妻でいたかった　ーALSが変えた夫婦の景色ー

止めてほしい・・・
助けてほしい・・・
あの時の私の心は叫んでいた


夫がALSと診断された日


あの日から私は
妻だけではいられなくなっていった

待ってくれない病気の進行
それは悲しんで立ち止まる時間さえくれなかった

ある日、夫と車に乗っていた時
「なんだか口の周りがおかしい」

ボソッと夫は言った

「口周りの筋肉が落ちてくるらしいから
ベロ回しでもすればいいんじゃない？」
と軽く返した

夫も私も50代
不調なんて出てくる年頃

だから特に気に留めなかった

しかし今思い返すと
そんなこと言う夫ではない

あの時すでに異変を感じ
不安を抱えていたのかもしれない

夫の違和感は少しずつ現実となり
日に日に大きくなっていった

気づけば明らかに呂律が回らなくなり
近所の脳外科を受診した後
さらに大きい病院を紹介された

先生は静かに口を開いた

「ALSでほぼ間違いないと思います」

そして一番聞きたくなかった病名だった



障害者の施設で介護士として長年働いてきた夫

これまで多くの人を支え介護してきた夫が
障害者となり介護を受ける

この時の夫の気持ちを思うと胸が締め付けられ
なんとも言えない切ない気持ちになった

それと同時に
『まずは夫を支えなければ』
と思った

家に帰ると沈黙の時間が流れた

「早いよ・・・」
そう呟いて泣いたことのない夫が啜り泣いた

私は思わず
「私が隣にいるから！絶対1人にしないから！」
と声に出していた

本当は私だって怖かった

何をすればいいのだろう
どう支えればいいのだろう

あの時は気づいていなかった

『絶対1人にしない！』

この言葉が私自身を縛りつけることを



夫は詳しい検査のため医大に入院をした

3人の子供達はLINEで
仕事のこと、学校のこと
病気ではない日常を届けてくれた

そのさりげなさが私たちには救いだった

そして待ちに待った退院の日
夫の希望で牡蠣小屋へ

夫はたくさんの食材を前にとても嬉しそうだった
そしてビールを注文！

食べたいもの、飲みたいもの
好きなだけ楽しんで欲しかった

でも口にした夫の姿は私が予想していたものと違った

あんなに楽しみにしていたビールは口からこぼれ
それでも、おしぼりで口を押さえながら必死に飲んでいた

・・・・・

その姿を見た私は夫にバレないように
溢れる涙を堪えるのが精一杯だった

動かなくなってきているという現実と
それに抗うように必死に食べようとする姿

その姿が私に深く突き刺さって
胸が張り裂けそうだった

その日は夫の誕生日

2度と戻らないであろう姿を
ただ心に刻もうと必死だった

私たちの願いとは関係なく
夫の病状はどんどん進行していった

退院時に告げられた2つの決断が
頭をよぎることが増えた

人工呼吸器はどうするのか

胃ろうはどうするのか

でも夫に聞けなかった

「生きるの？」「死ぬの？」
と突きつけているような気がしてしまったから

今でも正解は分からない

どちらを選んでも
そして選ばなかったとしても苦しすぎた

病気は待ってくれない
悩んでいる間も日々病気は進行していった



写真が趣味だった夫は1人で車に乗って
毎日あちこち撮影に出かけていた

『動くうちに撮りたい』

口にしたことはなかったが
私にはそう言っているように見えた

やがて夫は運転ができなくなって
私は撮影に付き添うようになった

正直、仕事で疲れている時もあった
休みたい時もあった

でも夫には期限がある

それは「今日はやめて、また今度」
というわけにいかないほど
病気の進行が早かった




私には後悔がある

ある日、夫が私の帰りを待って
撮影に行きたいと言った

「夕日の光がいい時間だから
早く行って準備したい」


そのあと理由は忘れてしまったが
喧嘩してしまった

いつも飲み込んでいたが
なぜかその日は飲み込めなかった

夫は怒って出かけるのをやめた

私はハッとして「行こうよ」と声をかけたが
夫はカメラを片付けてしまった

結局その日は撮影に出かけることはなかった

私は焦った
なぜなら夫にとって次があるとは限らないからだ

そして夕日に出かけようとなったのは
あの日が最後だった

私はとても後悔した
なぜ言い返してしまったのだろうと

今でも心の奥が痛くなる
消えることのない後悔



夫の体が動けなくなるにつれ
私の役割は少しずつ増えていった

ほんの些細なことだった
「これ取って」
「手伝って」

夫ができなくなったことは
私がやることになっていった

私が断れば夫にはどうにもできない
だからできる限り応えた

そうしているうちに夫は
私を頼るのが当たり前になっていった

そして気づけば私は
妻ではなく介護者になっていた



夫は思うように食事がとれなくなっていたが
胃瘻の決断はできずにいた

やっと決断すると
予定より早く手術できると病院から連絡が来た

予定より早まったことで戸惑った夫は
予定通りがいいと断ってしまった

しかし食事量は目に見えて激減していた

途方に暮れた私は子供たちに相談した

すると娘から
『もう1回お父さんに聞いてみて
先延ばしにしていいのかって
それでいいと言ったらお父さんの気持ちを尊重しよう』
と返してくれた

私は勇気を出して夫に聞いた

「本当にいいの？
最近ほとんど食べられてないよね？
この機会を逃したら次はすぐに手術とは限らないんだよ？」
と

夫はしばらく黙っていたが
「手術する」と言った

私は慌てて病院へ連絡した

こうして胃瘻の手術の日が決まり
頑なに断っていた訪問看護も受け入れることになった


夫は1人でトイレに行くことも難しくなり
私は排泄の介助をするようになった

呼吸も苦しくなっていった

トイレに行くだけで息が上がる
お風呂に入るだけでも苦しくなる
浴槽から1人で出ることもできなくなった

やがて立ったままでシャワーだけとなった

156センチの私では177センチの夫の頭を洗うことが
とても難しかった

顔にかかったり手間取ると夫は苦しくなる
苦しくなり始めると焦って上手くできなかった

時間との戦い

この頃からよく怒られるようになった

もちろん夫も苦しくて余裕がなかったのだと思う

でも私はプロの介護士ではない

ただ必死だった


苦しさが増してくると
昼も夜も関係なく夫から呼ばれ
その度に走った

やがて夫は苦しさや思うようにならない苛立ちを
私にぶつけるようになった

夫の本心ではなかったと思う
病気が夫から余裕を奪っていた

繰り返すように怒られる日々
苛立ちをぶつけられる日々

私は自分がいけないのだと
自分を責めるようになった

私がもっと上手にできれば
私がもっと気づければ
私がもっと我慢すれば

そして気づけば夫に怒られた時

「ごめんなさい・・・ごめんなさい・・・」

そう言いながら
手の甲をつねり引きちぎっていた

自分を痛めつけなければ許されない
自分が悪いのだから

あの時の私は本気でそう思っていた

そんな私を見た夫は
動かなくなった手を精一杯差し出して
私の手をさすった

そして指文字で
「悪くない」と伝えた

そして「ありがとう」と

夫は病気と必死に闘っていた
私は必死に支えていた

なのにお互い傷ついてしまった

ALSという病気は私たちの心も奪っていった


頑なに拒んでいたが
ついに訪問介護が始まることになった

『ようやく少し楽になる』
そう思った

しかし夫が頼んだことは
「何もしないでください」
だった

代わりに頼んだことは
私へ「早く帰ってきて」と電話することと
卒業間近で自宅にいた息子を呼ぶことだった

結局私の仕事は減るどころか増えていった



夫の呼吸は苦しくなっていった

そしてバイパップ導入のために入院したはずだった
でも病状は想像より早く進んでいた

呼吸が低下し気管挿管すると連絡が来た
さらに気管挿管した場合は
人工呼吸器をつけることになると言われた

「奥さん決断してください」

その一言で全身が震えた

先生は
「人工呼吸器をつけることになると伝えたところ
ご主人は頷かれました」
と続けた

パニックになってしまった

『私が決断？夫の生死を？』
『呼吸器をつけた人生を背負わせる？』
『まだ生きたいよね？』
『どうなの？』

電話口では先生が返事を待っていた
しかも予断を許さない
すぐに決断しなければ・・・

ちょうど家には子供達が全員いた

どうしていいか分からない私の背中をさすりながら
「お父さんが頷いたんだからいいんだよ」
と言ってくれた

そして
「お願いします」と伝えた

電話を切った後もしばらく震えが止まらなかった

夫がALSになったあの日から
何度も悩み決断してきた

何が正解だったかなんて分からない
それでも時間は過ぎていき
私たちは進むしかなかった

ALSになって人生が変わったのは夫だけではなかった

私は妻から介護者となった

泣くことも立ち止まることも
後回しにして走り続ける人になった

走り出したスタートは夫と一緒なのに
夫を支える仕組みが整っていくばかりで
私は置き去りになっているように感じた

「大丈夫？」

「休んでいいんだよ」

そう声をかけてくれた人はいた

私は感謝しつつも
その手をつかむことができなかった
というよりどうすればいいのかさえ分からなかった

休んでいる間も病気は進む
今日できることを明日に回すことはできなかった

私が止まれば夫の生活も止まってしまう
そう思わずにはいられなかった

私は何をすればいいのか
私にできることは何か

調べることも大変だけど
それ以上に大変だったのは
何を調べればいいか分からないこと

言葉を知らなければ検索すらできない

もし私が気がつかなければ
夫の進行は早まるかもしれない

そんな迫る恐怖とも戦ってきた

心が休まることはなかった

夫と一緒に立ち向かいつつ

一方で
現実から目を背けたい夫のため
1人孤独な道のりでもあった

それは真っ直ぐではなかった
曲がりくねってイバラのような道のりだった

本当は立ち止まりたい日もあった
何も考えたくない日もあった
思い切り泣きたい日もあった
全てを投げ出したい日もあった

でも走るしかなかった


私は介護職でもなければ専門家でもない

ただ夫がALSになった妻にすぎなかった

そこから全てが始まった

あの日
心の中で叫んでいた私は
今も私の中にいる

それでも私は前を向く

迷い、調べ、聞いて、考え、悩み、動く

あの日から
今も私は走り続けてる

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