病気の受容＝正直になること

どうも！「あくびのリハ犬」です！
引用して投稿することもありますが、そんなものAIで調べれば正否は不明でもすぐ出てくるやろ！！！と思いますので基本的には自分の言葉で投稿していきます。そのため、基本文章のみです。

前回投稿でもありますが、私はナルコレプシー という病気と闘っております。今回投稿する内容は、睡眠障害を我慢し続けて、休職、そして退職に至った経緯について全て実体験をお話しします。そして、そこから考えさせられたこと、学んだことを正直に書いていきます。少しでも同じようなことで悩んでいる方に届くことを願って🌱

受診に至った経緯

初めておかしいな、受診しなければと思い立ったのは3年前の秋ごろでした。当時付き合っていた元彼女や友人に言われたのがきっかけです。
初めはほんとに些細なことだったのですが、電話している時にほぼ寝落ちするようになり、一緒にいる時も話している途中に寝てしまったり、歩きながら寝たりなど自覚症状が出始めたからです。そして、冷静に考えると、確かに最近眠いぞ？起床時もスッキリ感ないぞ？と思っていた矢先、起床時に疲労感、眠気、倦怠感がひどく、仕事を休んでしまったため、受診することにしました。

受診後の変化と自身の気持ち

まず、不甲斐ないことに、理学療法士にも関わらず何科に行けば良いかわからなかったのです。笑
調べた末、睡眠外来というものが存在することを初めて知り受診しました。医療従事者なので検査の重要性は理解していましたが、検査を勧められました。ここでやめてしまう人も多いかも知れませんが、昨今の医療の発展はすごいもので、大体の疾患は数値化すること、画像化することができます。私も理学療法士として、あまり認知度は低いですが、運動器エコーを使用して、治療していました。（検査は大事ですよ〜〜！！！）

検査結果としては、自宅で行う簡易脳波検査と睡眠時無呼吸症候群を検査し、睡眠の質の悪さと軽度睡眠時無呼吸症候群が判明しました。
どちらかというと質が悪過ぎて、１時間あたりの微小覚醒が17.5回と5分に１回起きている計算だと言われ、自然に眠りやすくする薬（デエビゴ）を服用開始しました。

その時の気持ちとしては、自分のせいではなかったのかという気持ちはありましたが、向上心高く理学療法士になったこともあり、病気のせいにしたくないと思い、結果がわかってからはあまり服薬も調整することなく、放置していました。（通院もほどほどに、）

徐々に悪化する体調

すると昨年1月ごろに、前回投稿にて体験したことがきっかけで再度受診し、向き合うことにし、ようやく服薬治療を本格化させました。
その際は、日中覚醒する薬＋睡眠薬（ベタナミン＋デエビゴ・リボトリール）を処方され、飲むタイミングや睡眠時間、寝る前にやると良いと言われることを試しながら、日々を送っていました。
この時は、その時付き合っていた彼女と同棲していたこともあり、家事分担することで自分の負担も減り、休みの日に出かけたり、理学療法士として少し発表してみたりとアクティブに動けていました。
私は、とにかく知識欲が強く、お金関連だけでなく、哲学や脳科学、心理学、異文化についてなど幅広く勉強しておりました。また、アニメやライブ鑑賞なども行っており充実した生活を送れていたと思います。
しかし、昨年8月ごろから、その均衡が崩れ始めました。徐々に仕事や日常に支障をきたすようになり、服薬量は増加の一途を辿っていたからです。しかし、仕事を休むことをどうしても受け入れられなかったのです。なぜなら、同棲していた彼女へプロポーズ後で、近々入籍予定だったからです。

正直、
・結婚するのに仕事休むなんて…
・男が働かないと…
・キャリアアップのタイミングやし…
という葛藤があり、Dr.の休職のアドバイスも無視して薬の増量とエナジードリンクを毎日服用して働いておりました。そして次の行動を起こしました。

ライフorワーク

皆さんは一度は「ライフワークバランス」という言葉をお聞きしたことがあるのではないでしょうか。
私自身もすごく気にしていましたが、体調が悪化していく中で、リベラルアーツの勉強をやめ、理学療法の勉強も削り、挙げ句の果てに彼女との時間もなくして、休みの日はずっと家で寝ているだけの日々になっていってしまい、いつしか「ワーカーホリック」状態になっておりました。
その時に、ふとライフワークバランスどころではなくなっていることに気づき、過去に読んだ本の中に「ワーク(仕事)はあくまでもライフ(生活)の中に存在している事柄である」という内容を思い出しました。では、このままの状態で過ごしていったとして、例えば結婚して、旅行に行こう！子どもができた！となったとしてライフ(仕事を含めた)を成り立たせていけるのかと不安になっていき、自責思考が増えていくことが多くなり、結婚どころの話ではなくなってしまっていたのです。

正直になることは自分を受容すること

この時に、彼女から「婚約してから時間が経っているのに、入籍の話が進まないことは今後どうしていくの？」と言われました。この言葉にはいくつか意味があり、どんどん元気がなくなっていく自分を見てもですし、私よりもかなりと言って良いほど年上であったので、子どもを産むことのリスクも年々上がっていくこともぶつけられました。それに対して、勇気を出して、前述の不安をぶつけてみました。
すると、彼女は
「将来のことを考えるのであれば、治療優先ではないか？」
「自分に合った働き方を探すべきではないか？」
「何よりどんどん自責が増えていって、苦しんでいる姿を見ていられない」「私が働いてきた時間を将来あなたが働いてくれればいいじゃない」
と私との将来を見据えて提案してくれたのです。超泣きました。。。笑

ここで、ライフとワークについて考え直しました。両立できればよかったですが、それは半年通してできなかった。そのため、彼女を連れ病院に行き、Drと相談し、ワークを一旦中断し、ライフを立て直しすることを決意しました。理学療法士が休職することは、理学療法を必要としている人が治療を受けられなくなることを指すため、とても苦しかったです。しかし、治療者が健康ではないのに、治せるわけがないと自分を受容し、自分に正直になりました。
そして、休職し、何もない一日、何もしない一日を過ごすことになりました。正直、休んだら少しでも良くなると期待し過ぎていましたが、そんなに甘くなかったです。笑
その時初めてと言ってもいいほど、自分の状態がここまで悪くなってしまっていたことに気づきました。そして、精密検査を今度は病院で受けることになり検査結果、ナルコレプシーということが最近になり判明しました。
簡単にナルコレプシーの説明をすると、オレキシンという脳内物質が不足または消失している状態を指すことが最近の研究でわかってきていますが、根本的な治療がない難病だったのです。いわゆる、やる気スイッチが壊れている状態ですかね笑
そして、治療に専念するために退職して今に至ります。

結論としては、すごくいい判断だった！！！
確定診断によって服用できる薬も増え、新しい薬を試して1ヶ月経ちますが、外出や勉強意欲向上と共に、身体そのものも軽くなってき、あの時休んでいなければ、あの時正直に話していなければ・・と思うとゾットっします。それと同時に、検査の重要性、患者さんの立場に立つことでしか感じれない不安や治療に専念する勇気を知ることができ、良い経験になっていると今では感じています。

休むこと＝悪ではない！！

当たり前のように聞こえる言葉ですが、実際に行動に移すことがいかに難しいことかは働いている方にとっては強くわかるかと思います。まして、眠いだけなのに…と思ってしまい自責によって精神的にも崩壊していました。

皆さんも、自分に正直になること、大切な人に正直に話すことを恐れないでほしいと思います。

今ではその彼女が妻になり、結婚式の準備や気になっていた動画視聴や読書、まだ近場ですがお出かけもできるようになっており、のんびりとライフの立て直しができてきつつあります！
妻がいなければ、断言しても良いくらいに、もっと悪化していたかもしれません。当然でしたが、病気が判明してからは、夫婦関係の継続に対して周囲の人たちからの風当たりは良くありませんでした。しかし、それでも私と結婚したことを後悔せず、今が一番幸せだと言ってくれました。
「自分たちは自分たちだから」
と良し悪しは置いといて、周囲の人との関係が悪くなったとしても自分を選んでくれたことが何よりも嬉しかったです。
今では、妻のために、そして自分のためにもライフ＞ワークで頑張っていきたいと思っております。

ライフが充実してこそのワークです！！
これだけは絶対に忘れないでください🌱
今日は以上です！
拝読いただいた方ありがとうございました。🐕