a colacción de comentarle que me daba miedo meter muchas cosas a mi hija en poco tiempo .. Y él me dijo .. los niños tienen que estar estimulados cuanto mas mejor. Gracias a todo INPA...¡¡¡

EL primer día salí de allí con un bálsamo de esperanza, sabía que el camino iba a ser muy duro. Soy madre divorciada con una niña de cinco años con problemas en el desarrollo de lenguaje, atención, compresión, habla etc.. Trabajo y tengo que compaginar todo. Tengo ayuda de mi familia, somos una piña, pero al final los tratamientos, revisiones, evaluaciones etc.. son para mí. Por eso os digo a todos padres y madres que ánimo.. que se puede lograr..

Cuando empecé la andadura con mi peke, tenía problemas en todo .. incluso psicomotor.. Ahora y a fecha de hoy el círculo se va cerrando.. y la queda ahiiiiiiii un empujoncín... Que es duro ¡¡¡ pues mucho, que todos los días pagaría a alguien (si pudiera hacerlo) porque la hiciera los ejercicios por mí, pues también. Que mi peke a veces muestra disposición y otras muchas me tengo que enfadar y mucho con ella.. Pero eso sí salga el sol, estemos en la playa en la montaña o en un viaje transocéanico Lorena hace los ejercicios todos los días. Nos acompaña nuestra superlinterna, nuestras colchoneta.. Es decir siempre llevamos una maleta mas ... como compañera de viaje..

Hacemos un poquito de todo, gateo, movimientos con una silla giratoria, las ya famosas croquetas... que menuda soltura tiene mi niña...¡¡¡¡¡ Después hacemos ejercicios de respiración con una matasuegras por boca y nariz, Ejercicios de subccionar con una chupete.. Y luego tenemos ejercicios de lecto -escritura con un PC. Y ahora mismo estamos aplicando el novedoso método de audicción JOHANSEN. (Creo que lo he escrito bien).Después de ir poquito a poquito limando los problemas de mi peke, hemos ido comprobando que es muy sensible al ruido. Es decir oye hasta lo que no pasa como se suele decir.. Una persona que oye todo tipo de ruidos, no puede prestar atención a una actividad diaria como realizar una ficha del colegio. Y si no presta atención, llegará un momento que no comprenderá y por lo tanto no respondera. Va todo unido, no tiene una buena discriminación auditiva. Pero en eso ha ganado muchísimo.. hace unos meses la pase el PROGRAMA DE NORMALIZACION AUDIOMETRICA.. Y después de un tiempito la niña se ha centrado muchísimo.. Vamos a ver si me explico ha pasado de empezar mil actividades y no terminarlas. A ser capaz de colorear un dibujo .. mostrando los detalles mas pequeños... Ahh.. ahora se muestra muy receptiva y colaboradora en todo .. Hasta en conducta ha ganado mucho, es obediente, estructurada y disciplinada.

Empezamos a trabajar con INPA en febrero del 2009, pues todos profesores del colegio, equipos de atención temprana de dos sitios que la lleva, coinciden que la niña en los meses de mayo y junio ha avanzado muchísimo .. Ahora gracias a DIOS, ya podemos concretar mas en sus problemas, la cuesta relacionar el concepto cantidad con la grafía número y la cuesta aprender las letras.. Pero señores míos hace menos de año y medio mi niña, mi gallinita como yo llamo .. NO daba ni tomaba. No sé donde ha estado mi hija desde que tenía dos años, pero gracias a DIoS, a los profesionales de INPA y a toda mi familia, ahora sé que esta conmigo. ¡¡¡ Cuesta mucho pero es muy gratificante.. y jamás pensé que tendría esa unión que tengo con mi niña.. Es especial ..

Gracias Lorena por esforzarte cada día, porque con tu corta edad, sé que llegarás muy lejos en la vida.

Te quiero. Tu mami.

Fuen (Madrid)

17. LAS TERAPIAS QUE HAN DADO RESULTADO EN NUESTRO HIJO

La historia comienza mas o menos asi: cuando nuestro hijo era bebe era muy inquieto, no lograba concentrarse con nada, era muy lento; al contar con tres años de edad apenas si articulaba algunas palabras. Cuando entro al Jardin de Niños (Montessori) en Mexico con esa misma edad, no hablaba casi nada, ahi nos hicieron mencion de que lo iban a estimular que probablemente habia que reforzar el lenguaje.

Nosotros somos una pareja binacional (mexicana-aleman), y creiamos que el niño no hablaba bien debido a que aprendia dos idiomas al mismo tiempo, la onda es que no lo bombardeabamos con el aleman, es el caso que nos empezaron a presionar en el jardin de niños por el lenguaje y por una supuesta hiperactividad y deficit de atencion. Y obligados por esa presion visitamos por primera vez a la neurologa con la edad de cuatro años. Ya para entonces mi hijo ya habia pasado por varias terapias de estimulacion, lenguaje, concentracion sin tantos resultados. Ahi le recetaron el tan odioso Ritalin, y donde supuestamente la doctora nos dijo que ella sabia el secreto para no volver dependientes a los ninos de la dicha anfetamina, asi que nos dejamos convencer segun eso por que estabamos seguros que la neurologa protegeria nuestro tesoro mas preciado. Ella nos menciono que bastarian un par de meses para que nuestro pequeno alcanzara la meta deseada. Llegando la fecha le realizaron un electroencefalograma y debido a los resultados nos dijo que ella creia que necesitaria todavia un par de meses y quizas lo mejor un par de años, a lo cual nos dio un poco de extraneza. ¿Queria decir que era una inepta y no podia decirnos con precision que era solo su negocio y que nuestro pequeño no podria salir adelante con dos mesesitos de ritalin? ¿O que no podia definir con claridad el problema de nuestro niño?

En fin despues de gastar bastante dinero y de sentir que solo estan aprovechando la ocasion con los niños para hacer negocio, decidimos mudarnos a Alemania en busca de una mejor oportunidad para nuestro hijo y que el seguro medico cubriera los gastos y tambien salir de la moderna cultura del consumismo mexicano. Nuestra sorpresa fue que aqui en Alemania las cosas no son tan diferentes, estan medicando niños con drogas sin ton ni son. La ventaja es que el seguro de salud paga todo, pero no contentos con ello, por que ademas no queriamos seguir metiendole ningun medicamento controlado a nuestro hijo, nos dimos a la tarea de investigar sobre terapias alternativas.

Empezamos con terapia de lenguaje (oportunidad que nos dieron en el jardin de niños), seguimos con ergoterapia, pero como no avanzaba mucho y estabamos insatisfechos con los resultados, seguimos indagando hasta que dimos con una homeopata que empezo a tratar a nuestro hijo. Pero los resultados no fueron los esperados, hizo un sin fin de menjurges y ninguno daba en el clavo, el seguia de hiperactivo y desconcentrado como siempre y no avanzaba en el lenguaje. Ya para entonces nuestro niño habia entrado a la escuela y ahi comenzo la presion en grande. Asi que dimos gracias a Dios con la Terapia de entrenamiento auditivo Tomatis, la que le dio un gran empunjon, pero no como esperabamos, con esa terapia que lamentablemente tuvimos que pagarla de nuestro bolsillo, pero por fortuna empezo a estar mas concentrado, mejoro mucho el habla, sus trazos eran formidables, avanzo algo asi como un 65%.

Pero como yo no me sentia satisfecha segui buscando alternativas, por ejemplo: la dieta sin gluten y caseina no funciono, no era la ideal para el. Por suerte me encontre una pagina de un medico alopata-homeopata frances quien practica la Homeopata Unicista y a mi juicio es bastante profesional y con una increible experiencia en el area y muy humano; quien me entendio desde el primer momento en que nos pusimos en contacto via telefonica (por que habla muy bien español debido a que vivio algo asi como 15 anos en Espana). Sus consultas son via telefonica, y cuestan 80 euros, las conferencias pueden durar de 1 hora a dos horas dependiendo la gravedad de la situacion y dependiendo de que si el problema es cronico o agudo. Haces de 1 a tres consultas en el lapso de un año. Ahi el nos aseguro que nuestro hijo saldria adelante sin necesidad de mas anfetaminas, solo con la ayuda de la homeopatia unicista debidamente aplicada. La pagina del Dr. Patrick´s O`nolan, es http://www.consultahomeopatica.com/. A mi el me da mucha confianza, por que ademas de que se opone rotundamente a medicar peligrosamente a los humanos (incluyendo las vacunas), tambien el y su familia son muy amables y entienden de la materia bastante bien, en fin desde que nuestro pequeno esta en las manos del doctor O´nolan hemos visto resultados increibles.

Yo creo que entre la homeopatia unicista de el, el ponerlo a gatear 15 minutos diarios durante 2 meses y la terapia Tomatis, han sacado adelante a nuestro hijo, ya ahora se le ve mas contento, mas deseoso de vivir, menos inquieto, mas concentrado, y me atrevo a decir sin temor a equivocarme que creo que es uno de los mejores de su clase. Y yo cada dia me siento mas tranquila por su futuro y hasta estoy planeando una cita para mi otro hijo.

Rosy Casillas (Alemania)