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福くんの歩みメモ(5月3日〜5月7日)祝5か月!!!!!幸せな初節句の時間

    いつも読んでくださって、
    ありがとうございます。

    今回も前回に引き続き、
    息子・福くんの歩みを振り返る「時差投稿」を
    お届けします。

    この時差投稿の経緯に関しては、
    「爆誕、福くん」を読んでいただけますと幸いです。

    初めての方も、ぜひ福くんの歩みを知っていただけたら嬉しいです。

    パパ頑張ります。

    「福くんの歩みメモ(4月29日〜5月1日)またカテーテル感染なのか、、。」は前回の投稿です。

    ■5月3日

    気がつけばあっという間に春も終わりを告げて、
    初夏になっていた。

    この子が生まれてから沢山の壁を家族で乗り越えて来た気がする。

    私たち親だけでは難しかったとも思う。
    いつも支えてくださる大切な人達に、改めてこの場で感謝の気持ちを伝えたい。
    私たち家族を見守ってくれてありがとう。

    福、今日で5か月だね!!!!!
    おめでとう!

    福がいるベッドの方に目をやると、周りに看護師さん3人先生に囲まれていて、ちやほやされているようだった。
    PT (理学療法士)さんお手製の椅子に座らされて、なんだか得意げ表情でパパとママを出迎えてくれた。
    大人たちのの声が聞こえると安心するんだよね。

    呼吸器サポートのネーザルは取れていて、身軽になっていた。エレンタールは10ccに増えており、今日1日ご機嫌そうに見えた。
    「ふわぁ~」とあくびをしてみせると、抱っこしたくなってしまう。

    また、今日から自宅からお洋服を持っていくことにした(病院からのレンタルだけで月1万円支出していたもあり、、)。

    ママと頑張って、名前の刺繡もした。
    ほとんどママが頑張って刺繡してくれたのだが、、。
    でも、こんなことは今だけしか出来ないし、一生の思い出になるなと思いながら、夜な夜な糸を通していた。

    くまさん柄の服にめかし込んだ福はとても可愛く、よく似合っていたよ。

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    ママの腕の中で気持ち良くおやすみzzz。
    体長 54cm 体重 3,362g

    ■5月4日

    午前中、保育士さんに遊んでもらっていたみたい。
    普段、保育士さんに遊んでもらっている時間が長いからか、面会で福のそばに居ても、保育士さんが横を通るとそちらに視線を送る。
    熱く送っている。
    抱っこして、と。

    この子、分かっているな、、。

    午後、定期でパウチ交換。中1日空けられたみたい。
    前回交換に立ち会えたときは、ストマ周辺の皮膚のびらんの赤みが少し気になっていたが、今日見る限りその赤みは引いていた。

    夕方には、GCUに移動!
    移動するときの福の表情がなんだか緊張しているようで、お口閉じてムッとしていた。
    この前のようにすぐNICUにもどりませんように、、。
    早くお部屋にも慣れてくれるといいな、、。

    ■5月5日

    主治医の先生から、経過報告を受けた。

    今回感染の疑いがあったため、NICUに戻って検査していたが4月30日の血液検査の陰性結果を最後に、問題なさそうとのこと。

    少しストマ便が多い(240cc/1日)ので、今回の処置で一旦中止していた「ファモチジン」を点滴ではなく、内服薬で今日から再開していくそうだ。

    点滴ではなく、内服薬に置き換える理由としては、長期間点滴を体内に留置することによる感染リスクがあるため。
    置き換えたときに、短い腸でどれだけ吸収できるか心配だが、胃酸の分泌を抑える効果がファモチジンを服用出来れば、ストマ便の量も減らしていけそう。

    確かにエレンタール10cc×8回/1日でも80cc。
    他に腸液などが含まれて排液に加算されたとしても240ccは素人でも多いなと感じる。

    少しでも腸で吸収されて効果がでますように、、。
    夕方からエレンタールは5ccへと減った。

    今日は初節句。

    お家で兜や五月人形を飾り、柏餅を食べ、家族で記念写真やお祝いの食事会をして、、なんてことは叶わなかったが、じじばばからのお祝い頂いたり、看護師さん保育士さんからも「福くん、初節句おめでとう~!」と嬉しい言葉をいただけたりした。

    何より、無事に初節句の日を迎えられることが出来て良かった。
    一緒にお祝い出来て、写真も撮れて、もう大満足。

    福本人も笑ってみせてくれたり、「あ~」って何かいいたそうにしてたりと、たぶん満足していると思う。
    それだけで十分。もう幸せだよ。

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    お手製の兜、病院からも鯉のぼりのお手紙🐟

    6日、7日は面会お休み。



    ■おしまいに

    福くんは今も、一生懸命に頑張っています。
    一秒一秒生きてくれています。

    この小さな命の輝きを、
    一人でも多くの方に知っていただき、
    一緒に見守っていただけたら、
    これほど心強いことはありません。

    もしよろしければ、
    フォローや応援をいただけますと励みになります。

    これからも、
    私たち家族の歩みを温かく見守ってください。🍀

     
     
    生まれてすぐに壊死性腸炎になり、短腸症候群になった1338gの息子の軌跡を綴ります👶 情報収集・交換の場になれば嬉しいです🍀 一人でも多くの方へ、福くんが届きますように。 オメガベンが早く国内で認可されますように。

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