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医薬品副作用被害救済制度で救済

なおさん

【完全実録】東京都難病医療費助成制度が不認定でも諦めるな!医薬品副作用被害救済制度で救済を勝ち取った全記録

注意:今回は理屈を記事にしております。

プロローグ:絶望からの再出発

「申し訳ございません。東京都の審査結果は不認定でした。」

執刀医から告げられたその言葉に、一瞬頭が真っ白になりました。しかし、この不認定が新たな救済への扉を開くことになるとは、その時は想像もしていませんでした。


第1章:特発性大腿骨頭壊死症との闘い - 発症から診断まで

症状の始まり:忘れられない痛みの記憶

遡ること数十年前、私は喘息の発作で苦しんでいました。

「咳が止まらず、胸や腰が痛くなる日々」

この時の私にはまさかこの治療が後に別の重大な病気を引き起こすとは思いもよりませんでした。

喘息治療の現実

当時(2010年-2013年頃)の状況:

  • 激しい咳が継続

  • 胸部の強い痛み

  • 腰部にまで及ぶ痛み

  • 日常生活に深刻な支障
    ※人工股関節置換手術を受けたのは2014/11月です。

医師の判断により、年1回、1週間強にわたる点滴による連続投与の治療を3年間継続しました。


第2章:東京都難病医療費助成制度への挑戦と挫折

申請への期待

特発性大腿骨頭壊死症の診断を受けた私に、執刀医は東京都難病医療費助成制度への申請を提案してくださいました。
「この制度なら、医療費の負担を軽減できるはずです」
執刀医の言葉に希望を抱き、申請手続きを開始しました。

不認定という現実

しかし、結果は不認定。
執刀医から説明された不認定理由:

1. 審査タイミングの致命的な問題

「術後の審査となったため、その段階では難病部位(大腿骨頭)は人工股関節に置き換えられていた」

  • 審査時点で該当部位が既に存在しない状態

  • 制度の審査基準との不整合

2. 期間の短さによる影響

「確定診断から手術まで約3ヶ月程度と短期間で、医療費の負担が少なかった」

  • 難病医療費助成は確定診断からの医療費が対象

  • 短期間のため助成対象となる医療費が限定的

執刀医の献身的なサポート

諦めない執刀医は、東京都に直接出向いて詳細理由をヒアリングし、再申請まで行ってくださいました。
しかし、結果は変わりませんでした。


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シニア世代の62歳‼️頑張ってPMOやってます。年金貰うには若干早いが体力が付いてこない(笑)体力がないので楽して生きる方法の1つが生成AIを使いこなすこと‼️病歴多数。先天性心室中隔欠損・両鼠経/臍ヘルニア・人工股関節置換・脳梗塞・・お薬で生かされてます💪(笑)怪談マニアでもある。

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