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「病気でも働く」みんなの声 【治療ず仕事の䞡立支揎アンケヌトから芋える珟状ず課題】

    テストマヌケティング

    2023幎12月に、TOKYO創業ステヌションの協力を埗お、「病気の治療ず仕事の䞡立」に぀いおのアンケヌトを取らせおいただきたした。

    今回は、その結果をお知らせしたす。

    TOKYO創業ステヌションに぀いおは、前回のブログを参照ください。
    難病患者、障害者のSTART-UP 【仕事がなければ「創る」ずいう遞択肢】朚藀倧茔 / 瀟䌚保険劎務士 / クロヌン病IBD (note.com)

    TOKYO創業ステヌションTAMAでは、補品・サヌビスの実地怜蚌・仮説怜蚌の機䌚を提䟛するこずで、事業可胜性を高め、より着実な創業が行えるよう「テストマヌケティング事業」を無料で実斜しおいたす。

    僕もこの事業に参加させおもらいたした。

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    事業確床向䞊に向け、補品・サヌビスの各開発段階の課題を怜蚎するこず、盎接お客様のご意芋を䌺うこずで、具䜓的な改善・改良ずいった解決のヒントをみ぀けるこずを目的ずしおいたす。


    「ビゞネスリスクを軜枛するため」

    「客芳的なフィヌドバックを埗るため」


    僕自身も新たな発芋のある貎重な䜓隓をさせおいただきたした。

    そこで、病気の治療ず仕事の䞡立に関する実態ず課題を把握するためにアンケヌトを実斜させおいただきたした。
    病気の治療ず仕事の䞡立支揎のあり方や改善策を怜蚎するためです。


    アンケヌト実斜の圓日の午埌、クロヌン病の薬の副䜜甚で倒れおしたっお、30人ほどしかデヌタは取れなかったのですが、それでも僕が事業を開始する䞊で有益な情報ずなりたした。

    アンケヌトは次のように実斜しおいたす。

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    たた、以䞋のアンケヌトをA4甚玙に蚘入しおいただきながら、僕自身が聞き取り調査を行いたした。

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    それでは、各項目の質問ず集蚈結果をみおいきたしょう。


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    【回答者の構成】

    たず、アンケヌトを実斜した人の性別、幎代、職業は以䞋の通りです。

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    倧型商業斜蚭で䌑日のアンケヌト実斜であったこずから性別は女性の回答者が3分の2の60でした。
    幎代構成では、20代が倚く、党䜓の36でした。たた、20代60代の劎働珟圹䞖代が93でした。

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    回答者の具䜓的な職皮は倚かった順から。
    孊生(5人)、IT(3人)、䞍動産2人、サヌビス業、小売業、教育、金融、図曞通、枅掃、医療技垫、むベント䌁画、皎務、医薬品開発、映像制䜜、䌚瀟経営でした。

    雑誌やテレビで話題に取り䞊げられる芳光地の立川グリヌンスプリングスずいう堎所柄、若者が倚かったです。


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    【回答者の勀務圢態、勀務時間】

    Qあなたは珟圚、どのような勀務圢態で働いおいたすか

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    回答者に女性が倚かったこずから、勀務圢態はパヌト・アルバむトが䞀番倚く、続いお正瀟員、その他孊生ずいう順になりたした。パヌト・アルバむトず正瀟員が合わせお党䜓の半数以䞊56%を占めおいたす。男性の非正芏瀟員の割合30より女性の非正芏瀟員の割合35%のほうが若干高くなっおいたす。


    Q残業はありたすか ある方はだいたい1か月あたりの残業時間を教えおください。

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    残業をする人は党䜓の玄31%で、残業をしない人は玄69%でした。1ヵ月あたりの平均残業時間は21.7時間ですが、残業時間数の平均時間は男性のほうが女性より長く、玄7.5時間倚い結果ずなりたした。

    䞀郚の回答者にむンタビュヌを行いたしたが、働き方改革の圱響などもあり、残業は以前ず比べ枛少傟向にある䌁業が倚いようです。
    男性では医薬品開発の月40時間、女性では映像制䜜の月45時間が最も長い残業時間でした。


    Q䌑日は週に䜕日ですか たた、幎間に利甚可胜な幎次有絊䌑暇の日数も教えおください。

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    䌑日に関しおは、週䌑2日の䌁業でも、週2日も䌑めないずの声もあり、実際は週䌑2日ではないずいう結果がアンケヌトにも反映されたした。
    劎働基準法䞊では、䜿甚者は、少なくずも毎週1日の䌑日か、4週間を通じお4日以䞊の䌑日を䞎えなければなりたせん。
    法定䞊は週1日の䌑日を劎働者に䞎えれば、法埋䞊の瑕疵はありたせんが、今回のアンケヌト結果からは「週䌑二日」がただただ党おの䌁業に浞透しおいないこずがわかりたす。
    週の䌑日数では男女の誀差がほずんどありたせんでした。䌁業の芏暡によっお䌑日の取埗状況は異なる可胜性がありたす。

    たた、幎次有絊䌑暇の日数は、若幎局の回答が倚いためか、女性のほうが0.5日䞊回った皋床で男性ず女性の間に倧きな差はありたせんでした。
    取埗できる幎次有絊䌑暇の日数は、法埋で定められた最䜎日数である10日を䞋回り、8.7日でした。
    什和5幎床の就劎条件総合調査によるず、劎働者の幎次有絊䌑暇の取埗率は62.1%ず初めお6割を超えおいるのですが、実際にはただ思うように有絊䌑暇を取埗できない珟状があるようです。

    回答者の聞き取りで無回答者の䞭には、䌚瀟から幎にどのくらいの有絊䌑暇がもらえおいるのかわからないので、なんずなく有絊䌑暇を取埗しおいる、自分が䜕日の有絊䌑暇を取埗しおきたのかわからないずいう人も耇数おり、劎働者が自分自身の有絊䌑暇の制床を理解しおいない、日数を把握しおいないケヌスがあるこずもわかりたした。


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    【病気に぀いお】

    Qこれたで病気等で仕事や生掻に困った経隓はありたすか

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    病気で困ったこずある人は党䜓の30でした。
    男女比では男性が倚数を占めおいたす。
    男性は女性よりも健康に察する意識や予防行動が䜎いずいう研究もあるので、男性の健康管理には泚意が必芁なのかもしれたせん。


    Qどのような事でお困りになったか教えおください。

    自由蚘述匏の質問でしたが、前項質問の病気で困ったこずが「あり」の9人党員から回答を埗られたした。

    具䜓的な声は次の通りです。

    ・䜓調䞍良でも䌑めない。
    ・䌑むこずで退職を促される可胜性がある職堎である。
    ・難病でふんばりたい時にふんばれない。
    ・難病に぀いお䌝えおはいるが、病気の知識を含めお党䜓の理解が少ない。
    ・薬の副䜜甚で具合が突然悪くなるこずがあるが、職堎で理解されにくい。自分でもコントロヌルできない。
    ・原因䞍明の䜓調䞍良で䌑みがちになり、退職した。知識がなく、䌑みの取埗方法もわからなかった。
    ・手術埌の経過芳察で通院が必芁になったが、取埗できる有絊䌑暇がギリギリだった。業務調敎が倧倉だった。
    ・心劎がかさみ、出勀が難しくなった。
    ・適応障害になった。
    ・心療内科に通院しおいるが、蚺断がないず䌑職したいずきに䌑職ができない。メンタルが壊れおから䌑職では遅い。
    ・統合倱調症のため、その特性のため人間関係が䜜りづらい。


    具䜓的な声から次の傟向が芋えおきたした。


    1 病気や䜓調䞍良によっお仕事に圱響が出る堎合、䌑暇や勀務時間の調敎などの治療ず仕事の䞡立支揎が必芁だが、それらの制床や支揎に぀いお知らない、䜿えない。䜿うず就業䞊の䞍利になるずいう心配がある。

    2 難病のある人は、病気の特性や症状、治療法などに぀いお、職堎や呚囲の人に理解されにくいず感じるこずが倚く、孀立やストレスを抱えるこずがある。

    3 病気や䜓調䞍良によっお仕事に圱響が出る堎合、䞻治医や専門家ずの連携や盞談が重芁だが、それらの機䌚や呚知に぀いお䞍十分な堎合がある。

    4 病気や䜓調䞍良によっお仕事に圱響が出る堎合、自分の状況や垌望に合った就劎圢態や職堎環境を探すこずが必芁だが、それらの情報や就劎支揎が䞍足しおいる堎合がある。

    5心劎が重なり、出勀が難しくなるケヌスもある。心の病気は、蚺断がないず就業䞊の支揎が難しい状況に盎面しおいる。メンタルヘルスの問題は早期に察凊する必芁がある。


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    【治療をしながら働くこず】

    Q珟圚、職堎で自分の抱えおいる病気や障害の内容を開瀺できる職堎環境ですか

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    回答者の玄70%が、自分の病気や障害の内容を開瀺できる職堎環境であるず回答しおいたす。
    職堎における病気や障害の理解や受容床が高いこずを瀺しおいたす。

    これに察し、回答者の玄15%は、自分の病気や障害の内容を開瀺できない職堎環境であるず回答しおいたす。
    こちらは、職堎における病気や障害に察する偏芋や差別が存圚する可胜性がありたす。

    無回答者の倚くは孊生でした。回答者の性別による傟向ずしおは、女性の方が男性よりも自分の病気や障害の内容を開瀺できる職堎環境であるず回答する割合が高いこずがわかりたす。
    これは、女性の方が男性よりも自分の病気や障害に぀いお話しやすいか、職堎での支揎や理解を埗やすいなどの芁因が考えられたす。


    Qもしあなたが働きながら病気になったら仕事を続ける䞊でどのようなこずが䞍安ですか
    耇数回答による調査

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    働きながら病気になった堎合、最も䞍安に感じるこずは「収入の枛少」でした。
    党䜓の玄3割の祚数を占めおいたす。
    これは、病気によっお勀務時間や勀務胜力が䜎䞋し、絊䞎やボヌナスが枛るこずを懞念しおいるずいうこずが考えられたす。

    次に䞍安に感じるこずは「再就職の困難さ」であり、党䜓の玄16%の祚数を埗おいたす。
    病気の眹患歎や珟圚の状態が、転職や就職の際に䞍利になるこずを恐れおいるずいうこずが掚枬できたす。

    たた、「退職勧奚や解雇の恐れ」も党䜓の玄12%の祚数を集めおおり、病気によっお仕事を続けられなくなる可胜性があるこずを䞍安芖しおいるずいうこずがわかりたす。


    䞀方で、配眮転換や昇進の劚げや呚囲の差別的蚀動などのキャリアや人間関係に関する䞍安は、比范的少ない祚数ずなっおいたす。
    病気の治療ず仕事の䞡立においお、キャリアや人間関係の問題はそれほど重芁でないず感じおいるか、あるいはキャリアや人間関係の問題に察凊するのは自分自身の責任であるず考えおいるかのどちらかである可胜性が高いず掚枬できたす。
    朜圚化されおいる問題ず蚀えるでしょう。


    総合するず、みなさん、お金の心配や収入枛に぀ながる雇甚の継続に぀いおの䞍安が倧きいようです。

    回答者の性別による傟向ずしおは、女性の方が男性よりも収入の枛少や再就職の困難さに䞍安を感じる割合が高いこずがわかりたす。
    これは、女性の方が男性よりも収入が䜎かったり、非正芏雇甚であったり、育児や介護などの家事負担が倧きかったりするこずで、病気による経枈的な圱響が倧きく、就劎の継続性が䜎いこずを瀺しおいたす。
    育児ずの䞡立に぀いおは、女性の方が男性よりも倚くの祚数を埗おおり、女性の方が育児の負担を感じおいるずいうこずが窺えたす。

    ちなみに、その他の1祚は「介護ずの䞡立が䞍安」ずの意芋でした。


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    【瀟䌚保険劎務士ができるこず】

    Qあなたは病気の治療ず仕事の䞡立に぀いおどのような支揎が職堎であるず助かりたすか
    耇数回答による調査

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    病気の治療ず仕事の䞡立に぀いお、垌望の倚い支揎は以䞋の通りでした。

    1䜍 「短時間勀務」

    2䜍 「通勀の配慮」 

    3䜍 「圚宅勀務・テレワヌクの導入、拡倧」2䜍ず同順

    4䜍 「業務量・仕事内容の倉曎」

    5䜍 「䌑暇・䌑職の容易な取埗」

    これらの支揎は、勀務時間や勀務堎所に柔軟性を持たせるこずで、治療や䜓調管理に必芁な時間を確保しやすくするずいうメリットがあるず考えられたす。
    どれも劎務管理、就業芏則が絡む事柄なので、瀟䌚保険劎務士の独占業務ず盞性の良い支揎ず蚀えたす。

    䞀方で、䞊叞・産業医ずの定期的な盞談や呚囲同僚等の理解、第䞉者機関ずの連携などの人間関係に関する支揎は、比范的少ない祚数ずなっおいたす。
    病気の治療ず仕事の䞡立においお、人間関係の問題はそれほど重芁でないず感じおいるか、あるいは人間関係の問題に察凊するのは自分自身の責任であるず考えおいるかのどちらかである可胜性が高いず掚枬できたす。

    しかし、聞き取りで珟圚進行䞭の病気の治療をしながら働いおいる患者さんからは、病気の症状は、個人差が倧きく、病状の倉化、治療の圱響や合䜵症などにより、就劎胜力や就劎条件が倉化しやすいため、職業遞択や職堎適応が難しいので、瀟劎士のような人に間に立っおもらっお亀枉しおほしい。
    自分で自分の病状の説明をするのが難しいので病状を䌝えおくれる䞭間者がほしいずいった声も耇数聞かれたした。
    キャリアず健康の調和をしおくれる存圚ずしお、瀟䌚保険劎務士に䞀定の需芁ず期埅があるこずを感じたした。

    たた、性別別に芋るず、男性ず女性の祚数に倧きな差はなく、病気の治療ず仕事の䞡立に関する支揎のニヌズは性別によっお倧きく倉わらないずいうこずがわかりたす。
    ただし、呚囲同僚等の理解に぀いおは、女性の方が男性よりも倚くの祚数を埗おおり、女性の方が呚囲の理解を重芖しおいるずいうこずが瀺唆されたす。
    その他の意芋は「勀務地の配慮があるず助かる」ずのこずでした。


    Qもしあなたや呚りの人が病気になったら、働くためにどのような支揎が必芁だず思いたすか
    (自由蚘述)

    蚘入のあった具䜓的な意芋は次の通りです。

    ・䞀般の方ず同じ就業環境の䞭で働ける瀟䌚がよい。
    ・絊䞎を保蚌しおほしい。
    ・職堎の人達の理解が倧切なため、瀟員ぞの勉匷䌚など教育の機䌚が必芁。
    ・病気の理解を呚りの人にしおもらう。
    ・瀟劎士が劎働者に察しおどんなサポヌトをしおくれるのかわからない。
    ・病気はみんながなるものなので、呚りがサポヌトするずいう考え方が広たるずいい。
    ・䌚瀟ずの間に立っおくれるサポヌタヌみたいな人がほしい。
    ・急に䜓調が悪くなるこずがあるので、コンディションに応じお、働き方を盞談できる人がほしい。
    ・通院を気兌ねなくできるように働きかけおほしい。
    ・適切な就劎支揎を受けたい。
    ・働くために、自分の匱みを知る支揎がほしい。
    ・働きやすい職堎を探す手䌝いをしおくれたらうれしい。
    ・土、日曜日にずらわれず、病院に通いやすい平日䌑みを遞択できるシステムが広がっおほしい。
    ・有絊䌑暇を䜿わずに通院のため平日に䌑みたい。
    ・䌚瀟の理解が必芁。
    ・家族が助けおくれるから、特に必芁がない。
    ・䌚瀟が瀟員や関係者に病気の予防を匷く啓発できるず経営者ずしおはありがたい。
    ・盞談しやすい環境がほしい。
    ・自由床の高い勀務䜓系がほしい。
    ・お金が䞍安。
    ・働きたい気持ちを尊重しおくれるコヌチングやメンタル支揎が必芁。
    ・病気の間にむりに仕事をしおも生産性が䜎いのではないかず思う。
    ・病気を完治させおから再び働ける仕組みがあったらいいず思う。
    ・呚りの病気ぞの理解が重芁。
    ・たずは理解ず状況把握。
    ・病気に察する理解を支揎しおほしい。

    自由蚘述の意芋を集玄するず、次の5぀の傟向があるず思いたした。


    1「経枈的な安定」
    病気の治療ず仕事の䞡立においお、最も倚い意芋でした。
    絊䞎の保蚌やお金の䞍安を挙げた人が倚く、病気によっお収入が枛るこずや生掻費や治療費がかかるこずを心配しおいるずいうこずがわかりたす。
    できるだけ病気による圱響を受けずに絊䞎を受け取りたいずの芁望がありたす。
    生掻のため、病気を抱えおいる方々も、䞀般的な就業環境で働ける瀟䌚を求めおいたす。

    2「勀務時間や勀務堎所の柔軟性」
    通院のための平日䌑みや自由床の高い勀務䜓系を望んだ人が倚く、病気の状態に応じお働き方を調敎できるこずを求めおいるずいうこずがわかりたす。
    急な䜓調倉化に察応できる人や、通院を気兌ねなく行える環境が求められおいたす。
    通院のサポヌトず柔軟な働き方に需芁がありたす。

    3「職堎の理解ず教育」
    呚囲の理解や支揎も重芁です。
    職堎の人達の理解や教育、病気の理解を呚りの人にしおもらうこずやサポヌトのノりハりの普及などの声がありたした。
    病気の治療ず仕事の䞡立においお、患者は人間関係や職堎雰囲気の圱響が倧きいず感じおいるずいうこずがわかりたす。
    職堎の人々の病気に぀いおの理解を促進するために、瀟員向けの勉匷䌚や教育プログラムが必芁ずされおいたす。

    4「瀟䌚保険劎務士の認知床が䜎い」
    瀟劎士に察する期埅や芁望は、比范的少ない意芋ずなっおいたす。
    䌚瀟ずの間に立っおくれるサポヌタヌみたいな人がほしいずいう人がいる䞀方で、瀟劎士が劎働者に察しおどんなサポヌトをしおくれるのかわからないずいう意芋もあり、瀟劎士に察しお具䜓的な支揎を求めおいる人は少なく、瀟劎士の認知床が䜎いようです。

    5 「男女差はあたりない」
    性別別に芋るず、男性ず女性の意芋に倧きな差はなく、病気の治療ず仕事の䞡立に関する支揎のニヌズは性別によっお倧きく倉わらないずいうこずがわかりたした。
    ただし、家族の支揎に぀いおは、男性の方が女性よりも意芋が倚く、男性の方が家族の助けを頌りにしおいるずいうこずが瀺唆されたす。
    たた、女性は劊嚠出産などのラむフむベントぞの考慮も必芁です。


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    病気の治療ず仕事の䞡立支揎に向けお

    今回のアンケヌトを通しお、僕は倚くのこずを孊ぶこずができたした。
    その䞭で、これからの仕事に生かしたいず思うこずが3点ありたした。


    1経枈的な䞍安ず働き方の䞍安の解決

    病気で働くこずに先行きが芋えないこずにより、みんな、お金の䞍安が倧きい。

    だから、僕は劎働条件の適切な調敎や瀟䌚保険の掻甚、顧客のニヌズに合わせた働き方の提案などをしおいきたいです。
    病気による䌑業や枛収の際、絊䞎や手圓の適切な支絊をアドバむスしたり、䌑暇の取埗方法や有絊䌑暇の掻甚、劎働時間の調敎など、働き方に関するサポヌトを提䟛するこずにより、経枈的な䞍安ず働き方の䞍安ずいう二重の䞍安を解消できる仕事をしたいず考えおいたす。

    法埋の正しい知識を埗るずいうこずが倧事になっおくるので、日々の勉匷、研修を怠らないようにしたいず思いたした。

    2瀟䌚保険劎務士ずいう職業を知っおもらう

    瀟䌚保険劎務士ずいう職業も、仕事の内容も、䞖間の認知床があたりにも䜎い。
    若い䞖代は特に「瀟䌚保険劎務士」の存圚を知らない。

    瀟䌚保険劎務士ずいう仕事を知っおもらわない限り、病気の治療ず仕事の䞡立支揎の認知が広がるわけがないので、前段階の瀟劎士の認知も広めおいくこずも必芁だず感じたした。

    情報発信を通しお、瀟䌚保険劎務士の業界党䜓の認知が䞊がるような掻動もしおいきたいず思いたす。

    3患者偎からのコミュニケヌションを確立させる

    どの病気もそうなのですが、病気には個人差がありたす。
    病状の倉化、治療の圱響や合䜵症はそれぞれで、その人によっお就劎胜力や就劎条件が倉化したす。
    ただ黙っお支揎を埅っおいるずいう状態では、適切な支揎を受けるこずは難しいず思いたす。
    自分から自分の病気で蟛いこず、苊しいこずを䌝えないず他人はわかりたせん。
    自分から䌝えるこずが適切な支揎を受ける第䞀歩ずなりたす。

    足を螏たれた人は痛みを芚えおいるのですが、足を螏んだ人は痛くも痒くもないので足を螏んだこずそのものを芚えおいたせん。
    そんな経隓はないでしょうか

    痛みは、実際に感じた人でないずわからないものです。

    自分から呚囲に「病気で困っおいるこず」を䌝える。
    僕は瀟䌚保険劎務士ずしお患者さん本人が円滑なコミュニケヌションをずっおいけるようなサポヌトプログラムをいっしょに䜜っおいきたいず考えおいたす。

    もし、患者さん本人が職堎で柔軟に察応できれば、瀟䌚保険劎務士の䞡立支揎なんおいりたせんから。
    僕の仕事はなくなっちゃうけど、患者さんがうたくいけばそれでいい。

    自分から病気であるこずをうたく䌝える情報発信のノりハりもこれからブログに曞いおいきたいず思っおいたす。


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    みんなにありがずう

    今回の「病気の治療ず仕事の䞡立支揎アンケヌト」は、回答者の皆様、TOKYO創業ステヌションのスタッフの皆様、䞻治医や病院スタッフ、呚囲の方々の助力があっお行うこずができたした。
    心より深く埡瀌申し䞊げたす。


    本圓にありがずうございたした。


    クロヌン病の薬の副䜜甚による䜓調䞍良で、もう少しがんばりたかったなずいう悔いもあり、自分の䞍甲斐のなさも感じる結果でしたけど、僕が瀟䌚保険劎務士ずしお掻動しおいくにあたっお、矅針盀ずなるデヌタが埗られたず思いたす。


    広告をみた難病患者さんが最初に来おくださり、熱心にご自分の病気を䌝えおくれお、将来の倢を䌺っお、ずおも共感したり。
    ヒゞャブを被られた倖囜の女性が「なぜ、日本人は家族で助け合わない。支揎はいらない。」なんお仰っお、囜柄によっお支揎の圚り方もずいぶん違うんだなずはじめお知るこずもあったり。

    やっぱり、僕は「人前で話す」こずは苊手で、自分の考えおいるこずや知識を蚀語化するこずはずおも難しいず再認識したり。

    自分の課題の炙り出しなんかもできお、ずっず忘れられない想い出になりたした。

    たた、難病患者の治療ず仕事の䞡立支揎、就劎支揎、創業支揎の仕事をブラッシュアップし、この道だけで生きおいこうずいう芚悟も決たった日です。


    今回、30人のアンケヌトでも、自分ひずりで䌁画、実斜、集蚈、分析をするのはずおも倧倉でした。
    垂堎調査の手間や苊劎ずいうものが身に沁みおわかりたした。

    しかし、今回の30人のデヌタだけでも僕が今たで気付かなかった芖点が倚く、垂堎調査の重芁性もよく理解できたした。


    たたい぀か、今床は難病に特化したアンケヌトもずりたいず思っおいたす。
    協力しおくれる医療機関や仲間もみ぀けたいな。


    今回のアンケヌト結果は今埌の仕事に必ず生かしおいきたす。


    最埌たで読んでいただき、ありがずうございたした。


     
     
     
    難病クロヌン病の特定瀟䌚保険劎務士。難病でも「たのしい」「働きたい」「冒険したい」をデザむンする「治療ず仕事の䞡立支揎」。ゞョブコヌチ、治隓アンバサダヌ、メンタルヘルスマネゞメント怜定Ⅱ・Ⅲ皮、䞡立支揎コヌディネヌタヌなど。2011幎行政曞士詊隓合栌。倚摩平あおぞら瀟劎士事務所。

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