「ごめんね」と「ありがとう」のあいだで ──PVLのわが子と歩いた、後悔を手放す5年間

ふとした瞬間に、心の奥で思い出すことがある。
「あと4週間、お腹の中にいられたら」って。

誰かに聞かせるためではなく、自分だけの心の声。街で赤ちゃんを見かけたり、季節の匂いがあの頃と同じだったりすると、一瞬であの日の自分に戻ってしまう。

早く生まれてきた、小さな命。保育器の中で、必死に呼吸していた小さな手。あの手を見ながら、「ありがとう」と「ごめんね」が、同時に胸に込み上げた。

もし、もう少しだけ時間があったら。もう少しだけ、守ってあげられたら。そんな"もしも"を考えない日はなかった。

でも、あの頃の私は、精一杯だった。

これは、コロナ禍で早産し、PVL（脳室周囲白質軟化症）という障害を抱えて生まれた我が子・ココ（仮名）との、診断から5年間の記録。そして、私が少しずつ、自分を責めることをやめていくまでの記録でもある。

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生後52日。NICUの面会室で、私はたった一人、担当医と向き合っていた。

「MRIの結果ですが…脳室周囲白質軟化症（PVL）です」

モニターに映る娘の脳には、素人の私にもわかるほど、ぽっかりと黒い影が広がっていた。

「白質という、足に繋がる神経が集まっている場所が、壊死して失われています」

その後、先生が何を話してくれたのか、ほとんど覚えていない。目の前が真っ白になり、耳が聞こえなくなるような感覚だけがあった。

「私のせいだ」
その思いが、鉛のように心にのしかかった。理由は、出産のあの瞬間にあった。

人工破水をしたものの、お産はなかなか進まなかった。疲労がピークに達した頃、助産師さんの指示で横向きの体勢になると、急に赤ちゃんの進みが良くなり、あっという間に生まれてきた。産声は聞こえない。

「ママ！仰向けになって！」

何度も大きな声が飛んだ。でも、私の身体は全く動かなかった。「もう疲れすぎて無理だよ…」と心の中で叫ぶだけで、指一本動かせない。

それが1分だったのか5分だったのか。永遠のように感じられた時間のあと、ようやく自力で仰向けに戻ると、そこから他のスタッフや小児科医が呼ばれ、ココの処置が始まった。

もし、あの時すぐに私が仰向けに戻れていたら。私のせいで処置が数分遅れ、その数分のせいで、この子の一生に障害を残してしまったんじゃないか。

この後悔は、何年経っても消えなかった。3歳になるまで、毎年ココの誕生日、生まれた時間が近づくと、あの日の光景がフラッシュバックする。「今この時間、ココは苦しんでるんだ。ごめんね、ごめんね」と、涙が止まらなくなった。

そして1歳を目前にした冬、追い打ちをかけるように「先天性内斜視」が判明した。「両眼で物を見る機能を獲得できる可能性を上げるには、生後半年以内に手術をすべきだった。それを過ぎてしまうと、もう意味がない」と医師に告げられたとき、頭を殴られたような衝撃を受けた。

生後3ヶ月の時点で「おかしい」と気づいていたのに、かかりつけ医の「大丈夫」という言葉を信じ込み、専門医を探さなかった。出産の時と同じだ。いつもサインに気づいているのに、私の行動が足りないせいで、ココから可能性を奪ってしまった気がした。

1年前のあの日も後悔していた。そして1年経った今も、同じように後悔している。この暗く長いトンネルに、出口はあるのだろうか。当時の私には、見当もつかなかった。

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保育器の中のこの子の顔を見るたびに、涙が止まらなかった。「脳みそなくなっちゃったんだ、ごめんね」。声にならない言葉を、何度も何度も繰り返した。

このままではいけない、とは分かっていた。だから少しずつ、見るものを変えるようにした。壊れた部分ではなく、今ここにあるものを。息をしている。よく眠っている。それだけでいい、と自分に言い聞かせた。

家に帰ると、私は狂ったようにスマホで「PVL」「脳性麻痺」「予後」と検索を繰り返した。わずかな希望を見つけては、さらに深い絶望に突き落とされる。

「ずっと赤ちゃんならいいのに」
成長することが、怖かった。月齢通りの発達が見られない未来を想像することが、何よりも恐ろしかった。

ある夜中、気配を感じて目が覚めた。カーテンの右あたりに、黒い人影が見えた。恐怖で震えながらも、なぜか「ぶっ殺す」という攻撃的な感情が湧き上がり、枕を投げつけた。もちろん、そこには誰もいない。次の日、私は眠る自分の枕元に、護身用の木の棒を置いた。

不眠、不安、食欲不振。「私のせいで」という思いが頭から離れず、体重はみるみる減っていった。鏡に映った自分の姿を見て、本気で「このままでは死んでしまうかもしれない」と思った日もある。

でも、まだ死ねない。この子を残しては、絶対に死ねない。

そこから、無理やりにでも朝の光を浴びて散歩をし、食事を口に運ぶようにした。少しずつ、壊れかけた心と身体を立て直す日々が始まった。

そんな私にとって、唯一の逃げ場所になったのが、建てたばかりの自宅の小さな庭だった。日中はこども園で過ごし、帰宅後の夕方や休日には、隙間を見つけて庭で過ごす。「土遊びをすると免疫がつくらしい」という情報を信じ、長男も自由に遊べるし、ココも安心して土に触れられる。「今からでもできることがある」。そう思えることが、どん底にいた私の小さな支えだった。

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そんな私を、夫はいつも静かに、でも力強い言葉で支えてくれた。

理学療法士である夫は、小児ではなく思春期から高齢者までのリハビリを専門にしてきた人だ。私が泣いているたびに、夫はこう言った。

「大丈夫だから」
「健康でも不幸な人はいるし、身体に障がいがあっても幸せな人もいる。結局は、その人自身がどう生きるか次第なんだよ」
「ここは自分で歩けないかもしれない。でも、車椅子でも生活は十分にできる。俺は、そういう人たちをたくさんサポートしてきたから分かる。だから、大丈夫なんだよ」

その言葉を聞いて、私はハッとした。できていないことばかりに目を向けていたけれど、視点を変えれば、できることは無限にあるのかもしれない。

1歳半を過ぎた頃、主治医の先生もこう言ってくれた。
「たくさんの赤ちゃんが生まれる中で、PVLの子はよくいるんだよ。赤ちゃんがママを選んでるんだから、あなたは選ばれたと思って、やってあげられることをしてあげればいい」
「ココちゃんと遊んで、『おかあさんといると楽しい』って思えることが一番大切だよ」

…それが、一番難しいことだったけれど、目の前のココと過ごす時間を大事にすることを心がけた。「今日も庭遊びしたの？すごいじゃん！」「今日は一口食べられたね」。小さな「できた」を数える練習は、ココのためだけでなく、私自身が生き直すためのリハビリでもあった。

こども園の0〜1歳児クラスで担任だったA先生の存在も、私の心を温めてくれた。先生は、いつでも心から「ココちゃん、かわいい〜！」と言って、ココに接してくれた。その言葉と表情から「この人は本気でそう思ってくれている」ということが伝わってきて、どれだけ救われたか分からない。「私以外にも、この子を可愛いと思ってくれる人がいる」。その事実が、たまらなく嬉しかった。

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こども園は、ココに「普通」の日常を与えてくれる場所だった。お友達と遊び、笑い、時にはケンカをする。身体的なフォローには限界があるけれど、「社会とお友達と関わる力を身につけてくれればいい」。そう割り切ることで、私の心も少し楽になった。

日々、PVLについて調べる中で、分かってきたことがあった。これは、酸素の流れや脳の未熟さなど、様々な要因が絡み合って起きるもの。「ちょっと早く仰向けにしていれば」なんてレベルで左右される話ではない。医療の現場でも、予測も完全予防もできないことがある。それを、産んだばかりの母親が一人で背負えるわけがない。

限界まで出し切って命を産み出せたこと自体がすごいことで、そこは認めても良いのかもしれない。子どもが今、生きて家族といる。それでいい。

責める相手は自分ではなく、「どうしても防ぎきれなかった病気」そのものでいいのかもしれない。様々な人や価値観に触れて、4年という月日を経て、ようやくたどり着いた気持ちだった。

それでも、社会の壁は厚かった。ココに合う支援を求めて役所の障害福祉課へ足を運んだ時、担当者に言われた言葉は今も忘れられない。「あなたのお子さんに合う場所（療育先）は、ここにはありません」。突き放されたような感覚だった。重度ではないけれど、健常でもない。そんな「中途半端」な私たちは、どこにも居場所がないのだと思い知らされ、帰り道に一人で泣いた。

でも、このままではいけない。誰も助けてくれないなら、自分で動くしかない。自ら相談員を探し、片っ端から連絡を取った。その執念が、「こども園」と「療育」の併用という新しい道へと繋がっていった。

以前の私は、こども園で他の保護者と関わることを避けていた。ココと他の子を無意識に比べてしまうのが怖かったし、心の中には妬ましさや羨ましいという暗い感情があったからだ。

そんな私に、夫は言った。「軸が自分に向いているから辛いんだよ。勝手に可哀想だとか思わなくていい。本人は楽しんでるんだから、それを見守れば良いんだ」。

その通りだった。「将来、健常の人たちに囲まれて生活する娘に、親である自分が人との関わりのお手本を見せずにどうするんだ」。そう思い至り、積極的に同じ組の親御さんと交流するようにした。すると、驚くほど偏見なく、皆がココを受け入れてくれた。こども園と療育の先生、相談員、そして親が一同に会する「担当者会議」も始まり、孤独な闘いは、いつしか「チーム」での歩みへと変わっていった。

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3歳後半から4歳前半にかけて、ココの「自分のやりたいこと」への意欲は最高潮に達した。思い通りにできないと泣き叫び、暴れる。食事中に背もたれへ頭を打ち付けたり、降園後の駐車場で30分間「イヤイヤ」が続くことも、日常茶飯事だった。

頭ごなしに否定せず、叩かず、ただ抱きしめる。「嫌だったんだね」とまずは受け止め、「お母さんはわかっているよ。辛かったんだね」と共感を示し、気持ちを受け止める時間を十分に取ること。それが、ココの心を落ち着かせる鍵だった。言葉だけで気持ちを整理するのが難しいときは、『カラーモンスターきもちはなにいろ？』のような絵本の力も借りた。ココのためだけでなく、30分も待たせてしまうことの多かった長男とも一緒に、気持ちを言葉にする時間として。

それでも、抱きしめながら泣く我が子を見て、何度も自問した。「やっぱり、この子はどこかおかしいのかもしれない」。耐えきれず受けた発達検査の簡易版では、実年齢4歳に対し、知的発達は3歳程度、身体発達は1歳9ヶ月相当という結果だった。先生は「これからも一緒にフォローしていきましょうね」と言ってくれた。ココが苦手なものが明確になり、支援の仕方がわかりやすくなったと、前向きに捉えることができた。

「今この時の悩みは、今やれることを全力でやってあげたいという想いからきている。この子が今獲得できるものは、今しかない」。そう信じることが、絶望と隣り合わせの日々の中で、私を支えていた。

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年中の終わり頃、私は自分の中にずっと潜んでいた「無意識の偏見」と向き合うことになった。こども園で同じクラスの子どもたちと活動する我が子の姿を見て、「歩けないと、かわいそう」という言葉が、頭の中をぐるぐると回っていた。

そのとき、夫が静かに言った。「それってさ、"かわいそう"って思ってるのは、ママなんじゃない？ ココは足に障害があっても、生まれたときからそれが当たり前なんだから、本人は、実はそんなふうに思っていないかもしれないよ」。

その言葉に、腑に落ちた。私は心配しているつもりで、いつの間にか我が子を「かわいそうな存在」として見てしまっていたのかもしれない。それは、その子の特性であり、個性なんじゃないか。そう思えた瞬間だった。

この頃の私は、感情を整理するために、日記のように思いを書き留めていた。「進行しないから、まだ頑張れる」「今のところ、知的な面への影響は大きくなさそうだから、希望はある」。自分を励ますための言葉なのに、その裏にある"比較"や"優越感"に気づいてしまい、強い自己嫌悪に襲われた。無意識に、誰かを下に見ているのではないか。

この正直な気持ちを、私はChatGPTに打ち明けた。返ってきた言葉は、大きな救いだった。「それは"差別的な心"ではなく"防衛反応"です。自分が壊れないために、必死で掴んでいる足場。誰かを見下したいからではなく、"自分も、そちら側に行ってしまうかもしれない"という恐怖から生まれるものです」。

私は冷たい人間でも、傲慢でもない。ただ、親として、この現実の中で壊れないように必死だっただけ。「立派な親」でいなくていい。それ以来、私はこう言い換えるようにしている。「この条件が、今の私に"耐えられる余白"をくれている」。誰かより上か下かではなく、"今の自分が立っていられる場所"。私は、必死に親をやっているだけ。その必死さが、我が子に向いている。それで、十分なのだと思えるようになった。

そんな中、SDR手術という選択肢を知った。適応年齢は、おおよそ6歳まで。「もっと早く知りたかった」――先天性内斜視のときにも感じた、あの独特の後悔に似た感覚が、再び胸をよぎった。でも、今知れたことも、きっと今の私たちにとっての最善なのだと思うしかない。

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ある日、ついに言葉にした。
「産まれた時に、苦しくなっちゃったから、足が動き辛いんだ。ごめんね」

そしたら、ためらいもなく返ってきた。

「ココは大丈夫だよお！！！」

その瞬間、涙が止まらなかった。子どもの前では泣かないと決めていたのに。

3歳のこの子は、本当にそう思ってくれていた。それが嬉しくて、泣いた。

でも、申し訳なさが消えたわけじゃない。中学、高校、大人と成長するにつれて、ココがこの身体と、そして親に対して感じる気持ちは、きっとまた変わっていく。あの日の「大丈夫」に甘えず、これからもしっかり向き合い続けなければいけない。そう思っている。

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隣に、この子の温もりがある。それだけで、胸がいっぱいになる。あたたかい家で、家族みんなで眠れること。当たり前のはずのその日常が、何よりも尊く感じられて、私は毎晩、感謝しながら眠りにつく。

この気持ちは、ココがもうすぐ5歳になる今でも、少しも変わらない。毎晩、隣で眠るココの寝顔を見ながら、あの日と同じ感謝を、何度も噛みしめている。

生後52日、診断からの5年間。「私のせいだ」という思いを抱えたまま走り続けた日々の中で、私はようやく、あの頃の自分に伝えられる言葉を見つけた。

大丈夫。あなたの子はちゃんと笑うよ。
そして、あなたも、笑えるようになるから。

投げやりにしてはいけない。でも、勝手に悲観してもいけない。障害があっても、不幸ではない。そのことを、この子が毎日教えてくれている。

本人が楽しく過ごせるお手伝いができるように、ただそれだけを考えて歩いていきたい。障害があるなしに関わらず、目の前の人を尊重すること。それが、この子と一緒に生きる中で、私が学んだことだ。

「赤ちゃんは親を選んで産まれてくる」という言葉がある。信じるかどうかは人それぞれだけれど、我が家では採用している。なぜなら、親である私の方が、ずっとたくさんのことを教えてもらっているから。

就学を前に、居場所づくりや環境整備の真っ最中。まだトンネルの中にいる部分もある。でも今は、出口の光が見えている。

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