#01 アトピーと伴に生きる 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

：通勤途中や静かなお時間に読んでいただけたら嬉しいです。

　アトピーとともに生きる日々は、時に孤独で、時に悔しく、そして時に静かな光に満ちています。私自身、小学生の頃に発症し、48歳の現在まで長い年月をかけてこの病と向き合ってきました。症状の波に翻弄されながらも、身体と心の記憶をたどることで、少しずつ「自分とのつながり」を取り戻してきたように思います。

ここでは、私の体験を通して、アトピーがもたらす痛みと気づきを綴りながら、同じように悩み、迷いながら歩む誰かの心に、そっと届くことを願っています。

　私は、小学生のころにアトピーを発症し、小学から中学までは地元の名医と評判であった皮膚科からステロイドを処方され、定期的に使用していました。初めは劇的に効果があり、まさに魔法の薬だと感じました。母親が毎週のように通院に付き添ってくれ、薬の効果に驚き、毎日塗ってくれたのを思いだします。

　しかし、中学に入る頃から、ステロイドの効果は徐々に薄れていきました。顔面にはカポジ水痘様発疹症も発症し、耐え難い状態に。先に紹介した皮膚科に、限界まで通い続けましたが、ある日、その医師からこう告げられました。

「もう、ダメだから国立の病院で入院だね。」　—

　国立の病院では、症状の酷さから“教材”として扱われ、本人の了承もないまま、実習生たちがぞろぞろと病室に入り、私の顔をジロジロと観察していきました。まるで私は“症例”でしかないかのような—
その時に込み上げた、悔しさと虚しさ。言葉にするにはあまりに複雑で、今でも胸の奥に静かに残っています。

　この頃から、医師の自信満々な態度や、ステロイドを躊躇なく処方し続ける姿勢に、強い不信感が芽生えました。薬を塗っても治らない。医者に行っても納得できない。何も信じられなくなっていたのです。

　当時、私は14歳。1992年、ニュースステーションで久米宏キャスターが、患者の不安を社会に可視化し、「勇気ある問いかけ」を投げかけた年でした。たとえ科学的に不完全であったとしても、あるいは一時的な混乱を招いたとしても、あの報道は、専門家と一般市民のあいだに横たわる情報格差やノイズを埋めようとする試みであり、社会にとって「必要な揺らぎ」だったのではないでしょうか。

　そんな日々の中で、「もう自分でなんとかするしかない」と思い詰め、誰にも打ち明けることなくステロイドを断ち、病院からも足が遠のいていきました。
今振り返れば、専門家の方々からは慎重さを欠いた判断と映るかもしれませんが、当時の私には、それが唯一の選択肢のように思えたのです。どうか許していただきたい。

　当然、症状は悪化していきました。皮膚は溶け、顔は腫れ多量の浸出液が包帯を濡らし続け、夜も眠れない。 首は赤くただれ、服が擦れるだけで痛みが走る。外に出るのが怖くて、鏡を見るのも恐怖を感じました。
 それでも、薬に頼っていた頃よりも、ほんのわずかですが、自分の意思で前に進んでいるという実感がありました。
その感覚だけが、私を支えていたのかもしれません。

　当時はまだインターネットも普及しておらず、親も必死でした。新聞や人づてに少しでも良い情報を見つけると、新幹線に乗って遠方まで漢方を買いに行ったり、アトピーに効くと噂される“怪しい水”を精製する高価な機械まで購入してくれたりしました。私のために、時間もお金も、心も削ってくれたその姿を思うと、本当に苦労をかけてしまったと思います。きっと、あの頃いちばん辛かったのは、私ではなく親だったのだと思います。

 これまでの私の体験は、皆さんのご経験と少なからず重なる部分があるのではないでしょうか。

　アトピーの症状はもう耐えがたいほど重く、心も身体も限界でした。毎日が苦痛で、深い闇。そんなある日、心の奥で「プツン」と何か（覚悟の糸？）が切れる音がしました。

「もう、どうにでもなれ。とことん苦しんでやる。」

　そう開き直った瞬間、不思議なことに、怒りや不安も消え、医師への不信感もなくなっていました。いや、そもそもそうした感情が湧く余地すらなかったのだと思います。

　唯、真っ白に“今”に集中して生きていたら 、あれほど酷かったアトピーが、薬を一切使っていないにもかかわらず、徐々に快方へ向かい、そして24歳の頃までは、ほとんど寛解と言えるほどまでに回復していました。

それは、脱ステロイドによって病気が治ったというよりも、アトピーを発症する以前の、自分本来の状態に少しずつ戻っていったような感覚でした。

　しかし、2002年仕事で出向した大阪で突然鼻下が真っ赤になり、どうしても治らないので、最寄りの皮膚科に相談したところ、当時日本でも比較的新しい治療薬として注目されていたプロトピック軟膏（タクロリムス）が処方されました。
ステロイド外用薬に代わる選択肢として、アトピー性皮膚炎の治療に導入され始めた時期で、ステロイドではないとの医師からの説明もあり試すことにしました。

　私にはプロトピックが劇的な効果をもたらし、28歳頃までは、顔や首に症状が出た際に塗布することで対処していました。そうして“誤魔化す”ように使い続けることで、QOL（生活の質）は高く、比較的安定した日々を過ごすことができていました。しかし、次第にそのプロトピックも効果が薄れ、症状のない日を保つことが難しくなっていきました。加えて、仕事のストレスや過労が重なり、症状は大きく悪化してしまい休職することに。

　当時、心の乱れが自分でも制御できないほど激しく、病院には向かわず、湯治を名目に東北地方へ車を走らせ、山奥の人里を数ヶ月にわたりさまよっていました。最初のうちは、何かから逃げているような感覚が強く、焦燥と絶望感に胸を締めつけていました。

　しかし、そこで障がいのある娘さんと静かに暮らすご家族。公務員を辞め小さな旅館を営む方や出家された方などとの思いがけない出会いに恵まれました。さらに、古典を中心とした書物に触れる時間を重ねることで、心がゆるやかに整っていき、少しずつですが症状も和らいでいき3ヵ月後には仕事に復帰することができました。

　その後も、幾度となく重症化を繰り返しました。
 2013年、会社の新たなプロジェクトでインドに滞在していた際、極端な過労と、万が一に備えて持参していたステロイドの使用により、症状のコントロールが困難となってしまいました。さらに2017年、同様の原因により再び症状が悪化し、2度目の長期療養を余儀なくされました。その際、藤澤皮膚科のご紹介を受け、北海道・豊富温泉にて湯治を行いました。数週間の滞在を経て、症状は徐々に改善へと向かいました。

　豊富の湯には確かに治癒力があると感じますが、それだけではないように思います。そこに集う患者同士の支え合いや、住民の方々の深い理解、そして雄大な自然の営み――それらすべてが、心身の回復を後押ししてくれたのではないでしょうか。

　2024年11月、新薬の使用を試みたものの、再び症状が悪化。豊富へと向かいました。この時は長期滞在することが困難で完全には回復することはできませんでしたが、一人になることで、これまで見過ごしていた内なる声に耳を傾ける時間が生まれました。湯に浸かりながら、豊富（油）の揺らぎや湯の囁きを聞いていると、身体の痛みの奥に、言葉にならない感情が静かに浮かび上がってきます。

　それは、癒しとは「治ること」だけではなく、「受け入れること」でもあるのだという気づきでした。完全な回復は叶わなくとも、孤独の中で自分自身と向き合い、痛みを抱えたままでも生きていけるという感覚。癒されたいという願いではなく、癒されることを許す感覚。それは、これまでの湯治とはまた異なる、深い意味での「回復」だったのかもしれません。

　豊富の湯は、ただ症状を和らげるだけでなく、生きるという営みそのものに寄り添ってくれる場所。そして、雄大な自然の営みは、何も語らず、何も求めず、ただそこに在ることで、私たちに「そのままでいい」と囁いてくれるようでした。
 この滞在は短く、症状も残りましたが、心の奥には確かに灯がともったように思います。それは、再び歩き出すための、小さな祈りのような灯でした。

　年を重ね、物事を少しずつ俯瞰して捉えられるようになった今、これまでの痛みが、あの時の実習生や、誰かの支えになっていたのなら——それだけで、十分に意味があったのだと思えるようになりました。
過去の出来事は変えられませんが、それに対する解釈は自分次第で変えることができます。そう考えると、あの時間、暗闇もまた、価値あるものだったのかもしれません。

　アトピーは、単なる皮膚の症状にとどまらず、記憶や感情、そして人との関係性に深く結びついた「生き方の問い」でもあります。確かに、失ったものは少なくありません。しかしその過程で、得られたものも確かにありました。

　孤独の中で育まれた希望、痛みの中で見えてきた共感——それらは、陰があるからこそ見つかる、ささやかな光のかけらです。もし今、苦しみの中にいる方がいらっしゃるなら、どうかご自身の心に静かに寄り添ってみてください。その痛みが、いつか誰かの癒しにつながる日が来ることを、私は心から願っています。

 最後に、私を支えてくれた妻と家族、そして、この文章を読んでくださっているあなたに心からの感謝を伝えたいと思います。

良い時も悪い時も
今を今だけで評価できない

陽はまたのぼりくりかえす　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　その光と影の中で…

https://note.com/umekichi_3/n/nd3f5b9b9395a

https://note.com/umekichi_3/n/na25856d59853