【実録】📝ALS当事者が挑む「一口」の先にある景色

みなさんこんにちは！単身赴任ヘルパー・ジークです！いつも読んでいただき、ありがとうございます☺️

以前、ALSの当事者の方が半年ぶりに「一口」に挑戦したお話をしました。チョコを口の中で溶かしたい、というあの一歩から、挑戦は今も続いています。
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過疎地域ゆえの専門職不足という壁にぶつかりながらも、週に一度の嚥下訓練を続ける日々。

今回は、僕がシフトの都合で初めて目の当たりにした、その訓練の様子と、そこで見た「当たり前」を取り戻すための希望についてお伝えします。

💡 週に一度の小さな挑戦の積み重ね

過疎地域という環境下では、リハビリ専門職であるSTの訪問回数が限られてしまいます。しかし、支援を止めるわけにはいきません。2月から始まった週に一度の嚥下訓練は、STの代わりに訪問看護師が介入するという工夫で継続されてきました。

訓練の内容は、一口ずつ確実に進むための緻密な工程です。口腔ケア用のスポンジブラシに水を浸して凍らせた「氷のアイス棒」を使い、少しずつ溶け出した水分を嚥下する。そして次は、ペロペロキャンディを口に含み、ゆっくりと溶かしながら喉へ送る。

この小さな刺激を繰り返すことで、喉の動きと言語機能を少しずつ呼び覚ましています。

これまで僕はシフトの関係でその訓練に立ち会う機会がありませんでしたが、3月に入り、初めて間近で見ることができました。

💡 初めて目撃した驚きの光景

僕が初めてその訓練に立ち会ったとき、利用者さんはいつものベッドの上で少し前傾姿勢になっていました。口に含んだ氷がゆっくりと溶け、それをタイミングを見計らって飲み込む。

ALSという進行性の疾患を抱えながら、喉の筋肉を意識的に動かすことは、本人にとって決して簡単な動作ではありません。

でも、その場で見せた姿は僕の予想を大きく覆すものでした。嚥下時のむせ込みは一切なく、気懸念していた痰の増加や唾液の過剰分泌も見られない。

訓練は非常に安定しており、安全な状態で淡々と進んでいました。ペロペロキャンディを口の中で溶かそうと、表情をわずかに変えながら一生懸命に挑む姿。

その瞳を見た時、身体の自由が奪われていく中でも、こうして「口にする」という感覚を諦めずに守り抜いてきたんだと、言葉にならない重みを感じました。

💡 我慢していた当たり前が動き出す

目の前で起きていることは、単なるリハビリのメニューをこなしているだけではありませんでした。
嚥下訓練の様子を眺めながら、この方がこれまでどれほど多くの「当たり前」を我慢してきたのかを痛感しました。

喉を通すという行為は、生きるための栄養摂取だけでなく、季節の味や、甘いお菓子を楽しむという人間らしい喜びそのものです。

それが、病気の進行とともに一つずつ制限されていく。その悔しさを誰にも見せず、週に一度の訓練でひたむきに喉を動かし続けてきたのです。

むせ込み一つなく、穏やかにキャンディを舐めるその表情を見ていて、僕の方が「ついにここまで来たんだな」と胸を熱くしてしまいました。

これから少しずつ、これまで諦めていた「当たり前」を自分の力で叶えていく過程がやってくる。その光景を想像するだけで、現場にいる僕も自然と力が入ります。

💡 チームで叶える小さな目標

これまで我慢してきた「当たり前」を、本人と僕たち支援チームがどうやって形にしていくか。
そこが今後の焦点です。安全な飲み込みを維持するためには、理学療法士、看護師、そしてヘルパーである僕たちまで、専門職同士の細やかな情報共有が欠かせません。

単に「口に入れる」という行為を再開するのではなく、本人が心から願う「チョコを溶かしたい」という小さな目標を、リスクと隣り合わせの現場でどうやって安全に叶えるか。

そのための連携を強めることが、僕の今の使命だと感じています。本人が一口ずつ前へ進もうとする意思を、ただ見守るのではなく、チームとしてどう支え切るか。我慢ではなく喜びを、制限ではなく選択肢を一つずつ増やしていく。そんな支援の形を、これからも現場で体現していきたいと思っています。

もし、自薦の制度や『どうやってヘルパーを育てればいいの？』といった悩みがあれば、ぜひコメント欄で教えてください。皆さんと一緒に、自薦の面白さを掘り下げていけるのを楽しみにしています！😊
最後まで読んでいただき、ありがとうございました😊