【20代でリウマチ発症】理解が欲しかった過去と不安と一緒に過ごした日々

今リウマチを発症して周りの理解を得られず孤独で辛い気持ちでいる人がいたら。
こんな経験をしてる人もいるんだな、仲間がいるんだ、ひとりじゃなかったって思ってくれたら嬉しいです。

私がリウマチと診断されたのは20代半ば秋のこと。

もう２０年ほど前のことになる。

痛みは急にやってきた。
ある日腕を動かそうとすると激痛が走った。
肩が痛くて動かせないから腕を上げられない。
反対の手で補助してなんとか動かす。

数日後やっと治ったら今度は手首が痛い。
朝痛みとこわばりで手のひらが開かないから洗顔ができない。

毎朝起きると足の裏に違和感、まるで板を踏んでいるみたいな感じ。

激痛が来て数日で治る、治ったと思ったらまた別のところに激痛が来る。

なんだろ、コレ？

何で次々痛くなるのか？

不安でいっぱいだけど、
身体を酷使しすぎたかな？と思った。

当時は美容室で働いていて、結構身体を動かしていたからそのせいもあるのかな、と思っていた。

とりあえず、なんとか痛みをこらえて仕事に行く。

医師からの「何がそんなに痛いの？」

なんとか日々痛みに耐えていたけど、
ある日の肩の痛みの強さが違った。

またか…って思ったけど、
今度は前より痛みが強くなっている気がする。

仕事行くのが辛い、でも休めない。

全く動かせなくて仕事にならない。
しょうがないから担当の仕事が終わり次第、整形外科に行かせてもらいたいとお願いた。

レントゲンでは異常無し。

こんなに痛いのに…何で？？
なんか、納得いかない。

けど、仕事へ戻らないといけないから、なんとか動かせるように痛み止めの注射を打ってもらって仕事に行った。

また数日後今度は反対側の肩が痛くなった。
また同じ整形外科へ行った。
また痛み止めの注射をしてもらった。

またまた数日後、今度は手首が激痛で動かせない。
夜中にズキズキ眠れないほどの痛みだった。

真夜中に限界がきた。

痛すぎて泣けてきた。

何で私は、こんな目に合ってるのか…

なんとなく、

しばらくしたら全て良くなるだろうと思っていた。

でも、度重なる痛みに不安がどんどん大きくなる。

こんなに色んなとこが痛くなるっておかしいよ…

ここで私は、やっと痛みとしっかり向き合った気がする。

仕事を休めないという思いが強すぎて、
不安と向き合うと心が折れそうな気がして、
痛みを見て見ぬふりをした。

楽観的思考でもって、
これを乗り越えたらいつもの、元通りの生活が送れるって、
ただの関節痛だしって思い聞かせていた。

何でもないことと思おうとして真剣に考えないようにしていた。

でも、もう無理だ。
こんなに痛いのおかしい。
どんどん痛みが強くなる。

得体のしれない痛みに不安でいっぱいだった。

その夜、始めて心が折れた。

涙が出てきて止まらない。
隣の彼を起こさないように。
声を出したら止まらなくなりそうで、ただ息を殺して痛みに耐えた。

眠れないまま朝まで我慢して
また朝一番に整形外科へ行った。

「また痛いの？何でそんなに痛がるのかなぁ。今度はどこ？あんまり頻繁に痛み止めの注射は良くないんだよ」

「何がそんなに痛いの〜？」と先生に言われ、

そんなの私が知りたいよ…と思いつつも

泣きそうなのを我慢しながら「分かりません。でも、痛いんです。」と伝えた。

あとで考えると、２０代でリウマチだって先生もすぐには考えつかなかったんだと思う。


でも、色んな関節が痛くなって痛み止の注射を打ちに来る私にリウマチを疑ってくれた事に、今はとても感謝している。

その日、急に採血をする事になった。

結果は「リウマチ」と診断された。

看護師さんの慰めるような、
「これから頑張りましょうね」という優しい言葉が逆に重さを感じて、心が沈んだ。

まさかこの年でリウマチが発症するなんて夢にも思わなかった。

『えっ？もう？私まだ２０代なのに…』

頭が、真っ白になった。

お年寄りの病気じゃないの？と理解されず仕事が休めない日々

私が発症した頃(20年近く前)、まだリウマチへの理解も乏しく、リウマチはお年寄りの病気だと思われていた。

当時働いていた職場は平均年齢が若くオーナー意外はほぼ20代ばかりだった。

病院へ行くのに半休したいと病気のことを話すした日。

職場で「それっておばあちゃんがなるやつじゃん」
「魔女の宅急便の買い物に来るおばあちゃんと一緒だねぇ」とか言われて笑われた事がある。

愛想笑いで誤魔化したけど、心の中は悲しい気持ちでいっぱいだった。


「四十肩みたいなやつでしょ？運動不足なんだよ。」とか、
「ただの関節痛でしょ？大袈裟だな（笑）」
など。

しまいには「水を飲まないから身体が痛くなるんだ!水を飲め。」とわけのわからない理由で休みをもらえなかったこともあった。

説明しても上手く伝えることができないし、
免疫疾患だといえば「花粉症と同じ感じだね」と言われてりもした。

当時はネットですぐ検索なんて時代でもなかったから先生から聞いた事を私の言葉で説明するしかない。

そんな日々を過ごすうちに、もうどうしたら理解してくれるのかかわからなくなって全部、諦めた。

だからリウマチの痛みで仕事を休むなんて許されなかった。

悔しくて悲しくて、この人達には死んでもリウマチの痛みで泣き言なんて言いたくない!
と意地にもなった。

この先仕事は続けられるのか。

将来はどうなるのか。

結婚や出産、老後はどうなるんだろう。

いろんなことが頭をぐるぐると回って、眠れない夜を。

同じ病気を持った人との日常的にな会話がしたかった。

大きい病院に行くことになり、検査を経て、やっぱり関節リウマチと診断された。
治療が始まり、薬を飲み始めて、数年かけて少しずつ症状は落ち着いてきた。

10年近くかかったけれど今は寛解になって人並みに（投薬と通院は必須だけど）日常生活を送れている。

あの頃の自分に伝えたい。

「大丈夫。今は痛も少なくなって、楽しく過ごしているよ」って。

診断されたあの頃、
同じ病気を持ちながら生きている人との日常生活の辛さや情報交換がしたかった。


仲間が欲しかったし、痛みの辛さを理解されたかった。

「病気についてなんて説明してる？」
「朝は辛いよね？支度に時間もかかるし。」
「休みたい時職場にどう伝えてる？」
「しんどくてどうしても辛い日はどう乗り越えている？」

そういう日常のカケラのような話が誰かとできたらよかったなと思う。

未来の私がちゃんと笑っているのだろうか。

痛みや病気の不安で今悩んでいる人へ、
私も一緒だよって伝えたい。

少しでも私の経験が届いたらいいなと思う。

※ このnoteは医療情報の提供を目的としたものではありません。私個人の体験談です。治療や薬については必ず担当の医師にご相談ください。