「私」を消した９年間―２つの命と向き合った果てに手に入れたもの

発達障害の娘。 寝たきりの母。 「私」という存在を消して、母として、娘として、2つの命と向き合った9年間だった。

人生100年と言われる中での7年間なんて、短いものかもしれない。けれど、0歳の赤ちゃんが9歳になると考えれば、それなりに長い時間が経っている。そう思うのは、私だけだろうか。 これを読んでいるあなたに、少し聞いてみたい。 ――9年前、あなたは何をしていましたか？ そしてこの9年間で、自分や家族にどんな変化がありましたか？

私の9年前は、母になったばかりの時期だった。不妊治療の末に授かった、愛しい我が子。 出産後、女性は実家に帰ることが多いが、生憎私の母は体が弱く頼れなかった。そのため、私は自宅へ直行し、手探りの育児をスタートさせた。

当時、母は68歳。関節リウマチ、脊柱管狭窄症、心臓病など様々な持病を抱えながらも、年金で一人、自立した生活を送っていた。 趣味は塗り絵と刺繍。スマホの操作に悪戦苦闘しつつも、時折、散歩道に咲く花の写真をLINEで送ってきたりして、それなりに人生を楽しんでいるようだった。自立した生活とはいえ、一般的な家庭のように、産後に赤ちゃんを預けられるような状態ではなかった。むしろ、病院へ連れて行ったり、買い物のためにスーパーに車を出したりと、少ないながらも「お世話」が必要だった。当時の私にその意識はなかったが、これはもう介護の入り口に足を踏み入れている状態だったのだろう。

母の腰の手術や、リウマチで変形し始めた足首を見て、「将来的には同居しなければならないだろう」とは思っていた。もちろん、結婚前からそれはわかっていたので、夫も承知の上で結婚してくれた。

にしても、である。 病というのは、本当に突然やってくる。

娘が2歳の時だった。少々成長がゆっくりで、扱いに困る場面はありつつも、「次の春からいよいよ幼稚園。少しは時間的な余裕ができるかな」と楽しみにしていた、まさにその矢先のこと。

母が買い物帰りに脳出血で倒れ、救急搬送された。 命は助かったものの、左半身の麻痺、嚥下障害、排泄障害が残った（後に右半身も廃用性症候群となる）。 半年におよぶリハビリもむなしく、身体機能のほとんどを失ったまま、生きることを余儀なくされた母。 施設か、在宅か。悩んだ末に私が選択したのは、在宅介護だった。 母の介護と娘の育児の同時進行――いわゆる「ダブルケア」が本格的に始まった。

介護と育児が並行する生活がどれだけ過酷か、あらかじめ想像することなど出来るはずもなかった。けれど、「大変さを知らなかったからこそ、できた決断だった」と、今さらながら思う。

私が在宅介護を選択したのには、2つの理由がある。 一つ目は、母に孫との時間を作ってあげたかったから。 半年間の入院中、母はほとんどをベッドの上で過ごした。目に映るのは、限られた景色と白い天井だけ。仕方のないことだとわかっていても、次第に母の表情は乏しくなり、生きる気力すら失っていくように見えた。「施設に入れば、きっとこの状態が最期の瞬間まで続く。本当にそれでいいのだろうか？」 自分に問いかけた時、心の中に湧いてきたのは、「家で孫と触れ合わせてあげたい」という想いだった。

要介護5の寝たきりで、栄養は胃ろう。決して遠くない未来に別れの日が訪れることは明白だった。 ならば、残りの人生、一つでも多く笑顔の瞬間を過ごしてほしい。一秒でも長く、幸せな時間と楽しい思い出を残したい。その一心だった。 白い天井ではなく、くるくる変わる孫の表情をたくさん眺めてほしかった。自由奔放な2歳児に振り回されて慌てふためく私の姿を、特等席で見守っていてほしかった。 正直、「その気持ちだけで在宅介護を選ぶべきではなかった」と後悔したことも多々ある。しかし、その気持ちがあったからこそ続けられたのもまた事実だ。

二つ目の理由は、母に「誰かの帰りを待つ場所」を作ってあげたかったから。 入院中、面会時間が終わって別れる時に、すごく寂しそうな顔をする母が頭から離れなかった。 「いってらっしゃい」「おかえり」 この言葉が行き交う環境を、母に与えたかった。その温かさや安心感が、少しでも母の精神的な充足感に繋がればいいなと思ったのだ。

しかし、実際の毎日は想像を絶するものだった。寝たきりの介護は身体への負担が重い。認知症の介護とは違い、精神面での負担は比較的少なかったと思うが、それでも私は追い詰められていった。

多くの経験を経て、一人で出来ることが増えていく子供。 対して、これまでのことを忘れていき、人の手を借りることが増えていく高齢者。 子育てと介護を同時に行うということは、この「真逆の現象」が、まったく同じ空間で起こるということだ。

子供のオムツを外すトレーニングをする傍ら、母にオムツを履かせて処理をする。 子供のテレビ時間を制限する傍ら、母のベッドサイドのテレビは一日中付けっぱなし。 子供を寝かしつける横で、昼夜逆転した母が夜中に目を覚ましている。

私がいなければ、今日一日を生きることさえ難しい子供と、私がいなければ、寝返りすら打てない寝たきりの親。 2つの命が、完全に私の手の中にあった。 「私の行動一つで、未来に繋ぐことも、絶えさせることもできる。生かすも殺すも私次第だ」 そう気づいた時、自分の立場が恐ろしくてたまらなくなった。

実際、途中で施設に移そうとケアマネジャーに相談したこともあった。しかし、施設に移ると費用がかかる。母に余分な貯蓄はなく、私も働いていない。自分の親の費用まで夫に出してもらうわけにはいかなかった。結局、在宅を継続し続ける他なかった。

人の感情は、何をきっかけに溢れ出すかわからない。一度振り切れた感情の前に、理性や自制なんて何の役にも立たない。それらはブレーキどころか、アクセルにすらなり得る。 「私はいつまで、自分の感情をコントロールできるだろうか……」 守るものがあれば強くなれるというけれど、当時の私にとって、それはただの重荷だった。すべてを放り出したい、逃げ出したいと何度も思った。

それでも破綻しなかったのは、私の理性が勝っていたからではない。ただただ「人に恵まれた」からだ。 外部との接触がほとんどなかった私にとって、介護サービスの方々、小児科や療育の先生たちは命綱だった。それぞれの専門分野に深く踏み込まなくとも、私たちの状況に理解を示し、できる範囲で手を差し伸べてくれた。それが結果的に、私を孤立から救い、支えてくれたのだ。

「育児には楽しみや喜びがあり、未来への希望がある。けれど介護は、苦しくて大変で、未来に希望なんてない」 世間では、よくそんな風に言われる。 でも、2つの命と真っ正面から向き合ってきて、私は思う。どちらにも楽しみや喜びがあり、どちらにも同じだけの苦しみがある。 確かに介護は「終わり（死）」へ向かっていく。しかし、だからといってそこに「希望がない」と言い切ってしまうことには、どうしても疑問を感じてしまうのだ。

やっていることは、どちらも「命を守り、育む」こと。その行為に本質的な違いはなく、希望も絶望も、同じように存在している。その希望と絶望のグラデーションのどちらかだけにフォーカスするのではなく、どちらをも見つめて受け入れることが大切だと思う。

娘が大きくなるにつれ、たくさんの「どうして？」を投げかけてくるようになった。 「どうしてババはトイレに行かないの？」 「どうして大人なのにオムツなの？」 「どうしてみんなのおばあちゃんみたいに動けないの？」

娘には、おばあちゃんと散歩をしたり、お出かけをした記憶がない。実際には、母が倒れる前に何度かショッピングモールへ行ったこともあるのだが、幼かった娘の記憶には残っていなかった。 幼稚園に行き始め、周りの家との違いに気づいた娘にとって、ベッドから動けないおばあちゃんの姿は不思議で仕方がなかったようだ。

私は、中途半端に隠さず、きちんと本当のことを話すようにした。 人はいつでも、他人の手を借りて生きているということ。 自分も誰かを助けられるし、いつでも助けてもらっていいということ。 今が元気でも、いつ病気になるかはわからないということ。 例え動けなくなっても、命ある限り、一人の人間として尊重されるべきだということ。 当時の幼い娘には難しい話だったかもしれない。けれど、母と子で向き合ったこの時間が、娘の心に何か大切なものを残してくれると信じていた。

その「時」への準備、と聞いて思い浮かべるのはもちろん亡くなった時のことだろう。最近は「終活」も一般的になった。生前にお墓を購入したり、葬儀場の予約を済ませた人もいるだろう。しかし、「介護」への準備をしている人はどれだけいるだろうか。お金の用意はしてある、という人はいるかもしれない。でも母の介護を通して強く感じたのは、介護を受ける側にも「心の準備」が必要ということだ。 例えば、災害でトイレが使えなくなった時、抵抗なくオムツを履ける人がどれだけいるだろうか。そして、そのまま何の躊躇もなく排泄できる人がどれだけいるだろう。 私は台風で断水した際、試しに母のオムツを使ってみたことがある。「生理用ナプキンと似たようなものだろう」と高を括っていたが、全く違った。「漏らす」という本能的なブレーキが働き、身体が強く抵抗して、どうしても排泄できなかった。

さらに、健康な人なら自分で処理できるが、要介護者はそれを他人に報告し、片付けてもらわなければならない。それは、ある種の屈辱でもあるはずだ。そう気づいた時、恥ずかしさからギリギリまで我慢したり、無理をしてでもトイレに行こうとする高齢者の気持ちが、痛いほど理解できた。 これまで出来ていたことが出来なくなる。子どもに、オムツを渡される。その事実は、「老い」や「病気」という言葉だけで簡単に片付けられるものではない。親の側も、子供の側も、いつか来るその日のための「心の準備」が必要なのだと思う。

そして何より、介護を「一人に背負わせない」社会であってほしい。 ゼロから関係を築く子育てと違い、介護はそれまでの親子関係が色濃く反映される。もし関係性が悪ければ、介護は精神的な地獄となり、時に家庭を崩壊させる。 実は、私もその後に離婚を経験した。 介護だけが決定的な理由ではないが、影響がなかったと言えば嘘になる。

介護と育児でキャパシティを超えていた私は、二人目の子供を望む夫の願いを叶えてあげられなかった。長い時間家を空けることができないため、夫と娘の二人だけで出かけてもらうことも多かった。パートに出て働くことも叶わず、夫は仕事を増やさざるを得なくなり、結果として家族の時間は擦り減っていった。 私は自分の感情を一人で処理できるタイプだったため、無意識のうちに、夫に対しても「それくらい自分で処理してよ」と突き放してしまっていたように思う。次第に夫婦の距離は開き、修復は不可能になった。

「夫婦」という目に見えない結びつきに、甘えていたのだと思う。 私自身、離婚に後悔はない。けれど、もしこれから介護が始まる家庭があるなら、どうか家族全員で徹底的に話し合ってほしい。「それまで描いていた理想の家族像」ではいられなくなる可能性が極めて高いからだ。 絶対に妥協できない一線を明確にし、介護とは「ほどほどの距離」を保つことを強くお勧めしたい。

「妻だから」「長女だから」と、一人で抱え込まないでほしい。自分の生活と、自分の心を守るための主張をしてほしい。そして周りも、一人に押し付けるのではなく、全員の課題として考えてほしい。「誰にやらせるか」という押し付け合いは、家族をバラバラにする。

家族、という言葉は、実に都合が良い。 使い方次第で、人を救うこともあれば、呪いのように縛り付けることもできる。 「家族で在宅介護」といえば聞こえはいい。美談にされやすい。けれど、最期を迎える前には、何年も、時には10年単位で続く「介護期間」があるのだ。 その期間中、介護を担う人間の人生ーー結婚、仕事、出産、夢も同じように過ぎていく。誰かの幸せな在宅介護は、別の誰かが犠牲にした幸せの上に成り立っているかもしれない。

ちょっと厳しいことを言えば、「自分に何かあっても子供が看てくれるだろう」「息子の嫁がいるから安心だ」と思っている高齢世代は、少し胸に手を当ててみてほしい。 すべての子供が「育ててくれた恩返しをしたい」と思っているわけではない。自分が子供とどう向き合ってきたか、親の側も振り返る必要があると、私はあえて申し上げたい。

家の中で起こる介護と育児は、外からは見えにくく、孤独を極めやすい。 けれど、人間はロボットではない。感情を常に無にして生きられるわけがない。心は、無限に我慢を詰め込めるゴミ箱ではないのだ。

これまでの社会が「我慢」を美徳としてきたのなら、これからは「共有」できる社会になってほしい。 誰かの命を守り育みながらでも、自分のために生きられる社会。 役割を全うした後に、「よく頑張った」と胸を張って次の挑戦へ進める社会であってほしいと、切に願う。

9年間、母として、娘として、自分を消して過ごした私も、最近ようやく「自分の人生」を生きられるようになってきた。社会に大層な貢献はできなかったけれど、自分なりに一生懸命、生き抜いた9年間だったと誇っている。

子育てはまだ続くけれど、最近は成長した娘と、当時の生活を笑って振り返られるようになった。 娘と話していてハッとした。幼かった娘もまた、彼女なりのやり方で「おばあちゃんの介護」と必死に向き合っていたのだ。自由奔放に見えたあの姿の裏で、私の顔色を窺い、幼い胸に飲み込んだ感情がきっとあったのだろう。

母はもう旅立った。けれど、娘として母を想う気持ち、そして母として娘を想う私の気持ちが変わることは、これからも決してない。 母には、空の上から、私たち親子の行く末をのんびりと見守ってもらおうと思っている。

母が亡くなり、今の私には「自分の人生を生きられない理由」がない。

過去、私の手の中にあった娘と母の2つの命は、責任と重圧を感じる、まるで鉛のようなものだった。 でも今、私の手の中にあるのは、自分と娘の命だ。そこに責任こそあれど、あの頃のような重さはさほど感じない。

重苦しかったあの鉛は、いつの間にか美しい真珠に変わったかのように、私の手の中で静かに光っている。

40代。人生の折り返し地点とも言われる年齢だ。
ここからどう生きるか――。 かつて絶望の淵で「生かすも殺すも私次第」と震えたあの日と同じように、これからの未来も、全部自分次第。 けれど今の私は、その「自分次第」という自由を抱きしめながらゆっくり歩き出そうとしている。