【配られた手札の話】自分ではどうにも変えられないものを、私たちはみんな抱えている

私たちは、それぞれ配られた手札で生きていく。
誰もが自分ではどうにも変えられないものを抱えて生きている。

私には、重症心身障がいのある娘がいる。

2歳のころからの中途障害で、医療的ケアが必要。
気管切開をしていて胃ろうもある。
しゃべることもできなくなったし、寝たきりの全介助だ。

もちろん、娘のことは大切だ。かわいい。愛している。生きていてくれて、本当によかった。
でも、それと同時に、私は何度も思っていた。

「私の人生って一体何なんだろう」

子どもを産んだら、少しずつ手が離れていくと思っていた。
実際に、他のきょうだい2人は、当たり前に手が離れていっている。

赤ちゃんだった子が寝返りをして、ひとりで歩いて、しゃべって、ごはんを食べて、トイレに行けるようになって、学校へ通うようになる。

子どもたち全員に、そんな未来が当たり前にあるものだと思っていた。

でも、現実は違った。

娘の命を守ること。 医療的ケアをすること。通院、リハビリ、福祉サービスの手続き、学校との調整、日々の介助。
生活の中心には、いつも娘のケアがあった。

気づけば私は、「母親」として、「介助者」として、いつも必死で、でも「私自身」として何を望んでいるのか、自分のために何ができるのか、分からなくなっていった。

そして、そのすり減った日々の中に、ずっと居座っていた苦しい感情があった。

健常児だけを育てる親、全員に

娘が障がい児になってしばらくは、本当につらかった。
どうにかなりそうだった。

公園に行けば、走り回る子どもたちが見える。

スーパーで癇癪を起こしてる子を見て「うちの娘は癇癪も起こせない」と思った。

「ごはん、全然食べなくて」って会話が聞こえてくる。私の娘は、普通のご飯を口から食べることができない。

「小学校の入学準備が大変で」ってSNSの投稿を見る。
うちの娘は、就学相談に行って、要望書を出して、却下されて、それでもまた相談して…いろんな手続きを経て、やっとのことで地域の小学校に入学できた。

言葉が話せる。寝返りができる。口からごはんを食べられる。排泄が自立してる。時間とともに子育てが楽になっていく。

3人育てているから、想像ではなく明らかな違いが分かる。
そういうことが「普通である」親全員に、私は嫉妬していた。

きょうだいには我慢させることも多く、気軽に家族全員でお出かけもできない。出かけたとしても、好きなようには行動させられない。娘を置いて、追いかけていくことはできないから。

「嫉妬」という表現が正しいのかも分からない。
羨望でも恨みでもなくて、もっとぐちゃぐちゃした、うまく名前のつけられないもの。
でも一番近い言葉を選ぶなら、嫉妬だった。

それがすごく苦しかった。

健康な子供を持つ友人を傷つけたくなかった。誰かを恨んだり妬んだりしたくなかった。こんな自分が本当に嫌で、誰にも言えなくていつもやせ我慢していた。
何年経っても、このどろどろした苦しい気持ちは消えなかった。

心理学やスピリチュアル、自己啓発、グリーフケアの本もたくさん読んだし、ネットで同じような子供を育てるお母さんのブログを読んだり、論文を読み漁ったりもした。カウンセリングも受けた。

「すべては自分次第」だと、頭では分かっていた。

それでも、その感情はなくならなかった。

あの日、口にした言葉

娘が障がい児になってから9年経った頃、参加したある講座の質問回答の場で、ずっと誰にも言えなかったことを勇気を出して聞いてみた。

「健常児だけを育てている親全員に嫉妬心があって苦しい。どうしたらいいか分からないから教えてほしい」

講師の女性から返ってきた言葉は予想外のもので、一瞬息が止まったような衝撃を受けた。

普通なら「それは本当につらかったね」って返ってきそうなものだけど、彼女は、迷いなく真っ直ぐにこう言った。

グサグサと胸に突き刺さった。

ずっと見ないようにしてたものを、正面から突きつけられた。
だけど、私は心のどこかでずっと、誰かにこんな風に言ってほしかったんだろうなという気がした。

「今しんどい理由」を全部書き出した

その夜、紙に書き出した。今自分がしんどい理由を全部。

• いつも睡眠不足で疲れてる。

• 好きな仕事が出来てない。

• 満足行くまで働けてない。

• 自分の好きなことをする時間、1人の時間がない。

• 以前より収入が少なくなって貢献している実感が持てない。好きなことに使うのにストレスがかかる。

• 家族やいつも会う以外の人と話す機会が減った。

• 子ども1人ひとりとじっくり向き合い寄り添うことが出来ていない。

書き終えて、しばらく眺めた。

娘自身のことは、1つもなかった。

「娘が障がい児だから」って理由が、どこにも出てこなかった。

娘の障がいのせいで眠れない、仕事ができない、収入が減った、自分の時間がない——そう思ってたのに。

書き出してみると全部、「私自身が何を必要としてるか。どうしたらそれを手にできるか」の問題だった。

• 眠れてないなら、昼でも眠ることを最優先にする。

• 好きな仕事の何が、どんなところが好きだったのかを書き出して、今できることに当てはめてみる。

• 娘と離れる時間を、たまった用事を済ませることやきょうだいのためだけに使わず、自分の好きなことをする時間として使ってみる。

• 今できる範囲で実現する方法を考える。収入を増やすために今無理せずにできることを調べる。

• きょうだいとの時間も大切にするために、まずは自分を満たすことから。意識して休んで余裕を作る。

「娘の障がい」という大きな壁だと思ってたものが、ほぐれて、1つずつ対処できそうな問題になっていった。

壁だと思ってたものは、課題の集まりだった。

出来ることから1つずつ。1％ずつでもいいから、行動を変えることにチャレンジして、少しずつ解決していった。

そうやって、子どもと自分の問題を切り離すことができてきて、幸せを感じられる日々を手に入れてきた。

まだまだ道の途中だけど、本当に人生は自分次第だなと実感している。

嫉妬の正体

今でも、健常児だけを育てている親を見ると、羨ましさや嫉妬心を感じることがある。

完全にゼロにはなってない。
たぶん、ゼロにはならない。
でも、その感情の意味は変わった。

昔は、嫉妬を感じるたびに「こんなことを思う自分はひどい人間だ」と自分を責めた。
責めるから、ますます蓋をした。蓋をするから苦しかった。

その悪循環から、抜け出せた。

嫉妬は、「私はこれが欲しい」というサインだった。
怒りは、「私はこれを大切にしたい」という声だった。

感情は、消すものじゃなくて、本当の望みを読み解くためのものだった。

「健常児の親全員に嫉妬する」という感情の奥にあったのは、「私も自分の人生を生きたい」というシンプルな願いだった。

変えられないものへの怒りや呪いじゃなく、自分への愛だった。

娘が障がい児になって、よかったなんて絶対に思えない。
それは今でも本音だ。

それでも、私の世界は以前よりずっと豊かになったとも思う。

出会ったことのない人たち、出会ったことのない世界。

娘の障がいをきっかけに、私の価値観は大きく変わった。

もし明日、娘が健常児に戻ったとしても、私はこの世界を知らない頃の自分には戻りたくない。

全部、諦めなくていい

私には、当たり前に手が離れていく2人の子どももいる。だからこそ、そのままでいてくれるだけでいいと思える。

今日も朝、目を覚ました。それだけで嬉しい。
今日も無事に帰ってきた。それだけで幸せを実感する。

普通の子育てより、やることも困難も多いのは、正直そうだと思う。
でも、全部諦める必要はない。

子どもも家族も、今の大切なものを守りながら、自分の人生を自分でハンドリングする実感を持ちながら、幸せになることはできる。
できることは、必ずある。

あの日書き出した紙の最後に、こう書いた。

「自分の人生をどう作り上げていくか、もう一度考えてみる」

それから今も、立ち止まるたびにまた書き出して、何度も考えている。
今の幸せは、そうやって自分で作ってきた。

あれから2年経った。
働き方を模索したり、新しい出会いを求めてコミュニティに入ったり、一人で旅行に行ったり。あえてだらだらする時間を作ったり、家事を見直したりもした。

「そんなことできるわけない」と思い込んでいた壁を、一つずつ壊していく2年間だった。 小さな「やってみた」を積み重ねるたびに、私の世界は確実に広がっていった。

「私の人生って、一体何なんだろう…」

そう言葉にする人に出会うたびに、切なさとともに、あの日の自分がよみがえる。 その言葉の奥にある、蓋をされた本当の願いが、痛いほど伝わってくるから。

だから私は、おせっかいにも伝えたくなるのだ。
ドス黒い感情も、やり場のない嫉妬も、すべては「自分の人生を生きたい」という大切な心のサインだから、どうか諦めないで、と。

大丈夫。どんな手札であっても、できることは、かならずある。