ワーママQOLアップnote　　　　　　　病児の次男とステイホーム

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Welcome to まいnote! はじめての方も再来訪の方もありがとうございます♥　　　　　　　　　　　　　　家庭保育対策であらゆる引き出しをガムテで止めたら、間食が減った時短ワーママまいです♥（これぞ仕組み化！→違う）

そうそう、この前ひっさびさ宝塚のＤＶＤを見れまして！（足元にずっと置いといたやつ）
良かったわ～～(*´▽｀*)

贔屓の若かりし頃とか、もう心臓ハクハク

本当は欲しくてまだ買えてないＤＶＤがい～っぱいあるんだよね。。
復帰もしたし、いっちょ年末に買うかな！

さて！前回まで続き物心理学note（交流分析×ワーママ）を書いてきた訳だけど（前回　交流分析×夫婦関係note　最終回はこちら）

今日はうちの次男について書いてみようと思いま～す！（私の息抜き的に☆）

うちの次男は一応（？）病児なんだけど、あんまり患者数も多くないやつだから

自分自身が色々ネットとか同じ状況の人（の生の声）を探して情報収集しようとした時に、中々載ってない＆少なくて、困ったんだよね～

今はもう日常のように受け入れてるけど

状況が発覚した時とか、まだ診断詳細分からない時とかは
なんかもう情報を心の拠り所的に、安心材料や今後の対応材料とかを探しまくってた

わからないものほど心理的に怖いものはない、と思う

だから、同じような病児を持つママ＆パパさんに
少しでもこのnoteが足しになればな～とは思ってます♥

私の次男は、「慢性好中球減少症」という病気の中でも
乳児や幼児に多い「自己免疫性好中球減少症」という病気

ざっくり言うと、細菌やカビからの感染を防ぐ働きをしている白血球の中の成分の一種の「好中球」が減ることで、細菌などの感染や重症化が起こる病気のこと
「慢性好中球減少症」自体は大体患者数2000人くらいと言われてる

①病気発覚までの流れ

出産時はま～ったく何ともなく、その後の健診でも順調＆健康体だったけど

昨年の10月（次男11か月頃）に風邪→高熱が続いて、そこから熱が上がったり下がったりを繰り返し→かかりつけの小児科医さんからは、血液検査した上で「川崎病かな？でも数値的に合わないとこもあるんだよね・・もっと細かく調べてもらえる検査機関がある病院で一度見てもらった方がいいかも」

ということで都立の病院を紹介してもらい

そこで再度血液検査→その日の内に恐らく急性肺炎だろうということで入院が決まった（肺炎の主症状の咳鼻水が全くなかったけど、肺に影がうっすら見えた為）

で、

2週間くらいで退院したんだけど（入院中は7時くらいから20時半くらいまでつきっきりで一緒に病院にいた。→長男は保育園＋夫や親の手を借りて対応
泊りなしのところで、ギャン泣きする次男を毎日置いていくのは超辛かったなぁ　( ;∀;)）

その後の定期血液検査（2週間に1回くらい）で

「好中球が200切ってますね・・・」と担当医さんからの一言

（好中球？？200切るってどんな位置なの？？）

こんな位置です↓↓↓

一般に好中球減少症は末梢血好中球絶対数（ANC）が1,500/µL未満と定義されていて、ANCが500/µL未満になると易感染性が問題になり、200/µL未満になると重症で感染症を反復するようになります。乳幼児では重症先天性好中球減少症(Severe Congenital Neutropenia、SCN)と自己免疫性好中球減少症（autoimmune neutropenia, AIN）の2種類がある　　　　　　　　　　引用：徳洲会グループＨＰより

その後、ひとしきり好中球や好中球減少症の説明を受けて

「ただ、乳児の場合、好中球が一時的にいきなり下がることもよくある話だから、もうちょっと経過を見てみましょう」と先生より

（よくあること？病気なの？え？？どうすればいいの？？）

やっと退院したと思ったら、なんてこった
今が育休中で本当に良かった…とかなんとか色々グルグル考えてた

この時点で付け加えると、次男は見かけ上は超優良児（4000グラムで生まれたし）、めっちゃ元気で熱も退院後特に出してなかったから余計困惑した

「よく熱出す子」とか乳幼児期はよくある話だし
数値的に重症でない子中心に、実際の患者数自体はもっと多いんじゃなかろうかと個人的に思ったりする
（うちも血液検査の流れなければ、わからなかったし）

で、その後次男と共にほぼステイホームの生活開始（コロナ前から既にステイホームだったから、緊急事態宣言後も特にあんま生活変わらなかったなぁ・・(*´▽｀*)しみじみ）

最終的に年末に「血清中の好中球抗体があるかどうか」を、更なる血液専門機関で調べてもらうことに（結局好中球は100台～200台を行き来して、春くらいに一瞬500近く→直近ではまた200切る状況。。。→数値に一喜一憂）

※自分で好中球作る力があれば、血中に好中球抗体がある＝自己免疫性好中球減少症→基本3歳までに80％完治、5歳までにほぼ完治＋自然治癒

なければ、遺伝性疾患（重症先天性好中球減少症）の方で、投薬とか検査とか、かなり大変になる

結果を聞くことになってた時とコロナと重なって
電話のみで好中球抗体の有無を、春先に聞けた感じ（※ここで、自己免疫性好中球減少症と判明→上記の基本3歳までに80％治り、自然治癒の方）

②次男への対応

まぁなんていうか、熱を出したりはしたけど好中球200切ってる割には、重症化もせずここまでこれた

（数値的には重症だから、37.5度越えたら、翌日には病院にかかるよう言われてて、2回くらい高熱で夜間とかに連れてった）

勿論昨年からのステイホーム（※途中キャリコン講習には通った）＆復帰後家庭保育、長男とお風呂別々etc.の効果や、そもそもコロナで各家庭で危機感が高まり、乳幼児の感染症が減ってたのも大きいと思う

最初は過剰に病気について怖がってたんだけど

(散歩で絶対土とか菌が多いものを触らせないようにとか、保育園の送り迎えすら連れてかなかったりとか)

一緒に過ごしていくうちに、少しずつ次男の病気との付き合い方も見えてきたというか

こう言っては何だけど、丁度コロナと時期が重なって
テレワーク＆ステイホームの動きがあったから、そこで心理的にも対応的にも救われたのは、正直ある（周りとの差を感じなかったり　etc.）

先生からはコロナウィルスについては、かかったら重症化が怖いは怖いけど（免疫力低いから）、かかるかどうかは「ウィルス」だから
そこまで神経質にならなくて良い（好中球は菌感染の方が怖い）という話だったけど

東京の数値もぐんぐん伸びてて、保育園内感染とかの事例も出てきてる今
何かあったら一生後悔する、と思ったから
一応念のため次男だけは家庭保育してる

本人はほ～んと見かけは超健康優良児で食欲旺盛で元気だから
それが救いだなぁ(*^▽^*)　家庭保育めっちゃ大変だけど！ｗ

転職についても、本当はもっと前にと思ってたけど
まずは3歳になる来年まで数値状況を見て、どうするかタイミングを考える予定（※色々自分のキャリア見直し＆転職＆起業とかを考え始めた矢先、病気が発覚した）

一時期、このまま数値が上がらなくて、登園とかで感染症→入院とかが何度もあるようなら、もう仕事も辞めるかまで正直考えたけど

現状はテレワーク＆家庭保育で何とかなってるし

勿論子どもはとても大事！自分の命にも代えがたい！んだけど
1人の個としての自分や、自分の人生キャリアも大切だから

できる限り双方にとっていい方向になるように足掻いてみようとは思う（子どもと仕事の天秤には矛盾を感じることはあるけど、白黒はっきりできないのが人生なんだ。な～んてね）

とりあえず、再来月に血液検査あるから

そこで好中球よ頑張ってくれ～～～と思ってる
（ここで数値が上がれば登園も本格的に開始するかな）

では！本日はこれにて！

最後まで読んで下さりありがとうございます♥
次回は骨盤底筋テーマでいこうと思ってま～す♥

また来訪頂けるととっても嬉しいです♥♥♥

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