ささえる子─その小さな手の記憶

　家の玄関を開けると、まだ幼さの残る小学4年生の男の子が、こちらを見上げて「どうぞ」と言ってくれました。

　靴を脱ぐ間もなく、少年は慣れた手つきで歩行器に手を添え、ふらつく母を支えながら居間へ案内してくれました。その姿は、まるで長年介護を続けてきた大人のようでした。

　それでも、横顔には子どもらしいあどけなさが確かに残っていました。

　少年の母は39歳、5年程前から脊髄小脳変性症（※1）を発症していました。

　私がこの家族とかかわり始めたのは、訪問看護に入っている看護師からの相談がきっかけでした。主治医は地域の総合病院に所属する脳神経内科の医師でした。

　彼女は脊髄小脳変性症による進行性の症状のため、通院が徐々に難しくなっており、さらに糖尿病の管理も必要であったことから、主治医は訪問診療への切り替えを視野に入れるようになりました。そして、訪問診療では、進行する神経疾患の経過を見守りつつ、特に糖尿病のフォローを中心に支援していく方針が立てられました。

　彼女には四人の子どもがいました。それぞれ父親が違い、家庭環境は複雑でした。

　16歳の長男は前の夫との子で、中学を出てから彼女の弟が経営する産業廃棄物処理の会社で働いています。素行に問題があり、過去には警察に逮捕されたこともあって、家にはほとんど寄りつきませんでした。

　10歳の次男は別の男性との子で、母の介助や家事、下のふたりの世話を一手に担っていました。ADHDがあり、家事をこなしながら放課後等デイサービスも利用していました。

　7歳の三男と5歳の長女は現在の夫との子ですが、夫婦関係は良好とは言えず、夫は板金の仕事で出張が続き、家を空ける日が多くなっていました。

　脊髄小脳変性症の経過は、ゆっくりと、しかし確実に生活を侵食していました。

　最初は階段の昇り降りがつらくなり、走るとふらつく程度でした。それが数年のうちに歩行器が必要になり、やがて家の中でも伝い歩きが難しくなっていきました。

　手の震えは強くなり、細かい作業はできなくなり、字を書くことも困難になりました。飲み物はストロー、食事はフォーク、言葉も聞き取りづらくなり、通院では車いすを使うようになりました。

　それでも彼女は、訪問するといつも明るく、不自由な体を自虐的に笑い飛ばしながら、にこやかに迎えてくれました。

　手が震えてコップを落としても「ほら、またやっちゃった」と笑い、言葉がもつれても「聞き取れた？」と冗談めかして尋ねてくれました。その明るさは、病気の進行を知っているからこその“強さ”であり、同時に、子どもたちに心配をかけまいとする母の“強さ”でもありました。

　生活を支えるために、障害者総合相談支援センターに介入してもらい、家事援助や移動支援の調整、訪問看護との連携など、生活全体を支える仕組みを少しずつ整えていきました。

　ヘルパーが週4回入り、掃除や調理、買い物代行を行うようになりました。しかし、その時間は短時間で、やはり日常のほとんどを埋めるのは、いつも次男の役目でした。

　ランドセルを置く棚の横には母の薬が並び、学校のプリントと介護サービスの書類が同じテーブルに無造作に置かれていました。子どもの生活と母の療養生活が境目なく混ざり合っていました。

　診察の合間、彼女はふと静かにこう話してくれました。「この子たちの将来を思うと不安で……。母も同じ病気で亡くなったので、自分の先もなんとなくわかってしまうんです。そんなことを考えると、いっそ死んでしまいたいと思うことがあります。」

　その言葉には、病気そのものの苦しさよりも、子どもたちへの深い罪悪感が表れていました。

　訪問を終えて帰ろうとしたとき、次男が小さな声で言いました。「お母さん、今日も大丈夫だった？」その声には、大丈夫であってほしいという願いと、不安を抱えながらも支えてきた責任感がにじんでいました。

　やがて彼女は、介護施設への入所が決まりました。そこでは医療機関と連携した通院・管理が可能で、主治医も施設側の医師へと変更されることになりました。

　それに伴い、私たちの訪問診療は役割を終え、終了となりました。

　入所が決まったとき、次男はほんの一瞬だけ表情を失いました。その安堵とも寂しさともつかない一瞬の「空白」に、彼が背負ってきた年月の重さが宿っていました。

　彼は小さくつぶやきました。「……お母さん、もう大丈夫だよね？」そこには、安堵よりも、「離れてしまう寂しさと不安」がかすかに影を落としているように感じました。

　彼女の家を訪れるたび、私は医療者である前に、一人の大人として、子どもたちの姿に胸を揺さぶられました。

　誰も悪くないのに、子どもが介護者になってしまう家庭があります。その沈黙に気づける大人が、もっと必要なのだと、この家族が教えてくれました。

　彼女が施設に移り、子どもたちの生活がどう変わっていくのか。あの小さな背中が、少しでも軽くなっていることを願いながら、私は次の訪問先へ向かいました。
 
※1　脊髄小脳変性症は、小脳などの働きが弱まり、体を思いどおりに動かしにくくなる進行性の難病です。根治療法はありませんが、リハビリや対症療法で進行を緩やかにし、生活を支えます。病気そのものが命を奪うことは少ないですが、嚥下障害による肺炎などの合併症が重なると生命に影響することがあります。