群発頭痛じゃなかった──10年越しに分かった本当の病名

群発頭痛の診断を受けた20代
こ

「群発頭痛です」と言われたのは、23歳のときでした。

左上の歯茎に突然、激しい痛みが走り、
歯科でも口腔外科でも原因が分からず、
ある日ついに、あまりの痛みに
気絶してしまい、病院に運ばれました。

その後、群発頭痛という診断を受けたけれど──

なかなか薬が効かない。
予防薬でコントロールできない。
何度も職場で倒れ、転職を繰り返し、
20代はほとんどまともに働けませんでした。

「理解」はされても、「本当の理解」には届かない

「理解します」と言ってくれる会社もありました。
しかし、適切な言葉かわからないけれど
正直なところ、私が求める理解には
届いていなかったと思います。

でもそれも、仕方ないことなのかもしれません。

この痛みは数値で測れないし、画像にも映らない。
痛みの強さやつらさは、結局のところ「本人にしかわからない」。

本当の病名は「SUNCT症候群」だった

一時的に収まった発作、そして再発

30歳ごろからは、発作が一時的におさまっていました。
「もしかして治ったのかも」とさえ思いました。

でも、去年からまた激しい発作が再発。

そして今年の6月には、職場で気絶。

救急搬送された先の病院で、医師から言われたのは
「群発頭痛じゃないかもしれません」という一言でした。

専門医との出会いが病名を変えた

そこから、頭痛学会に所属する専門医を自分で探して診てもらいました。
診断結果は──SUNCT症候群。

極めて稀な神経疾患で、
顔面の鋭い痛みに加えて、目のかすみやダブりといった視覚症状もあります。

僕が感じていたあらゆる不調が、
この病名で初めて“つながった”と感じました。

この体験を発信するのが、僕の役割だと思った

経験者にしか届けられないことがある

SUNCT症候群に関する情報はなかなかありません。
診断を受けた当初、私はとても不安で絶望すら感じました。

でもいまは主治医の指導のもと
体調は安定していて、不安や絶望はあまりありません。

「同じように不安や絶望を感じている人たちに
届くかもしれない」
そう思って、この記事を書いています。

数値で証明できない痛みやつらさは、
伝えることが本当に難しい。

だからこそ、経験者が“生きた情報”として発信することに、
意味があると思っています。

今後もSUNCT症候群について
発信していきます

今後も、SUNCT症候群の情報として
僕が経験したこと、感じたことなどを、
もう少し詳しく
記事にして発信していこうと思います。

同じように、痛みに苦しむ方々の支えになれれば幸いです。