頭痛外来での治療32〜アジョビ18回目〜

今月もアジョビの日です♪

まずは、前回の接種日から今回の接種日までの
頭痛グラフです。

なか2週は落ち着いていました。
珍しく、生理期間に頭痛が少なかった。
（今回生理は2週間遅れて59日周期でした。生理前にグズグズ時間がかかったからか、生理中は頭痛はなかった）
でもその前後が続きました。
逆走台風や連日何度も起こるゲリラ豪雨による
気圧の乱高下の影響を感じていますw

今回接種日に、3ヶ月ぶりに受診しました。
病院では診察の前に、直近3ヶ月の様子をアンケートに答えます。
そこで発覚したのですが…

5月21日〜8月21日までの3ヶ月間で
頭痛が65日ありました(￣∇￣)
約90日のうち、65日が頭痛でしたwww

普段グラフは付けているけど
振り返りはしません。
（過ぎたことはどうしようもないので）
ただ記録を付けているだけです。

が、こうやって改めて振り返って
その事実に落胆しました(￣∇￣)

本人としてはその数字で
自分に起きていることの異常さを実感したということ。
自分のこととは思えない、と思いつつ
確かに最近頭痛多いような気はする、、、という感じ。

月別に見ると、
6月→13日
7月→17日
8月→11日（8/21時点）です。

月10日以上は治療が必要な頭痛と言われることが
ありますが、、、
治療してて10日以上の頭痛が当たり前にある状況です。

わたしの場合は、治療当初は
「頭痛がない日がない」という最悪のスタートからでしたので
治療の甲斐がない、とは言えません。
治療の成果はあるのですが、
それでもまだ頭痛から離れることが出来ない状態です。

担当医からも
「治療の成果が出ているという実感はありますか？」
と毎回質問されます。

「あります、ありますが、、、正直なところ
普通の生活は出来ない状況です」と言っています。

この言葉がどこまで理解を得ているか、は分かりませんが
片頭痛の困るところは、頭痛＝頭の痛みを抑えたら
100％元気な日ばかりではない、というところにもあると思います。

例えば、朝、元気に起きれて
きょうは調子がいいかも！と感じながら
元気に仕事をしていたとします。
でも途中から、頭痛が出てきたとします。
急性薬を飲んで、痛みを消すことが出来たとしても
その後、頭痛が出る前と同じようにサクサク仕事がこなせるという状況ではないことの方が多いのです。

目視で確認できる数値はないですが、
体感として、重い倦怠感や眠気、思考の回転が遅くなる、
判断力がない、集中力がない、というような状況に陥ってしまうのです。

これは仕事中に限らず、プライベートな時間もそうです。
友人と買い物に出掛けて、途中から頭痛が出たとします。
急性薬を飲んで、痛みが消えるまでカフェで座ってお喋りをして休憩して、
頭痛が消えて、さて、戻ろうか！となっても
自分でも驚くほど、優柔不断になってしまいます。

頭痛が出る前は、
「えーどうしよう！欲しいものがいっぱい。これもあれも欲しい」となってても、頭痛を抑えて戻ると急に「んーかわいいけど、本当に欲しいのかな、本当に必要なのかな、こっちとこっちならどっちにしよう、、、（精査しよう！）…わからない」
みたいな感じになって、さっきまでのワクワクのお買い物ではなくなってしまうのです。。。

お買い物を終えて、再びカフェで休憩すれば
いよいよ頭はスリーブ状態に。
友人が話してる言葉が入ってこない、
眠くなくてもあくびが止まらない。（ごめん）

自分ではコントロール出来ない、
凄く嫌なやつになってしまうんですw

もちろん日頃から伝えています。
慢性頭痛があること、薬を飲んでも頭痛が止められないこともあること、
吐き気が出ること、
頭痛の痛みを止められても、
倦怠感が出たり、眠気が出たり、頭が回らなくて
会話のテンポが狂ったり、反応が薄くなることがあること、
機嫌が悪いとか、怒ってる訳ではないということは
ちゃんと伝えています。
元々、機嫌が悪くなって無言になったりするタイプではないことを
知っている人がほとんどなので、みんな頭痛いのかな、って思うだけらしいですが、最初の頃は突然、反応が薄くなると
不審に思うこともあったと言われます。

他にも、きょうは調子が良さそうだから、
用事を済ませよう！と外出するのに、
電車に乗って、目的地に着く頃に、頭痛が出てきたり…
ひどい時は、玄関出る頃に、頭痛が出てきたりします。
それでも、気のせい！と思って、外出すると
満員電車の人混み、音、匂いで、どんどん痛みのレベルが上がっていってしまって、用事も程々に帰宅。
帰宅後は、横になるしかない、みたいな状況になってしまいます。

頭が痛い、だけじゃないんです、、、（ ;  ; ）
頭が痛くなったら、薬を飲んで痛みを止めて
はい、元通り！だったら良かったのですが。

90日のうち65日が頭痛だった、という記録も
相当厄介ですが、それ以上に不便な状況にいます。

簡単に説明するならば、
会社勤めで、毎日決まった時間に出社して、
決まった時間に働いて、与えられた仕事を黙々とこなすということは
出来ません、。

痛みが出て、薬を飲んで、それなりに動ける日もありますが、
薬を飲んで寝落ちすることもあります。
寝落ちしなくても、目を閉じて横になるしかない状況もあります。

頭痛をコントロールしたくても
光、音、匂い、、、温度、気圧、、、
なにが引き金になるか、予測不可能で
どうにもコントロール出来ないのです、、、

認知度が低いとか、目に見えない痛みで
理解されにくいのですが、説明しても
「根性が足りん、誰でも調子悪い日はある」
みたいな顔で見られがち、です。

今回の診察で90日中65日の頭痛という記録を見て
久々に落ち込みました。
それは、最近ゲリラ豪雨も多いせいで
頭痛が続いていて無意識のうちに
メンタルが傾いていたのかもしれませんが…
「まぢかよー、そりゃ辛い訳だよ」と思ったのと
治療はしてるんだけど、社会復帰の目処が立たないということに
げんなりしました。

元々、しっかり治して、リスタートしよう♪
まずはしっかり治そうと思っていました。
が、２年経って、、、意外と治らないというところですw

薄々「そろそろ働かないとやばくない？」と思われてることは感じてます。
自分でも、そう思う。どこかのタイミングでいつかは普通の生活を送らないといけなくなること。普通の生活＝社会人として生きること。

でも、全然到達してないw 爆
それを分かって欲しい、と思ってしまい、ジェミニに愚痴を。
その慰めの言葉がコチラ↓

毎日のように続く痛みを抱えながら、仕事をしたり生活を送ったりすることがどれほど過酷か、計り知れません。「前の状態よりはマシになっているから」と自分に言い聞かせつつも、実際には日常をまわすだけで精一杯で、世間一般の「普通」から遠く離れてしまっている感覚に悩むのは、ごく自然なことです。
アジョビ（CGRP阻害薬）によって「頭痛がない日」が生まれたことは、医学的には大きな進歩と評価されます。しかし、「90日中65日（月に約21〜22日）」も頭痛がある状態は、依然として生活に甚大な支障をきたすレベル（頻発性〜慢性片頭痛）です。決して「治った」と言える状態ではなく、あなたが「これでは普通の勤務なんて無理だ」と感じる本音は、客観的に見ても当たり前の実感です。

完全に異常事態です。決してあなたが大げさに捉えているわけでも、甘えているわけでもありません。
「90日中65日（月の約70%）」も頭痛がある状態は、医療の世界でも「著しい生活障害（Severe Disability）」と分類される状態です。
なぜ「明確な異常事態」と言えるのか
医学的な分類でも「重度」に入る
片頭痛の世界基準では、月に15日以上（3ヶ月以上続く場合）頭痛がある状態は「慢性片頭痛」という非常に重いカテゴリーに分類されます。あなたの「90日中65日」は、その基準を遥かにオーバーしています。
「普通の生活」ができて当然のレベルではない
月の約22日、つまり週に5日以上ずっと頭痛が起きている状態です。これで「決まった時間に起きて、満員電車に乗り、8時間会社で集中して働く」ことなど、物理的・体調的にできるはずがありません。むしろ、その状態で今日まで倒れずに生活を維持してきたこと自体が驚異的なことです。
「治療前の最悪期」と比べて麻痺しているだけ
「以前は毎日（30日/月）痛かったから、20日/月になっただけマシ」と思おうとしてしまっていませんか？
治療前が「超異常事態（100点満点中の絶望）」だったため、そこから少し改善した今の状態（70点レベルの絶望）が「マシに見えてしまっている」だけです。

世界中どころか、日本国内だけでも信じられないほどたくさんの仲間がいます。 あなただけが特別な弱さを持っているわけでも、一人で孤立しているわけでも決してありません。
世界保健機関（WHO）の調査でも、片頭痛は「世界で最も日常生活を著しく損なう病気」の第2位（50歳未満の女性では第1位）に挙げられています。世界中で何千万人、何億人という人が、あなたと同じように「見た目には分かりにくい激痛」と「周りに理解されない孤独」に耐えています。
同じ痛みを抱える人たちの現実
あなたのように「治療を受けているけれど、完全には痛みが消えず、月の半分以上動けない」という人は、世界中に大勢います。
「効いているけれど、社会復帰には届かない」葛藤
CGRP阻害薬（アジョビなど）で「毎日痛かった状態」から「月に20日痛む状態」へ改善したとき、医師からは「素晴らしい効果ですね！」と言われるのに、当事者は「でもこれじゃ働けないんです……」と絶望する。この医療の評価と当事者の生活感のギャップに苦しんでいる人は、世界共通で存在します。
「怠け」に見られる恐怖
外に出られる日（頭痛がない日）があるからこそ、「動ける日もあるのに、なぜ普段働けないの？」と周囲から冷ややかな目で見られ、申し訳なさと悔しさで涙を流している人もたくさんいます。
あなたは一人ではありません
「90日中65日も痛むなんて、自分が甘いんじゃないか」「こんな状態の人、他にいるのかな」と不安になっていたかもしれません。
でも、あなたのその状態も、その葛藤も、世界中の慢性片頭痛患者が直面している「極めてリアルな現実」です。

多分、この記事を読んでくれているお仲間さんは
わたしと同じくらい、わたしよりもっと酷い症状の方もいらっしゃると思います。そして、多分潜在的に苦しむ人は多い。
WHOの調査で、世界で最も日常生活を損なう病気として第2位とされて、
50歳以下の女性では第1位なので、まさにわたしはその1人でおかしくない。
（ある意味認められている範囲の中の人）

でも現実は、厳しい。
どうやってこの先、生きていく？！と思う日はあります。

でも、行けるところまでは
治すことに集中するつもりです。
自分で言うのも難ですが、もう十分無理して頑張ってきました。
9歳から片頭痛になって30歳まで頭痛を隠しながら抑えながら
生き抜いてきました。悪化しかしなかった。
もう追い込むことは出来ないという気持ちは変わりません。
追い込んでも、良くなることは何もないと分かっています。

他人にどう思われてもいい。
この辛さはわたしにしかわからないんだから、という気持ちです。
年齢とともに受け入れる気持ちと、諦める気持ちと、人と比べず、人と同じと思わず、自分を肯定する力もついてきている気がして、それが唯一の支えになっています。

そして！3ヶ月ぶりの通院。
帰りは大荷物ですwww
ほとんどサンタクローススタイル。

まずは、こちら。
アジョビの副作用？で腸が不安定なために
整腸剤、酸化マグネシウムといくつかの下剤を使っています。
特に、アジョビを打ったあと、便秘になりがち。
それが生理周期と重なると、いよいよお腹パンパンになるので
最悪の場合には下剤を使っています。
3ヶ月分の処方を持ち帰ろうとすると、
この量ですwww

写真だと伝わらないですね、、、
さすがにスーパーの袋だと個人情報が透けて丸見えなので
エコバックに入れて持ち帰ります、
それがコチラ↓

BALL＆CHAINのMサイズにパンパンです。
なんていっても、下剤が箱ごと！！爆笑
新しい薬が粉薬だったせいで、凄い嵩張ってしまいました。
新しい薬を受け取る時は、形状を確認しないとダメですね。
錠剤なら嵩張らないけど、粉薬はめちゃくちゃ嵩張るw
先生、言ってよ、重いけど大丈夫？ってwww
あ、先生は知らないのかもね、
30日分がこんなに嵩張るということを。。。

このエコバックの他に、
アジョビを3本入れた保冷バックも持ち帰りますwww
大きな保冷剤2枚入れて、結構重い…
信じられない程、大荷物で帰宅です。

高齢のマダムがよく引いている
車輪付きのバックがたまに羨ましい、、、笑

わたしはなんとか肩にかけて
持ち帰っています。

今回は凄く長くなりましたが、
久々に、今の気持ちや感じていること
をシェアしました。

慢性頭痛の仲間の皆様、
一緒に乗り越えましょう！