私の意識の変化、自分から学び始める

こんにちは（＾＾

今日は、長男 T に障がいがある...と知ってから、私自身が受容するまでの心境の変化で、糧になった物事について、思い出しながら綴ってみます。２００３年春～です。

実家に帰省し、両親と何度もオープンに対話していたことで、私自身の感情整理と、事実の受け止めは、とても早まりました。「私はこれから T のために何ができるのかな...？」という問いが、自然と湧き上がってくるまでに、メンタルは回復していきました。

近年になってから、齊藤環先生「オープンダイアローグ」 という言葉と概念を知ります。当時は家族とテレビ番組だけでしたので、同じではないのですが「対話のチカラ」自体は本当にあるなぁ...と思っています。

１か月ほど滞在し自分が落ち着いてから、T と都市の自宅に戻っています。子連れで書店に行けず、自閉症についての知識が欲しかったので、この段階で初めて、ネット書店 Amazon に登録。初めて購入しているのがこちら。↓

２００３年３月１８日購入

自閉症や発達障害についての全体像を、一通り読んで学びました。「自閉症入門ー親のためのガイドブック」には、親の障害受容の段階についての記載が、確かありました。（今は本を売ってしまったので、未確認ご了承ください、汗）

曖昧ですが...エリザベスキューブラー＝ロス博士の「死の受容の段階」を「障害の受容の段階」へと置き換えてあり、自分の感じている感情と、今の立ち位置の客観視、今後の感情的な波の理解に、とても参考になりました。
※Wikipediaより引用と、(　)で私なりに追記したものを記してみます。

エリザベス・キューブラー＝ロスが『死ぬ瞬間』の中で発表したもの。以下のように纏められている。すべての患者がこのような経過をたどるわけではないとも書いている。

否認・隔離　自分が死ぬ（子供に障がいがある）ということは嘘ではないのかと疑う段階である。
怒り　なぜ自分が死ななければならないのか（なぜ我が子に障がいがあるのか）という怒りを周囲に向ける段階である。
取引　なんとか死なずにすむように（障がいをなかった事にするように）取引をしようと試みる段階である。何かにすがろうという心理状態である。
抑うつ　なにもできなくなる段階である。
受容　最終的に自分が死に行くこと（子供に障がいがあること）を受け入れる段階である。

現在は、新装版になっています。オススメなのでリンク張りますね（＾＾

次に、こちらの専門書 ↓ 。当初の「やる気」だけで購入。分厚く、難しくてほとんど読めず...💦　後に、幼稚園 支援クラス担任へ２冊ともプレゼントしています。（＾＾；

２００３年５月２６日購入

そして助けられたのは、こちら。↓「光とともに…〜自閉症児を抱えて〜」。自閉症児の光君が主人公の、子育て漫画。家族で出かけたあるとき、書店コーナーで見かけ、気になって目が離せなくなり１巻を購入しています。

光君は、カナー型といわれる典型的な自閉症として描かれています。 T とはタイプが違いますが、夫婦で読みながら境遇や問題意識など、色々と共感し、何度も泣いた漫画です。今後の心構えや、イメージトレーニングにもなりました。続き巻をまとめて Amazonで６月上旬に購入しています。

明石洋子さんの著書２冊 ↑ は、とても明るい自閉症の息子 徹之さんの現実的な子育て本です。当時、川崎市の公務員として現役で働いているモデルでした（今もかな？）。ものすごく参考になり、勇気づけられています。

この頃から、TEECHプログラム、構造化、視覚支援、ABA（応用行動分析）...など、療育方法と、我が子に合いそうな考え方、具体的な手法が存在することを知っていきます。

他に、キレーション療法、食事療法、CFGFダイエット法...など真偽の判断しずらい手法まで知ります。どれも実践している人達で、ネット上のコミュニティが複数ありました。専門用語が飛び交い、皆さん真剣なんです。

T が寝ている時間を使って、連日のようにネット検索しては、過去記事から読み漁り、長男 T への日々の対応に、私でも可能な範囲で、取り組んだり試していきます。

家庭ではこんな感じで、今できること、T の状態を客観的に捉えること、一緒に暮らしていくには どう育ってほしいのか...の模索が、少しずつ始まっていきました。

それと並行して「１人で立ち向かうには限界がある」ことも知ります。

当時、様々な最新療法の様子は、両親がチーム自体を手作り（バイトを雇ったり）して、複数の専門家の能力をお借りし、手探りしながら実現している状況が普通にありました（児童デイサービスは、まだ黎明期です）。

私には難しいなぁ...と羨ましく思いながら。T のことは、なるべくオープンにして、差し出された手は目いっぱい借りよう。社会に助けてもらいながら育てていこう...と、方向性が決まりました。

※Amazonのアソシエイトとして、yoko_s は適格販売により収入を得ています。

※「Amazonの商標ガイドライン違反」となりましたので、以前の画像 ３枚は、取り下げています。

2020/11/2追記：この記事で、THE NEW COOL NOTER 賞　～ みこちゃん奨励賞「海原で一緒に泳いでいきま賞よ」～　と、【センスある広告部門】受賞、オススメで、クラッカーいただきました、応援ありがとうございます✨

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