【健忘録23】 点滴（と食事）〜白衣の天使・命の砦〜

私の病状がかなり悪くて、治療の甲斐も虚しく、改善が微々たるもので、繋ぎの治療では、それが想像以上に短い期間しか保たなかった時のお話。この時は、体調が下り坂を多少の緩急をつけながら、まっしぐらに下降し続けていた。（以下、身バレするかも💦💦）

えー、このようなスタートではありますが、これまたこの時の良い思い出……というか、感謝している思い出の話です。（文章整理や改善は今後します💦🙏😅）

着々と症状のトリガーが増加しており、それまでの動作やタッチに加えて、音や光でも症状が誘発されるようになっていた時期。

すると、点滴交換時のポンプの音でも症状が誘発されて、都度脈は140や150を超え、酸素（SpO2）モニターは90を切った……

この状況を良く把握していた看護師さんらは、これを極力回避する工夫をしてくれていた。どうやったのだろう？ 日中何本もある点滴の中身が残らず、ポンプが鳴らないドンピシャのタイミングで絶対に入室して、ポンプの音が鳴る直前に対応してくれる工夫は確実にしてくれていた。（タイマーでどうにかしてくれていたのかな？　それにしても、忙しい病棟で、一人の患者の点滴が終わるタイミングで確実に対応するなど、本当に神がかっている……）

とにかく、この絶妙なタイミングで、症状が誘発されないようにと配慮して対応してくれていた。

そんなに工夫して、神経を使って対応してくれているのに、本当に若干だけタイミングがズレて、一瞬だけポンプのアラームが鳴ることもあった。すると、何度も何度も「ごめんね」と謝るのだ。

その対応に感謝はしても、そんな数秒のズレがあったところで怒りはしない。けど、謝るんだよね。なんだか、悪いなぁ。（今でこそ、文化として「ありがとうよりもすみませんを好む人が多い」とか、「すみませんはありがとうという意味」とか「相手の責任に関わらず、当人が負担に感じる場合には謝る文化」という考えを知ったが、当時は「謝罪=自分に非がある時」とか「自分が悪いことをしていないのに、謝ったらダメよ」という別文化の思考が私は強かった。）

優しさからくる『症状があって気の毒に、これ以上にできることがなくて "ごめんね"』だったのだろう、と今は思っている。

この対応は、非常に些細なことに聞こえるかもしれないが、自律神経も免疫の異常細胞に侵されて、脳脊髄炎で脳幹の痛覚を司る部分も侵食され、全身至るところが同時に持続的にこむら返りを起こすような症状は激痛だ。（20代で痛覚が健康な時に極度の貧血によって起きた狭心症様症状:（ST低下あり）よりも万倍は痛かった。）２型呼吸不全やてんかん発作時と似た状況で起こる呼吸苦で、一瞬にして脈は150以上に上がり、酸素（SpO2）は90（や85）を切り、体温は39度を超えるという状況だった。（呼吸筋が動かず、？声帯も閉まっている？時は、一過性に可逆的家族性血管浮腫で気道閉塞を起こしているのと似た状態にイメージは似ているだろうか。あるいはてんかん発作が収まらない場合とか？てんかん重積でも、血管浮腫でも、気管挿管しなければ結構危険…… もっと分かりやすい例えはないかな？ 犯罪者が首を締めて放さなければ…… あるいは、子供同士が息堪え競争で水の中に潜ってどっちが長く息を吸わずに止めていられるか競っている時に、誰かが水から出れないように頭を押さえつけたら…… 苦しいよね、命が脅かされる場合もある。少しでも、イメージが湧きやすいように、似た状況で想像しやすそうなものをいくつかピックアップした。試しに、３分間息を止めて我慢してみてもらえたら、よほどの肺活量でない限り、想像の一助になるかもしれない。３分とかなら、体感的には苦しいけど、そこまで危険ではないんだろうか…… けど、５分とか１０分とかに長引くと、今度は心停止→死亡ということが多い。命が脅かされる現象だ。）

実はこの時期、毎食完食させてもらえていた上に、持ち込み食まで追加で食べさせてもらっていた。（どんだけ手厚いのだ）一食が一般食の倍くらいだったにもかかわらず、Albは低値で、2から上昇することはなかった。血漿のNaもHbも低値だった。そして、体重は減少していた……元が50kgのところ、入院時39kgとかいう有り得ないほど低い数値で驚愕した上（正確には、体重計が壊れているか、測り方が失敗したんじゃないかと思った……）。しかし、入院中にさらに病気で消耗して、体重も血液中のタンパク質なども減少してしまっていたのだ。どうやら、消耗があまりのも激しく、あんだけ食べさせてもらっていても、相対的に栄養失調状態に陥っていたようだ。（この時は、自分では気が付かなかったが……寝たきりかつ免疫抑制剤使用中、全身状態の悪化は他者で診たことがあった。普通に、病状が好転しなければ、感染症オンパレードで亡くなるパターンに突入してしまうことは明らかだった。だから、遠慮せずに、命のために食べた。）全然遠慮させるような態度は取らず、快く食事を口に運んでくれていた。その間、元々おしゃべりな私が喋れなくなっていても、開口困難で一口が凄く小さくなっていても、咀嚼できずに舌で食べ物を潰して飲み込んで時間がかかっていても、嚥下の度に色々誘発されて、食べるのが凄くゆっくりでも…… 顔色一つ変えずに、完食させてくれていた。

結果的には、アスリートが非常に食事量を増やさなければいけないとか、運動過多の拒食症の人が、需要と供給のバランス崩れて栄養失調で死んじゃうとか……そういう次元で、病気の消耗が食事量を上回っていた。

だから、一見、たかがポンプのアラームごときに、こんなに労力をかけるなど、と思う読者の方がおられるかもしれないが、これはてんかんの発作回数を減らすのと同等のQOL向上や様々なダメージ削減になっていた。患者としては、拷問のような状況を予防できるということは、本当に神対応なのだ。

ましてや、これがありふれた疾患の一般常識だったなら、当たり前の発想かもしれない。しかし、超希少疾患の日本国内ではまだ一般常識化されていない、理解が難しい身体疾患のための対応だ。（世界的には、免疫疾患として理解が進んでいる。日本でも、私を診てくれた施設は勉強して、色々工夫してくれた。）近年欧米でやっと病名の知名度が増して研究も増したが、その詳細はまだまだ理解が深いわけではない。

この世に、マニュアルがない中で、私という患者（人間）だけを看ただけで、教科書や文献以上に詳細で丁寧な対策を編み出してくれた。正直、発表したら文献にできるくらい病気の特性を理解して、忙しい中で時間を割いてまで苦痛を和らげてくれようと奮闘してくれていたのだ。（これを文献として発表したら、救われる患者が沢山いるだろう。カルテがもしも残っていたら、サマリーだけでもカルテ開示して買い取って、先方の許可もらって発表を試みようかな。）

栄養で疾病予防をしても、その予防がいかに優れており、どれほどの合併症を予防できたかは陽の目を見ない。仮に、命を守り、改善の希望へと繋げてくれたとしても、その多大なる貢献の認識と評価は全然されていないのではないだろうか？

それでも、彼らのきめ細かい看護は、確実に私のQOLを改善し、おそらくは命も長らえさせてくれた。多大なる治療と予防だったのだ。

凄いよね。

今を大切に生きよう！

もうそろそろ時効だから、施設も人も匿名なら、アップしても良いよね？ 神対応録約第2弾でした〜〜〜（本当はもっと多い神対応。）

神対応は、結構個人の同定も施設の同定も容易だから、ちょっとアップしづらい。病院でのことが、めっちゃ嬉しいことや、感謝していることよりも、愚痴や葛藤が多くなっちゃってごめんね。（万が一にも、私の医療に関わっている人が読んでいたら…… 無名アカウントなので、多分いないと高を括っちゃっているけれども……）

↑↑書いたのが2023年。
今公開することに意図はないけれども、過去の未発表記事をいつまた読んで公開できるか分からないので、一応公開しておく。（2025年現状、過去と違う現在にこの対応をお願いしたいという意図では決してないことだけは申し添えておこう。）