20歳まで生きられないと言われた息子　座れない体で33歳になった今

雑に見える私たちの朝の儀式

朝の光が差し込む寝室で
枕元の呼吸器を外すところから
息子の１日が始まります。

私の息子は現在33歳
肢体不自由です
筋肉が衰え　固まり　進行する難病です

20歳まで生きられないかもしれません
医師からそう言われ
生きるだけが目標だった

でも息子は
高校、大学、就職も一般の方と同じに進み
20歳をとうに超えて
先日33歳の誕生日を迎えました

現在
病気は少しずつ進行してるものの
在宅で仕事をするようになり
母の私としては
少し落ち着いたところです

体が固まっていて柔軟性がない息子

生活するには
いろんな工夫が必要です

ベッドの高さは、私の腰の高さ
毎朝、彼を起こすとき
我が家ならではの特別な「手順」があります

まず
呼吸器を止めます
これが
朝起きるよの息子への合図

すると息子は
呼吸器のバンドを
自分で鼻から上へ少しずらします

体が硬く固まっている息子
上半身を起こすことはできません

マネキンを考えて貰えばわかるでしょうか？
（あれ、マネキンて座れるっけ？）

とにかく1本の鉛の塊か、
棒のような硬い体なので

ベッドの端から
滑り落ちるようにしないと
起き上がれません

私が彼の首の後ろに手を入れ
テコの原理を使って
グッと勢いをつけて
一気に起こすのです。

もし、この光景を何も知らない人が見たら

「あら、ずいぶん雑に起こすのね」
と驚いてしまうかもしれません。

でも、これがお互いの体を痛めずに
一番スムーズに起き上がれる

私たち親子が33年かけて辿り着いた
「100点満点の正解」です

息子は背も小さいです
（155センチくらい）
体重もそんなにはないのですが

それでも
硬い棒のような体を持ち上げるのは
58の母に
一苦労どころではありません

人間の体の柔軟性って本当に大事
ってつくづく思う

歩くのも
座るのも
走るのも
寝るのも
柔軟性がなければ
しんどいことばかり

とにかく
本人のためだけでなく
母の私が腰を痛めないためにも
起こす際は
勢いを使うのが一番

世間の「丁寧な介護」
の教科書通りにはいかなくても
私たちには私たちの
笑顔で朝を迎えるための知恵がある

そんな
手抜きと工夫がたっぷり詰まった
我が家のリアルな朝　

夏はノーパンで

起き上がった後

歯磨きは自分でできます

腕が上がらないので
洗面所にある洗濯機に
肘を乗せて支えにして
歯ブラシをあてる

そしたら
腕を動かすのは難しいので
なんと
頭を振って歯を磨くスタイル！！

これで磨けるのか？って思いますが

在宅で、来てくれてる
歯科医の先生には

『綺麗に磨けてる』と
いつも褒められるので
びっくりです！

この後
顔は洗えないので
私がタオルで拭きます

頭が肩に埋まってるので
首が中に入ってしまっている？
ような状態なです

その隙間に油が溜まり
よく吹き出物や
オデキのようなものが
できてしまうので

顔を拭いたタオルで
頭と肩の境目にタオルを突っ込む形で
拭き取ります

その後
トニックをかけてブラッシング

ブラッシングは
髪の毛というより
頭の血流を良くするために
とにかく頭の丸みに沿って
地肌をブラッシングします

朝のこのブラッシングは
私自身もやっていて
眠い体と頭を目覚めさせるのには最適です


そしてお洋服の着替え

ここでも体が固まって硬いと
とっても大変なんです

彼の着替えを一言で表すなら
まるで「マネキンに洋服を着せる」
ような感覚です。

でも
マネキンなら
腕を外したり
上と下を外せるから
息子より楽だと思います


関節が曲がらない
意思を持って
腕を袖に通すことができない
体を相手に
長いこと格闘してきました

かつて彼が学校や会社へ通っていた頃は
毎朝のシャワーのために
まずパジャマを脱がせて
シャワーが終われば
マネキンのような
固まった体にまた服を着せる

私の朝はまさに「戦場」そのものでした

でも現在
在宅でのお仕事（パソコン仕事）になってから、
思い切ってルールを変えたのです

朝のお着替えは、、なし！！

夜のお風呂上がりに
着替えたリラックスした服装のまま寝る
朝のシャワーもなし！！

朝はそのままの洋服で
そのままお仕事です

お着替えは、夜の1回だけになりました


これだけで
今は朝の時間
めちゃくちゃ楽させてもらっています

いやーありがたい
在宅万歳！！

もちろん
季節に合わせた
「我が家だけの工夫」もあります

特に大変なのは
寒さで着る枚数が多くなる「冬場」です

防寒のため
何枚も重ね着をさせようとすると
硬くて曲がった腕や、手首が
服の袖に引っかかって
お互いにヘトヘトになってしまいます

そこで冬場は、とにかく
「袖通しが良い、
裏地がツルツルした素材の上着」を選んだり
前開き服を活用して
できるだけ
息子の体をねじ曲げずに
スポッと着せられる工夫をしています

その上にコートを着る際に
使うといいのが
ビニール袋です

腕の方から
買い物した時の袋を腕にかぶせて

その上からコートを着せると
スルーっと通ります

次に大変なのが

朝の起き抜けや
日中の仕事の合間
1日の中で何度もやってくる
お手洗い（トイレ）です

5月で33歳になった息子は
手の力もなく、
指を自分の意志で曲げることもできません

その為
自分でズボンや下着を上げ下げすることが
難しいのです

冬場はよくトイレに行きたくなると
『お母さーん』
と呼ばれて
ズボンとパンツを下ろしてやるのが
私の役目でもあります

特に汗をかく夏場は
皮膚に下着がペタッと張り付いて
上げるのも下げるのも一苦労

「どうにかして、このお互いのストレスを減らせないかしら？」

そう考えて、ある夏の日
私は思い切って「ある常識」をゴミ箱に捨てました

それが
下着のパンツを穿かせるのをやめる
ということ。

夏場はノーパン
薄手で通気性の良いステテコのような
ズボンを１枚だけ履かせる

『ノーパン・ステテコ作戦』は大正解でした！

パンツという余計な1枚がなくなっただけで
布の引っかかりが劇的に減りました

ステテコ特有のサラッとした素材と
ウエストゴムのおかげで
汗をかいていても自分ででスルッと下に下ろせ
終わったら引き上げることができます

手の力がないなら
最初から脱ぎ着しやすい形を作ればいい

この「ノーパン」という選択は
私たち親子にとって
毎日を笑顔で生き抜くための
最高の暮らしの知恵なんです

『母の手伝いもいらない』
『自分でできることが増えた』
ここでも在宅万歳です！！

朝は「飲むだけ」、静かな勉強の時間

トイレを済ませ支度を済ませたら
次はお腹を満たす時間
のはずですが
我が家の朝食メニューには
焼き魚も目玉焼きも
白いご飯も並びません

なぜなら
朝の息子は固形物を食べず
「水分を飲むだけ」だからです

「3食しっかり食べさせなきゃ」

昔はそんな義務感にかられて
一生懸命に朝食を用意していた
時期もありました

食べたくない息子と
食べさせなきゃいけないと
思ってる母の
辛い時間でした

でもいつからか
息子のしたいようにさせよう
何もかも
無理にさせるのはもうやめよう
と思うようになりました

そう思うようになってから
朝は思い切って「飲むだけ」の
引き算スタイルにしました

これで朝の戦場のような
バタバタと
陰険なムードとも完全におさらばできました

仕事の日は
常温の水と　カルピス、
私自家製のビタミンジュースを飲む

それも朝全部というわけではなく
息子のテーブルに用意だけして
息子が飲みたい時に飲むスタイルです

こうして朝の着替えもお休みし
朝食も飲むだけにすることで
本当に大変な時間が減りました

私は息子の支度を終えたら
１時間半かけて仕事に向かいます

在宅仕事の息子は
仕事までの時間を
「勉強の時間」に充てているようです

1日の中で
頭が一番冴えているこの時間に

彼はパソコンの前に立ち
今日もたったままで

次の未来のための
勉強に
現在、集中して取り組んでいます

嵐のような朝を乗り越えた我が家
ここに辿り着くまでは
いろんな葛藤がありました

さて、ここから
息子の大切な「お仕事（在宅ワーク）」が
始まる午後へと時間は進みます


そのお話は、また

（午前中編・おわり）

最後に

ここまでお読みくださりありがとうございます

座れない体の息子
大変珍しい難病で
私たち自身
今まで同じような病気の方に
お会いしたこともありませんし
どんな風に生きているのか
想像もつかないのが普通だと思います

だからあえて私は
息子のような体でも
20歳まで生きられないと言われても
こうして工夫して
むしろ幸せに生きていますということを
広く知ってもらいたいと思っています

いろんな障害が世の中にはあります

どんな形であれ
偏見を持たず
優しい心で穏やかに
生きられる世の中であって欲しい

息子の親になって学ぶことは多いです

息子に
生きるとは何か教えられています

知って欲しいこと
それは
五体満足ではないけれど
不幸せではないということです