むすめのからだとこころのはなし①　　　毎月高熱と口内炎が恐怖だった話

はじめに

３話目になりました。

元々文章を書くのは嫌いじゃないですが
自分のことを書くのは初めてで、戸惑いも多いです。
でもなんとなく、少し記憶を整理できていいなー
などと呑気に思っております。

こんな私ですが、今回もお付き合いいただけることに感謝してます。

もう少し、お付き合い下さい♡

娘の持つ疾患について

私の娘は疾患がありました。
ずっとずっとしんどくて、悲しかった娘の疾患や病気。
今は、あの日々や娘の疾患にも感謝しています♡
⇨スピリチュアルな怪しい人みたいですが、
　ややその通りなので否定なしで・・w

娘の疾患は２つありました。
・周期性発熱症候群
・トゥレット症

最初は周期性発熱症候群のお話を聞いてください
詳細を全部書いていくととんでもない長さになりそうだったので
簡潔にまとめたいと思います。

周期性発熱症候群

まず、周期性発熱症候群とは　↓

医療機関の説明によると、PFAPA症候群は、周期的な発熱に加えて、
口内炎・喉の痛み・首のリンパ節の腫れなどを繰り返す病気
とされています。

まさにこの通りで、毎月40度くらいの熱を出します。
周期性という名前の通り、最初はきっちり1ヶ月周期でした。
毎月同じくらいの日に熱が出ます。

娘の症状としては
・発熱　…40度前後まであがり、大体1日〜2日で解熱
・解熱後、舌が裂ける口内炎　…完治まで食事できず。眠れず。1週間程度
というものでした。

発熱は、娘は高熱に割と強く、40度を超えることもしばしばありましたが
痙攣などは起こさず、意識もはっきりしており、水分も取れます。
なので、発熱自体は解熱剤もありますし、
そこまでのストレスはありませんでした。
かわいそうではありましたが…

問題は口内炎の方でした。

はじまりのはなし

最初にそれが起こったのは４歳最後の週。５歳の誕生日数日前でした。
発熱と共に舌の半分が大きく縦と横に2箇所裂けました。
痛みで飲食はもちろん、眠ることもできないので
結局入院しました。
その際に、自己免疫系の疾患が無いか検査がありました。
結果、自己免疫系の疾患は無く、胸を撫で下ろしたものの
地獄の1週間には耐えに耐え、無事帰宅。

翌月にまた舌が裂けました。

初めの数ヶ月はなぜそうなるのか、
なぜ毎回舌に穴が開くのかわからず、
毎回、耳鼻科もしくは小児科を受診して、
口内炎の軟膏とうがい薬を処方してもらっていました。

口腔外科もいきました。
総合病院にも入院しました。
小児科にも相談しました。
耳鼻科にも何箇所もいきました。

結果、原因は不明でした。

毎月くる地獄の1週間に怯え、心配と、
何もしてやれない無力感、焦燥感
耐えるしかなかったです。
検索魔と化し、暇さえあれば小児の疾患を調べていました。
同じようなママ、多いと思います。

不安しかなかったなぁ…

病名が付いたことで変わったこと

その日はたまたま、土曜日で、いつもとは違う
初めての耳鼻科に口内炎で受信しました。

口内炎の専門は耳鼻科だって知ってました？？
私はこの件で知りました。

その耳鼻科で、診てもらった先生に
「これは普通の口内炎じゃ無いから、かかりつけの
先生に紹介状を書いてもらって、大きな病院で診てもらって下さい」
と言われました。
正直、そんなことはわかってるし、もう既に色んな病院に行っていたので
何も思いませんでしたが、
かかりつけの小児科の先生にその話をしたところ
「そう言われてもなぁ…」と言いながらも
「あと1回、別の大きな病院で診てもらうかい？』
と紹介状を書いてくださりました。

その時に行った総合病院の口腔外科では
やはり原因はわからず、
その病院の小児科で、「周期性発熱症候群でしょう。」と言われました

初めて病名がついたことに、すごく安堵したのを覚えています。
だって、病名がついたってことは治療できるってことでしょう？
早速、薬が処方されました。

胃薬です。

「どういうわけか、それが効く場合がある。
効果があるかは50%の確率です」
と言われました。
あまり意味が分かりませんでしたが、
子供には苦すぎるあの薬に、藁にもすがる思いで飛びつきました。

この地獄から解放されるかもしれない！と思って。

結果、あの薬が効いていたのかは分かりません。
結局口内炎は毎月ありましたし…
それでも熱の頻度は下がり、口内炎の間隔も空いていきました。

環境が変わってからの変化

そして、転勤となり、総合病院も四国の病院に移ります。

地元に帰ってからも口内炎は、頻度は下がったものの、
なくなりはしませんでした。

四国に帰った頃（７歳　小学1年生）には
毎月ではなく、舌に刺激があった場合に
酷い口内炎になるようになっていました。
例えば、火傷や、舌を噛むといったことで、
頻繁には無いですが、突発的に
度々起こりました。

毎月では無くなったことで、薬を減薬し、遂には薬は卒業しました。
余談ですが、あの薬をやめたことで、度々あった腹痛がなくなりました。
強い薬だった…のか？…と思ったり思わなかったり…（個人の感想です）

もうひとつの疾患、トゥレット症に苦しまされていた私は
必然的に健康ヲタクとなり、食生活の改善を試みました。

何が正解だったのかは分かりませんが、現在は、
あそこまで酷い口内炎は
1年以上見ていません。

治ったのかは分かりません。


でも、今は
口内炎になったとしても、どうにかしてやれると思っているので
どんと来い！ぐらいの感じでいますww

結局、今の私に見えてきたもの

一番変わったのは娘の病状よりも
多分私のメンタルです


それが、いちばん大事なことだったと今は思います。

同じことに苦しむママ達へ

今、寝ても覚めても
子供の体のこと、心のことが
心配で心配でたまらないママ達へ

大丈夫です

大丈夫なんです
自分と子供を信じてみてください
自分の子供への愛情を信じてみてください
視点が変わる時、多分世界が変わります。

私のその経験を未熟なままでもシェアできたらなーとも思ってます。

こんな長い文章を
今回も最後まで読んでくれた貴女には感謝しかありません！
ありがとうございます