私たちは「自立」をもっと真剣に考えた方がいい

ある原稿の執筆にあたって、「自立」と「自律」の違いを考えた。
改めて辞書で調べてみると、「自律」とは「他からの支配・制約を受けずに自分の規範に従って行動すること」であり、「自立」とは「ほかへの従属から離れ、そのものだけで立っていること」とある。要は、「自律」は内的独立性であり、「自立」は外的独立性であると考えると少しすっきりするかもしれない。

子どもが成人になって、経済的にも能力的にも一人で暮らしていけるようになることは「自立」であり、自分の考えや自分の哲学を持って様々な人生の判断を下していけることは「自律」と考えられるだろう。

ところで、「自立」という言葉は、障害児と暮らしていると、かなりよく登場する。特別支援学校の授業には、「自立活動」と呼ばれる時間がたくさん設けられているからだ。

文部科学省が出している特別支援学校小学部・中学部学習指導要領によると、「自立活動」とは、「個々の児童又は生徒が自立を目指し，障害による学習上又は生活上の困難を主体的に改善・克服するために必要な知識，技能，態度及び習慣を養い，もって心身の調和的発達の基盤を培う」ということだそうだ。
長くて難しいんだけれど、つまりは「それぞれの障害に応じて自立するために必要な知識や能力を身につける活動」と言い換えることができそうだ。

もう一つ、地域の障害福祉を考えるためにさまざまなステークホルダーが集まってする会議体のことを、「自立支援協議会」と呼ぶ。厚生労働省のサイトによると、自立支援協議会とは、「地域の関係者が集まり、地域における課題を共有し、その課題を踏まえて、地域のサービス基盤の整備を進めていくこと及び関係機関等の連携の緊密化を図る役割を担う」ものだという。

「自立」の言葉がどちらも名称に反映されているのは、（良くも悪くも）障害があっても経済的・社会的に一人で暮らしていけることをゴールとしてきた歴史の鏡なのかもしれない。

さらに「自立」という言葉について、「自立とは、依存先を増やして選択肢がたくさんあることであり、何か一つの依存先に支配されないこと」という、ご自身も脳性まひの小児科医である熊谷晋一郎さんの考え方も広く知られるようになった。これにより、外的独立性を保つ（＝自立する）ためは、依存できる人やサービスなどの選択肢が保障されるべきだという認識にアップデートされた人も増えただろう。

私にとってもこの考え方は目からウロコだったし、同時に勇気づけられ希望を感じるものだった。でも正直に言うと、様々な依存先を確保することで「自立」つまり社会的・経済的に独立して生きるためには、まず最初に「自律」つまり、自分の中に規範や意思がないと難しいのでないか、と、どこかでずっと思ってきた。重度心身障害児の我が家の次女の場合、「他者から支配をうけない自分の規範」はどうやって形成されるか、簡単には想像できない。だから「自立」っていったってさ…と卑屈に捉えていた側面があったことを認める。

ところが先日、あるシェアハウスを訪ねた際に、意思表示が難しく、体も不自由な人たちが「自律的」に暮らしているさまを目の当たりにした。そこでは、重度心身障害者や医療的ケアが必要な人が単身で入居し、重度訪問介護を活用して生活していた。

スタッフいわく、家族から離れると、親から好きだと聞いていたものが実は全然好きではなかったことが分かることも多いという。言葉が話せなくても、表情や動きでヘルパーはその人の意思を汲み取るようになり、それまでとは違う雰囲気の服を選んだり、自分の意思で金髪にしたりする人も現れた。

特に意思表示が難しい障害児の親は、どうしても幼い頃のイメージのまま止まっていることが多いのだそうだ。親ではない第三者が関わることによって、フラットに対話をする事ができるようになり、そうすると今までなかったように見えていた本人の意思や規範が引き出されるようになってくる。

驚いた。

私はそれまで、「自律」的な考え方ができなければ「自立」は出来ないのではないかと思っていたのだけれど、もしかしたら逆なのかもしれない。あるいは鶏と卵のような関係かもしれないけれど、いずれにしても「自立」があるからこそ、「自律」つまり、自分の規範となる考えが確立される側面があると思った。

だとしたら、私たちは「自立」をもっと真剣に考えた方がいい。熊谷晋一郎さんが言うように、「自立は依存先を増やすこと」という前提に立つならば、障害児の「自立活動」は、依存先を増やすための練習になっているだろうか。「自立支援協議会」は、障害者が特定の依存先（家族や病院など）に支配されないための話し合いが行われているだろうか。

家族や友達など、その人が培ってきた人間関係はもちろん、福祉サービスや事業所などの仕組みが様々に保障されていくことが、「自立」を可能にし、それがひいては「自律」につながる。

そして「自律」的に生きるということは、人生の主導権を自分のものにするということではないだろうか。

人生の主人公は、自分なのだ。