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①自宅療養(1~13日目)

    この記事は、上記の記事のつづきとなってます

    自宅療養(前半)

    2025年11月上旬
    1ヶ月間、自宅療養しながら社会復帰を目指します。
    担当医から以下の指示がありました。

    1. 決められた時間に3食摂取し、必ず食後に薬を服用すること

      • 規則正しい生活により基礎体力を備え、自身の免疫力を高めるようです。また、ステロイド剤をやめるとステロイド離脱症候群など発症するようです

    2. リハビリを続けること

      • ステロイド剤により筋力が低下しますが、それを上回るリハビリ(筋トレ)が必要だそうです

    3. ストレス(フィジカル・メンタル)をかけないこと

      • ストレスによって病症が悪化するようです

    4. 睡眠時間は最低8時間確保すること

      • 8時間睡眠が疲れやす身体をリカバリーするようです

    治療方針

    1. ステロイド剤(プレドニゾロン)減薬

      •   退院 〜  (2週間)     30mg/日

      •         通院  血液検査       

      •  2週間 ~ 4週間              25mg/日

    2. リハビリ

      • 腕や指先のリハビリ

        • 筋トレ

      • 脚のリハビリ

        • 筋トレ

        • ウォーキング

      • 嚥下(飲み込む)のリハビリ

        • 腹筋、背筋の筋トレ

        • あいうべ体操

        • 吹き戻し

    3. 内服薬

      • ステロイド剤:プレドニゾロン(1項により減薬中)

      • 免疫抑制剤:プログラフカプセル(4mg/日)

      • 痰切り:カルボシステイン錠(250mg/夕食後)

      • 頻尿:ソリフェナシンコハク酸塩(5mg/朝食後)

      • 便秘:下剤 ピコスルファートナトリウム内用液(3滴/朝食後)

      • 細菌感染予防:抗生剤 バクタ(半錠/朝食後)

      • 胃潰瘍防止:ランソプラゾールOD(15mg/朝食後)

      • 骨粗鬆症予防:ボナロン経口ゼリー(35mg/毎週土曜日)

    4. 副作用

      • 頻尿

        • 夜間、1時間おきにトイレ

      • 便秘

        • 下剤を服用し改善

      • ステロイド歯痛

        • 知覚過敏(冷たい水などで歯が沁みる)

      • 満月様顔貌(ムーンフェイス)

        • 少し丸顔になった

      • 倦怠感

        • 日によって出たりなかったり、軽い二日酔いのような感じ

      • 疲労感

        • 筋トレなど過度な負荷をかけた翌日は体が重たい

    自宅療養のために購入して良かったもの

    ※本記事はアフィリエイトリンクを使用しています。


    免疫抑制剤を服用しているため、ウィルス感染予防に購入しました。お値段が高いが、期待以上の仕事をしてくれています。


    自動モードで60%以上に保ってくれるため、ウィルスの活性化を防いでくれます。また、吹き出し口から蒸気や霧が噴出されないため、周辺がビショビショに濡れることはありません。乾燥注意報が発表されている日などは、1日でタンクが空になってしまいますが、それだけ加湿していることになります。


    購入したのはブルーです。命を預ける杖は、山岳ガイドも使用している信頼のあるものを!軽量なので、負担も減らせます。


    手提げタイプのエコバックは、1分もしたら手が怠くなって持ち続けられません。両手が使えることから、肩掛タイプのエコバックがおすすめです。


    自宅療養をしてみて

    筋炎により、筋力が想像以上に低下していました。「生活=全部リハビリ」であることを、改めて実感しました。

    特に、一日中食べることをしている感じです。
    朝起きて、朝食を40分かけて作り、60分かけて食事し、後片付けも20分かかる。これが、昼食や夕食ともなると、食事の時間は同じでも、準備は倍かかります。包丁が思うように使えなかったり(何回も落として、危うく足の上に‥)、卵が上手く割れなかったり、とにかく時間がかかる状況が続きました。

    入院中のリハビリは、洗濯ばさみをつまんで10秒間キープするところから始めました。爪を切るのも一苦労だったので、少しの力でも切れる大きなサイズの爪切りを購入しました。

    買い物は地獄です。購入したものが重た過ぎて持ち帰れない‥
    速攻でネットスーパーを利用してしまいました。
    なお、エコバックは肩掛けがおススメです。

    退院した日にお風呂に入ったけど、身体を洗う時に洗面器でお湯が汲めない‥仕方ないのでシャワーで洗った後、湯船に浸かったら、今度は立ち上がれない‥
    ジタバタしていたら、ズルっと沈んでしまい、危うく溺れるところでした。
    後日、担当医に話すと、「まさかお風呂に入ると思わなかった。自殺行為ですよ」と怒られました。大切なことはちゃんと教えてくれないと、何でも出来ると思い込んでしまっていました。

    いま振り返ってみると、筋力低下の状態で独り暮らしは厳しいと思います。家の中にもリスクはあって、私自身も湯船で溺れたり、ちょっとしたことで3回転倒するなど、何かあっても助けてくれる人がいない状況は、よろしくないと思いました。

    これまで、普通に出来ていたことが、出来なくなって初めて気付く。
    普通に生活することがこんなに大変だなんて、夢にも思わなかったです。

    一方で、出来なかったことが、出来るようになる喜びがあります。
    時間がかかっても、一歩ずつ、ゆっくり社会復帰を目指して行きましょう。


     
     

    panda

     
     
    突然、自己免疫介在性壊死性筋症(抗SRP抗体陽性筋炎)になってしまいました。 免疫システムが自分の筋肉組織を攻撃することによって引き起こされる膠原病です。 闘病生活をリアルに記録することで、同じ病症の方の力になれば幸いです。

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