患者交流会♪

2011.11.06

今日は、脊髄小脳変性症および多系統萎縮症の患者交流会に参加してきました。

場所は、田町（たまち）駅から近い「東京都障害者福祉会館」。（※１）

時間は１３時３０分～１６時でした。

時間に少し遅れてしまい、会場に到着したら、会長さんがお話している最中でした。

その後、僕が話すチャンスが巡ってきたので、

大田区から来たということと、ニックネームが「じょぷりん」であること、

現在に至る病状の変化や現在の病状を話しました。

ニックネームなんか誰も聞いていないだろうけれど、

この患者交流会には、

ネットで知り合った今日初めて会う友人が参加しているので、

探せるようにと、ニックネームを言ったわけです（笑）

休憩時間になると、その友人さんが話しかけてくれました（嬉）

今日の参加者の中では、僕が一番症状が重いようでした。

家族が重い症状で、介護なさっているご家族の方が参加しているという人も多かったです。

僕の歩行器に興味を持った人がいました。

ご夫婦で参加されていて、ご主人が脊髄小脳変性症患者で、

杖（１点杖）でヨロヨロ歩いていて、奥様の肩に掴まって歩いていました。

なるほど。

そろそろ歩行器を考える時期なのだナァと感じました。

「歩行器に触っていいですか？」

と、尋ねられて、承諾すると、ご主人が歩行器のレバーを握って

使い心地を試していました。

「いや～、これ良いですね♪」

との感想でした。

特効薬や治療法の無い病気なので、目新しい情報はありませんでしたが、

今後もこの患者交流会には、続けて参加しようと思います。

※１　東京都障害者福祉会館

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