最重度知的障害児を育てる日々

私の次男は最重度知的障害児です。
その次男が今年小学校に上がり、もう7年も障害児の母をしているのだなぁとしみじみ感じました。
今の私の心境を、覚書として書いておきたいと思います。

生後数日で発覚した障害の可能性

子供に障害があるという可能性が発覚したのは、まだ生後数日しか経たない頃でした。
数時間に一回の割合でてんかん発作を繰り返し、産院から大学病院に救急車で搬送されました。
激しい雨の日だったのを覚えています。
こんなにてんかんを繰り返すということは、きっとこの子は健康な子ではないのだろう。救急車の中で子供に寄り添いながら、私は不安に押しつぶされてずっと号泣していました。
どうしよう。テレビやネットで見る障害者のお母さんたちは、みんな強くて努力家で愛情深い。反面、私は精神的に甘ったれで、努力も苦手で、しっかりもしていない。こんな私に障害児の母になんて勤まるわけがない。
これから先の未来が怖い。
私はこの子を可愛いと思って育てられるのか。
ニュースで見るようなひどい虐待をしてしまったらどうしよう。

何にせよ、私の人生は終わったのだと思いました。
子供を虐待しなかったとしても、これから先の私は、生活の時間のすべてを障害児の世話に捧げて、自分の楽しみの時間なんて得られないのだと絶望しました。

7年経った今

あれから7年。
結論から言うと、私の人生は終わりませんでした。
日々の中で、子供が学校に行っている間、大好きな謎解きや読書を楽しんでいます。たまに学生時代の友人やママ友さんたちとランチにも出かけたりしていますし、年に数回は趣味の遠征もしています。
中でも、療育を通して知り合ったママ友さんは、戦友と呼べる仲間です。「障害児の育児あるある」を語り合って大いに笑ったり、慰めあったり。
子どもの小さな成長を、互いに喜び称えあったりしています。

あの日、救急車の中で思い描いていたほど、障害児の育児の道は暗くなかったです。もちろん、家族や先生、友人など多くの人たちの支えがあってのことなので、感謝の念は尽きません。

障害児育児って実際どうなのか

障害のある我が子を愛せるかどうか、あのとき、救急車で泣いていた私はとても不安でした。
子供を疎ましく思ったりしないか、手を上げてしまったりしないのか。
正直言うと、今も、障害ゆえの癇癪や意思疎通の難しさに途方に暮れることはあります。定型発達の上の子に比べて、日常生活で親が関わらなくてはいけないことは明らかに多いです。
でも障害があっても、我が子はとても可愛いです。

言葉を話せないからこその、自分の思いや要求を伝えようとしてくれる一生懸命な姿のいじらしさといったら！
抱っこするときにいつも何とはなしに背中をポンポンと叩いていたら、同じようにポンポン叩いてくれるようになったのは嬉しい思い出です。「ポンポン」が愛情表現だと理解して、同じ愛情表現を私に返してくれた――私を好きでいてくれて、その好きという気持ちを伝えてくれたんだなとわかって、言葉はなくてもちゃんとこの子とつながっていると実感できました。
成長のペースも他の子よりずっとゆっくりだけれど、だからこそ、その小さな歩幅の一歩一歩がいとおしく思えます。

印象深い思い出

忘れられない思い出があります。
次男の通う幼稚園は、年長さんが2泊3日に山にキャンプに行くことになっていました。
幼稚園との話し合いの結果、次男にお泊りは難しいだろうということで、中日である2日前の朝から晩までの丸1日だけ活動に参加することになりました。

キャンプファイヤーが終わる時間頃に迎えに来てと言われたので、時間ぴったりに広場に着くと、まだキャンプファイヤーは終わっていませんでした。
炎に照らされて、幼稚園のお友達が様々な表情を見せています。
先生の歌や踊りにつられて笑っている子、遠く離れたママが恋しくなって泣いてしまう子、夢中で大きな炎を見つめている子……どの子の表情もとても可愛い。（ちなみに次男は抱っこ大好きなので、先生にずっと抱っこしてもらっていてご満悦でした）
ほとんどの子が生まれて初めて親御さんと離れて過ごす、特別な環境で見せる姿。その、こんなにも可愛らしい健気な様子を、きっと親御さんたちは間近で見たかっただろうな。
こんな貴重な姿を、保護者の中で私だけが見せてもらっている――。
そう思うと、なんだか胸がいっぱいになりました。

本当なら、次男にもみんなと一緒にバスに乗って、手作りのお弁当を食べて、親と離れて過ごす不安と友達と過ごせる楽しみをいっぱいに味わってほしかった。私も、家で、次男は今頃どんなふうに過ごしているだろうと心配していてみたかった。
でも、他の人と同じ体験ができない代わりに、私は他の人が見られない景色を見ることができている。
障害児の子育てってそういうことなんだと、腑に落ちた気がしました。
「他の人と同じ」ではないことが寂しくなるときもある。でも、だからこその世界を見る楽しみだってきっとあるはずです。
頭上に広がる空は、満天の星空でした。自然豊かな場所でしか見られないこの空は、都会の我が家で留守番していたら見られなかった星空です。
次男に障害があったからこそ、回りまわって、私は今こんなに美しい星空を見ているのだと思いました。

あなたに伝えたい

この記事を一番に読んでほしい人は、救急車の中で不安で泣いていた私のように、わが子に障害があることが発覚して（もしくは障害の懸念があって）、将来に怯えている同じような境遇の親御さんです。
悲惨な話がどうしてもクローズアップされるので耳に入ってきやすいけれど、大変なことばかりではないよ、子育てのことも、子育て以外のことも、まだまだ楽しいことはあなたの人生にたくさん待っているよと声を大にして伝えたいです。
行政や民間サービスや療育施設などなど、頼れる先は色々あるので、絶対に一人で抱え込まないでください。甘えられる部分は、罪悪感など抱かなくていいからいっぱい甘えましょう。そして小さくてもいいから、「障害児の母親」としての自分を離れた、「あなた自身」の楽しみをどうか大事にしてください。
ただし、不安につけこんで「これで自閉症が治る！」などとうたう怪しい商売や宗教も世の中にはゴロゴロあるので、そういったものを信じてはだめです。

そして、二番目に伝えたい人は、障害児とは縁のない生活を送っている人へ。
私も7年前までは、縁のない場所にいました。
そして障害児を育てるのは、つらい苦行で、不幸なことなんだという漠然としたイメージを持っていました。
でも、決してそれだけではありません。もちろん苦労もあるけれど、喜びも笑いもある。そのあたりは定型発達の子の育児と何ら変わりはありません。
もし7年前の私と同じような方がいたら、明るい側面だってあることを少しでも知ってもらえますと幸いです。

そして、現役でバリバリ障害児育児まっさいちゅうの戦友のみなさまへ。
お疲れさまです！　今日まで私たち、とっても頑張ってきましたよね！
ぜひとも、お互いの健闘を称えあいましょう。コメントであるあるトークや愚痴など語り合えたら嬉しいです。

最後に

自己紹介後の初めてのnoteの記事が障害児育児についてだったので、私がこれから障害児を育てる日々のことを書いていくかと思われそうですが、それだけのnoteにはしないつもりです。
「障害児の母」は確かに私のプロフィールの一部だけれど、一部に過ぎないとも言えます。
育児を離れた私の趣味や楽しみのことも、今後書いていくつもりです。