脊♿2026年１月～８月の脊髄小脳変性症の話題
令和８年（2026年）１月～８月の脊髄小脳変性症の話題です。
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１月
４日
車椅子生活になった当時の心境を書き忘れていたので、加筆。
加筆部分は、
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歩行器で歩くのがツラくなり、
用意してあった車椅子の練習を開始。
すると不思議❗
みるみるうちに、ポジティブに。
『関西ひとり旅』のアイデアが❗
ヘルパーさんは同行しません。
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10日
投稿した記事。
12日
『嚥下障害の原因のひとつ』投稿。
14日
車椅子時代の脊髄小脳変性症についてまとめた。
17日
次を記事として独立。
19日
次を記事として独立。
２月
５日
投稿した記事。
６日
投稿した記事。
10日
脊髄小脳変性症の【はじめに】の記事、
に、次を加筆。
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【３】落としても拾える！
落としたら拾えなかった
理由は、【そんきょ】ができないからです。
落としても拾えるようになった
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さらに、加筆部分を記事として独立。
投稿した記事。
27日
動画にコメントしました。
28日
動画にコメントした。
３月
９日
投稿した記事。
13日
投稿した記事。
14日
投稿した記事。
21日
下記のページに、加筆。
24日
投稿した記事。
25日
新しいチャンネルで初投稿の動画。
反応が良いみたい🙌
28日
外出したら、
【お手伝いしましょうか？】
と、声をかけられた。
返事せず、用意していたチラシを渡した。
31日
Super thanks 200 円。
４月
２日
投稿した記事。
４日
動画にコメントしました。
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亜也さんと同じ病気の患者本人です。
私は、薬飲むのを辞めました。
リハビリも辞めました。
【治らない病気】なのに、
薬やリハビリに、お金と時間を費やすことが、無駄に感じました。
そのお金と時間で、旅行・食べ歩き・映画館・お花見・東京ドーム・仲間との演奏会。
たくさん楽しみました。
そして今。
新たな夢に向かってます。
８日
テレビドラマ【１リットルの涙】の原作本を読んだ。
９日
テレビドラマ【１リットルの涙】の著者：木藤亜也さんの、主治医にハガキを出した。
13日
Super thanks 500円。
14日
投稿した記事。
19日
投稿した動画。
23日
投稿した記事。
５月
７日
投稿した記事。
10日
投稿した記事。
投稿した動画。
@scd_joplin ★車椅子 くるまいす とまれば そこが いこいのば 休憩所を探してウロウロする必要が、ありません🙌 #車椅子 #脊髄小脳変性症 #憩いの場
♬ オリジナル楽曲 - もうひとつの【１リットルの涙】 - もうひとつの【１リットルの涙】｜上田繁
14日
投稿した動画。
17日
投稿した動画。
@scd_joplin 障害者の認定基準、おかしくね？ 私は、車椅子ユーザー。 重度障害者に認定されるらしい。 【らしい】というのは、５年前に、障害者手帳を自主返納したから。 よくわからない。 でも、おかしくねぇ？ ７年間も町内清掃ボランティアして、 家事炊事を自分でやって、 介護サービス未契約で、 要するに、凄く元気な私が、 じゅ、じゅーどしょーがいしゃ？？ #車椅子 #脊髄小脳変性症 #重度障害者
♬ めがね - scott-joplin-japan
19日
投稿した記事。
６月
7日
投稿した記事。
10日
投稿した記事。
15日
新しい車椅子を買いました🎵
16日
投稿した記事。
19日
投稿した記事。
投稿した動画。
８月
12日
投稿した記事。
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