要介護５の父 在宅介護の記録④介護負担増 からのレスパイト（2019−2）

2019年4月に胃瘻(いろう)を造設した。ここでは、胃瘻造設後の介護負担を中心に2019年から2020年にかけてのことを書いていく。

退院と在宅チームに感じる救い

膿胸の手術、胃瘻造設と40日の入院を経て、父は帰宅した。帰宅後、往診に来たいつもの在宅医に、「まだ若いんだし、食べられるようにリハビリしよう」と言われた父の顔に、久しぶりに笑顔が戻った。(在宅医は父と同い年で、時にフランクに話しかけてくれる)

病院では、全てにおいて「もう飲み込む力がない」という前提のもとに話しが進んだが、在宅チームのスタンスは全く異なるものだった。嚥下（えんげ）のリハビリに加えて、専門のアプローチをしてくれる訪問歯科の利用、補助食の検討など色々な可能性があることも教えてくれた。ケアマネージャーを交えて、少しずつ試していきましょうという会話がなされ、入院中ずっと心を締め付けていた楔が抜け、呪縛から解放されたような気がした。

正解は分からない。急性期の病院には何度も命を救ってもらっているし、それが重症化やリスクを避けるための指導であることは理解している。だが、やはり、希望や、前向きな気持ちになることが、人生の歩みを大きく変える。父のにこやかな表情を見ていて、それを強く感じた。

胃瘻による介護負担増

だが、実際の生活は思うようにいかない。胃瘻造設により、生活はさらに一変した。

父の身体を支えるのは、食事ではなく「栄養剤」になった。 部屋の隅には、段ボール6箱分の栄養剤が積み上がる。 食事の時間になると家族が加圧パックをセットして、注入速度をコントロールする。 シリンジで薬や水分を入れ、チューブを洗浄する。

当初は失敗も多く、加圧していた栄養剤のパックの接続が外れて、布団だけでなく部屋中に飛び散ったこともあった。薬が胃瘻の口に詰まり、慌てて看護師に来てもらったこともある。

慣れない作業に加え、注入速度などもよく分からず、むせる度に中断すると、必要以上の時間を要した。デイサービスの送迎時間までに栄養の注入が終わらず、平謝りで時間を調整してもらうというような更なる手間も発生する。

また、2019年当時、近隣の薬局では宅配サービスがなく、1箱5.5kgの栄養剤を6箱〜7箱、毎月薬局に取りに行く必要があった。それもまた、地味に積み重なる肉体的な負担だった。

張り詰めた日々

「誤嚥」のリスクを軽減するための胃瘻造設だったが、栄養を注入する度にむせこんでいる姿を見て、処置の仕方、進め方、日々行うこと全てに確信が持てなかった。実際、往診にきた訪問医に「誤嚥」で炎症していると診断されて、抗生剤を処方されることもあった。

緊張と張り詰めた日々が続き、退院から２週間で限界を感じ、ケアマネージャーに相談する。なんとかして家族の生活を維持するためにレスパイト（休息）入院の仕組みを利用することになった。

レスパイト入院という仕組み

レスパイト入院というのは、仕組み上、病院の「空いているベッド」を利用するため、希望するタイミングでうまく予約が取れるわけではない。ベッドが空けば「明日から２週間どうぞ」といった連絡が来る。

落ち着かないまま待機し、決まったら即入院の準備をし、送っていく必要がある。また、毎回入院時に一通りの検査を行い、その間付き添いを求められ、半日が潰れる。強引に自分の仕事の調整も行う必要があり、レスパイト=休息するために、多大な労力を必要とした。

それでも、家族の心身を維持するためには、まとまった休息が必要だったし「必死で踏ん張る」そんな感覚だった。

なお、この時、最初のレスパイトは、申し込んでから10日で受け入れ可能になった。

レスパイトがもたらした変化

初めてのレスパイト入院は3週間で、その間手厚いサポートを受けることができた。

看護師と栄養士が、入院中に胃瘻からの栄養量や水分量を調整してくれ、最適な入れ方・水分量などをレクチャーしてくれた。 注入スピードが速すぎ、水分量も多すぎたため、誤嚥していた可能性が高いのではないかとの説明だった。トロミの使い方なども教えてくれ、退院後はかなり落ち着き、誤嚥したり炎症したりすることがなくなった。

歯車がようやく、うまく回り始めた。 父の状態も、私たち家族の生活も、少しずつ落ち着きを取り戻していった。
しかし、その安定は長くは続かなかった。

＊＊このシリーズは、「要介護5の父 在宅介護の記録」の一部です。
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