2026.9.29日記

日記を始めて四日目になる。
いつまで続くだろう。
今日は曇り。最高気温は22度。熱いお茶を水筒に用意する。
今日からサンショウウオ(12歳、性別不明)が我が家の水槽に帰ってきた。暑い時期は職場の冷蔵庫にいたのだ。朝、あいさつをする。かまくらの中にじっとしていた彼/彼女は、虚空を見つめたままポーカーフェイスだ。大きな瞳の中に朝の白い光が映る。

午前は仕事。
今日は誕生日だった。ランチを母が付き合ってくれる。母に感謝。

帰宅して地元紙を読む。
月一の藤沢周さんの連載。毎月楽しみにしている。今月も舌鋒鋭く現政権を批判している。
生活面、「言葉のポートレート 『難病ある人の働く選択肢を』 NPO法人『両育わーるど』理事長重光喬之さん 『RDワーカー』を考案」の記事。難病があっても働こうとしている人たちを「RD(Rare Disease:希少疾患)ワーカー」と言うらしい。重光さんは脳脊髄液減少症という難病を患いながらも、起業して働いておられる。ただ病気の認知度は低く、外見からわかりにくいため症状が理解されないこともあったそうだ。
「『元気そうに見えるね』と言われ、病気が社会に存在しないような気持ちになった」
との重光さんの言葉が心に残った。
私は難病ではないけれど精神病があり、友人にそれを打ち明けると、「そんな重い病気には見えない」「普通に見える」「元気そうに見える」「どこが障害なの」と言われることが多い。(しまいには「障害って何」「精神障害ってほんとうに存在するの」と問われることもある。)
心を許してやっと打ち明けて、返ってくる言葉がこれだと、返答に困る。そして私自身も気をつけたい。「元気そうに見える」「普通に見える」は、相手によかれと思って使っている人がほとんどだろう。でも、注意深くならなくてはいけない言葉だ。
たくさんの苦悩を積み重ねて、いまなんとか笑って友達の前にいる。その今だけを表面的に見て、「元気そうだけど」と評価するのは、浅慮と言うべきなのだろう。また、重光さんのように、存在が否定されるように感じる人もいるだろう。

この一年も三病息災で、穏やかで。病気とともに元気で。
完璧を目指さず、なるべく取り繕わず、まったりごろごろと過ごしたいものだ。
そして、すべてに感謝しています。

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