「冷凍されてでも、生き残りたい」と友は笑った──人生会議に正解はない

居酒屋で、延命の話

日本酒のおちょこを傾けながら、友人は笑った。

「僕は、冷凍されてでも生き残りたいんですよ」

カウンターの向こうでは、大将が魚をさばいている隣の席では、若い二人が肩を寄せて笑い合っている。まさか、その横で「延命」の話をしているとは、誰も思わないだろう。

その翌日、私はインタビューを受ける予定だった。
テーマは「人生会議」。

だから前夜、友人に聞いてみたのだ。

「延命について、考えたことある？」

彼は、にやりと笑って言った。

「とことんやりますよ。延命」

冷凍人間になってでも生き残りたい……大爆笑しながらのやり取りだった。けれど、終始、彼は本気だった。

「僕は、死にたくないんですよ。だから、いろんな保険にも入ってます。延命できる環境を、ちゃんと準備してるんです」

自分の人生を、一日でも長く生きたいのだ。

私は、うれしくなった。

人は、延命についてあまり話したがらない。
「人生会議」というと、「延命するか、しないかを決める話」だと思う人も多く、縁起でもない……と口を閉ざしてしまうのだ。

私の周りには「人生をまっとうした」と、延命を望まない人もたくさんいる。だが、「家族に迷惑をかけたくない」という思いが先に立つ人も多い。いや、ほとんどの場合、この思いが中心なのではないだろうか。そして、いつしかそれが「正しい答え」のようになっている気がする。

「延命しないのが普通」──そんな空気さえ、あるのかもしれない。

私は講演で、よく「普通って何ですか？」と問いかける。
「普通」という常識が、「普通じゃない」を作り出すことがある。「普通」が「正しい」という認識になり、そこからはみ出た答えは、なかったことにされやすい。
だから、「とことん延命する」という人が目の前にいたことが、うれしかった。

とことん生きたい。
そう願う人がいてもいい。
そのために準備をする人がいてもいい。

人生会議とは、「延命しない」を選ぶための会議ではない。
自分で選ぶための時間なのだ。

この講演、おもしろくなるぞ。
そんな予感でいっぱいになりながら、日本酒を味わった。

人生会議という言葉を、知らなかった

実は、一年前まで、私は「人生会議」という言葉を知らなかった。

正式にはACP、アドバンス・ケア・プランニング。もしもの時に備え、医療やケアについて前もって話し合うプロセスのことをいう。

私は専門家ではない。けれど、昨年、人生会議の講演依頼があり、学びはじめた。

学べば学ぶほど、違和感があった。

世間では、「延命」という言葉だけが独り歩きし、人生の終わりを決める話のように受け取られている。実際には、「今のうちに家族と話し合っておこう」というものなのだが、それでも私は引っかかった。

もしもの時。
それを、今、どうやって話し合えばいいのだろう。

調べれば調べるほど、人生会議は「今をどう生きたいか」を考える時間なのだと思えてきた。

もしもの時の手続きや財産のことを決めるだけなら、遺言書やエンディングノートにまとめる方法もある。でも、人生会議で本当に話したいのは、そこだけではない。

残された時間を、どう生きたいのか。
どこで暮らしたいのか。
誰と過ごしたいのか。
何を大切にしたいのか。

そして、延命についての考え方も、もちろんそこに含まれる。

そんな先のことはわからない。
そう思うかもしれない。

でも、その「もしも」は、明日かもしれないのだ。

私は今、この「人生会議」をテーマに全国で講演をしている。
けれど、そんな私でも、母のことで二度、答えられなかったことがある。

二度、答えられなかった

一度目は四年前。
母が転倒し、大腿骨を骨折して手術を受けることになった。

痛みをこらえる母の病室に医師が入ってきて、手術の説明をした。その後、私だけが廊下に呼ばれた。

「もし手術中に何かあった場合、延命はしますか」

え？
延命？

心臓がどきどきしてきた。

足の手術なのに……

そう思うものの、医師は厳しい顔で言った。

「延命のことを話し合っていないのですか」

怒られているような感覚になった。

言葉が出てこない。
手術の同意書にサインするのとは、まったく違う重みがあった。

母の命のことを、私一人が決めていいのだろうか。
いや、それよりも、母はどうしたいと思っているのだろう。

まったく想像できなかった。

このあと、何度か母に聞こうとしたことがある。延命について、どう思っているのか。

でも、聞けなかった。

八十代後半の母に向かって、「延命する？」とは、どうしても言えなかった。縁起でもないと思われるかもしれない。いや、それより、母を不安にさせてしまうかもしれない。そんなことを考えているうちに、結局、時間だけが過ぎていった。

そして二度目がやってきた。
今年のはじめ、母が老健に入所するときのことだった。

「体調に異変があったときは、救急車で病院に搬送します。その際、延命はしますか」

今度は姉夫婦も隣にいた。
それでも、誰も答えられなかった。

二度とも、しどろもどろになった。
人生会議について話している私が、である。

なぜ、答えられなかったのだろう。
あれから何度も考えた。

そして、ひとつだけ、はっきりわかったことがある。

人のことは、わからない。

それがわかった時、少し楽になった気がした。
わからなくて当然だったのだ、と。

娘だから。
家族だから。
わかるはず。

そう思っていたことが、重荷になっていたのかもしれない。

わかったふりをすることは、優しさではない。いくら娘でも、その瞬間、母が本当は何を望んでいるのか、私にはわからない。

だからこそ、話しておく必要があるのだ。

そもそも人生会議が必要とされるのは、医療の現場で、本人の意思がわからないまま判断を迫られるときだ。医師や看護師にとっても、家族にとっても、それはとても重い時間になる。

その重さを、少しでも軽くするために。

元気なうちに、話しておく。

それだけでいい。

人生会議は、自分のためでもあり、残される家族のためでもある。そして、医療の現場にすべてを背負わせないためのものでもある。

誰かひとりに重い決断を背負わせないための、お守りなのだと思う。

母の願いと、私の人生

この講演を引き受けてから、ずっと「人生会議」という言葉が頭から離れなかった。人と話していても、ニュースを見ていても、介護の記事を読んでいても、気づけば「人生会議」に結びついていく。

私はこれまで、講演の場で「選ぶのは、自分」と伝え続けてきた。
ひょっとすると、それは「人生会議」という言葉の中に、すべて凝縮されていたのかもしれない。

家族と人生会議をしてきた実感はなかった。でも今は、九十歳になる母との時間がある。

だからこそ、今、伝えられることがあるような気がしている。

母は十五年ほど前に脳梗塞で倒れた。その時から、介護のお世話になっている。その後も骨折を繰り返し、入院するたびに、母は言った。

「家に帰りたい」

そりゃあ、そうだろうと思う。

どれだけ安全だと言われても、病院や施設で暮らすのは、母にとって望んだ生活ではない。高齢の一人暮らしに不安はあっても、それでも母は、自分の家に帰りたかった。

けれど、転倒を繰り返す母を、もう一人で暮らさせるのは難しい。

姉にも私にも、それぞれの生活がある。姉には家族がいる。私は独身だ。だから当然のように、私が実家に戻ることを考えていた。

でも、どうしてもブレーキがかかった。

一度実家に戻れば、もう家を出ることは難しいだろう。母にもしもの時がやってきたあと、私はいくつになっているのだろう。そこから自分の人生を立て直せるのだろうか。

そんな私の気持ちを見抜いたのか、ケアマネさんが、こう言った。

「あなたは独身なんだから、家に戻ってはいけません」

驚いた。

「お姉さまには頼れる方がいます。でも、あなたにはいないんですよ。あなたにも老後はやってくるんです。お母さんのことは、私たちに任せてください」

……その言葉に、救われた。
それでいいんだ、と思えた。

母には申し訳ない。
けれど、私の人生でもある。

私は、実家に戻るという選択を、いったん手放した。

それでも、母の「家に帰りたい」は、手放したくなかった。母の願いも、私の人生も、どちらも大切にしたかった。これは母のためだけではない。自分が後悔しないためでもある。

そこで、母としっかり話して、三か月ごとに自宅と老健を行き来してもらうことにした。

家に帰りたいという母の願い。
私たち娘の生活。
介護の制度。
専門家の力。

その全部を並べて、ようやく見えてきた選択だった。

人生会議とは、きれいな答えを出すことでも、正しい答えを見つけることでもないのだと思う。

「どうしたいか」だけでは足りない。
「どうすればできるのか」まで考えること。

母の「家に帰りたい」という言葉があったから、私たちは考えることができた。

そしてある日、母からLINEが届いた。

「あなたたちがいてくれて幸せです。ありがとう」

うれしかった。
その言葉は、今も心に残っている。

通帳と、お葬式の話

今、母は自宅に戻っている。

思うように動かない体で、毎日、毎日、せっせと片づけをしている。どうやら、いろんな整理をしているようだ。

私が実家に行くたびに、母は言う。

「また出てきたの」

そう言って渡されるのは、通帳である。メインの通帳以外にもいくつもあって、ちゃんと聞かないと何がなんだかよくわからない。いったい、いくらお金があるのかさえ、最初はわからなかった。

通帳を眺めていると、よくわからない引き落としがあった。怪しいものではない。冠婚葬祭の会社への引き落としだった。

電話で問い合わせると、互助会に入っていることがわかった。

そのついでと言ってはなんだが……

「お葬儀どうする？」

自然と聞けた。

母も同じことを思っていたのだと思う。
母は、あっさりと言った。

「簡単すぎるくらいでいい」

積み立てた金額で何ができるのかを調べておくことになった。もしもの時の葬儀会社が決まっただけでも、一安心だった。

縁起でもないと後回しにしていたら、この互助会のこともわからないままになっていたかもしれない。

こうなってくると、意外となんでも話せる。

家の権利書の場所も聞いた。家をどうするかは、まだ決めていない。姉とも話さなくてはいけない。

でも、急ぐことはない。

何がどこにあって、母がどうしたいのか。
それがわかってくれば、もしもの時が明日であっても、十年後であっても、大きく慌てずにすむ。

母も、伝えておきたいことがほぼ済んだのだろう。最近は、ゆったりと過ごしている。

ただ、ひとつだけ、まだ私の心が追いつかない話がある。母の心臓には、ペースメーカーが入っている。次に入れ替えるのは、おそらく母が九十五歳のときだ。

母は、入れ替える気はないという。

もう十分だ、と。

娘の私たちが、それを受け入れられるかどうか。正直、わからない。

けれど、私たちが勝手に入れ替えの準備をしだしたら、母はきっと怒るだろう。そのくらい、母は自分の人生を自分で決めてきた人だ。

きっと、たよりない二人の娘のことを案じて、一生懸命、家を守ってきてくれたのだろう。私が元気になっている姿を見て、もう大丈夫だと思っているのかもしれない。

母には、たくさんの心配をかけてきた。

だからこそ、母が「もう十分」と言うなら、その言葉をちゃんと聞いておきたいと思う。

ICUのベッドの上で

実は、私にも経験がある。

昨年の春、私は急性腎不全で倒れた。

気づいたら病院のICUにいた。
何が起こったのか、自分でもよくわからなかった。

持病はクローン病という炎症性腸疾患。その合併症である結石には、ここ数年悩まされていた。腎盂腎炎を繰り返し、敗血症ショックにまで至ることもあった。

あの日も結石が痛み、市販の痛み止めを飲んだ。様子がおかしくなって泌尿器科を受診し、入院したところまでは覚えている。

その後、容態が急変した。

「死ぬところだった」

これまでの人生で、何度その言葉を聞いただろう。
また、目が覚めた。

たった数錠の痛み止めで命に関わるとは。
こんな思いをしながら、これからも生きていくのだろうか。

もう、疲れた……。

そう思いながらも、気がかりなことがあった。
まさかこんなことになるとは思っていなかったから、家を整えて出てきていない。

いや、そんなことじゃない。

今回、生きていたからよかったものの、もし意識が戻らなかったら。
もし死んでしまったら。

みんなが困るじゃないか。

ICUのベッドの上で、私はずっとそんなことを考えていた。体が分解するようなしんどさの中で、その思いは途切れ途切れだった。

やっと一般病棟へ移った時、私は改めて考え始めた。

もし、自分が死んだら。

今、入っている仕事はどうなるんだろう。
誰がそれを知り、誰が仕事先へ連絡するのだろう。
家の片づけも、葬儀のことも、何ひとつ誰にも伝えていない。

私には子どもがいない。母も姉も高齢だ。
託せるのは、姪しかいなかった。

スマホを手に取り、姪のLINEを開いた。

私は、パスワード、カレンダーに入っている仕事先への連絡方法、オカリナ教室のこと、マンションのこと、保険のこと……。

自分がいなくなった後に必要になることを、一つひとつ書き出して送信した。

姪に負担をかけてしまうな……
申し訳ない気持ちでいっぱいだった。

数十分後、姪から返事が届いた。

そこには、あっさりと、

「うん、わかった〜」

と書いてあった。

ホッとした。

あんなにホッとしたことはない。

ああ、これで、いつでも死ねる。

そう思ったら、楽ちんになってきた。

もちろん、死にたかったわけではない。
もしもの時に、誰かを困らせずにすむと思えた。

あんなに「もうしんどいな」と思っていたのに、急に気持ちが軽くなった。

不思議なものだ。

今、思えば、あのLINEは、私と姪の人生会議だったのだ。

きっと母も、同じだったのだろう。
通帳や印鑑、保険や互助会のことを次々に託して、どんどん穏やかになっていった。

ACPは、残される家族のためだけではない。
本人が安心して、今日を生きるためのものでもある。

ただ、大事なことがある。

いくら「こうしたい」と決めていても、人は変わる。

病気になれば変わる。
年齢を重ねれば変わる。
大切な人ができれば変わる。

だから、一度決めたことに縛られなくていい。

人生会議は、答えを固定するものではない。
何度でも話せばいい。

その時の自分に正直であれば、それでいいのだと思う。

まったくの余談だが、私にパートナーができたら、姪へのLINEは撤回するかもしれない。

大雪の日の、三百人

昨年、依頼を受けた人生会議の講演は、忘れられないものとなった。

会場は雪国だった。
その日は大雪警報が出ていた。

こんな日に、誰も来ないのではないか。
それでも、主催者が開催を決めた以上、私は登壇する。

タクシーに乗り、会場へ向かった。

驚くことに、三百人の会場はほぼ満席だった。

もともと私は、人生会議の制度を説明するつもりはなかった。
話すと決めていたのは、私自身の人生だ。

友人が「冷凍されてでも生き残りたい」と笑ったこと。
母の延命について、二度も答えられなかったこと。
九十歳の母と、今も人生会議を続けていること。
そして、ICUで姪に送った一本のLINEのこと。

特別な話ではない。
私自身の人生を、そのまま話した。

一番伝えたかったのは、「人は変わる」ということだった。

一度決めたことに縛られなくていい。
気持ちは変わっていい。
だから、何度でも話せばいい。

そう伝えて、私は舞台を降りた。

後日、送っていただいたアンケートを読んでいると、じわっと涙がにじんだ。

「今日、家族と話します」

「母と一緒に聞いていました。帰ってからも話してみます」

「一度決めたことを変えてもいいんだと言われて、安心しました」

「今日、来てよかった。ありがとう」

人生会議は、講演会場で終わるものではない。

家へ持ち帰ってもらって、家族と話し始めた時、本当の人生会議になるのだと思う。

あの日、大雪の中を帰ったあと、本当に家族と話した人がいたのだろう。

そう思うと、胸が熱くなった。

あのアンケートは、今も私の宝物である。

人生会議に正解は、ない

人生会議に、正解はない。

「家族に迷惑をかけたくないから、延命しない」

それも、その人の人生だ。

「冷凍されてでも生き残りたい」

それも、その人の人生だ。

どちらも間違っていない。
どちらも、自分で選んだ答えだからだ。

気持ちは変わる。

だから、何度でも話せばいい。
決めてもいい。
決め直してもいい。

ACPとは、人生の終わりを決める会議ではない。

いまを生きるために、
自分で選び続ける時間なのだ。