📢次男くんの身長は、みんなの優しさでできている

次男くんが、我が家にやってきて22年。私のお腹を借りてこの世にやってきた…。選んだのは次男くん（私はそぅ思っています）でもこの世に産み落とすと最終的に決めたのは私。だから、自分の責任は自分で取るのがやはり当たり前だと思うのです。
だからこそ、できるところまで活動を続けてみようと思ったのです。懺悔ではありません…もっと前向きな…明るい未来になるために…

少し不格好な体型ですが、なんとか元気です。最近、脊柱管狭窄症になりかけの腰を庇いつつ、仕事だって頑張っています。カメラマンとして、多くの方々の思い出となる写真を撮り続けています。

我が子の病名は軟骨無形成症という四肢短縮型の骨系疾患の病気です。身長は低く成人だと125～130cmが平均だと言われています。頭が大きく手足や指が短く、背骨が反り返りお尻が大きく、太股も太い。この背骨の反り返りが脊柱管狭窄症になりやすい体型なのです。
少し見方を変えるとリアルなキューピー人形のような…（いえ、言いすぎました…そこまで可愛くはないかもしれません…笑）髭もうっすら生え、髪の毛も少し明るく染めている…ある意味《ちっちゃい親父化》しております。
ちょっと体重が増え始め、大好きなご飯をセーブし、ダイエットをまた開始したところです。（頑張れ、我が子！）

そんな彼が拘るところ…それはやはり身長です。

私は奈良生まれ（次男くんは東京生まれ）
奈良にUターンして戻ってきた４年前、主治医を探すためにネットで調べた病院へ。初めての病院で問診票を渡され、次男くん自身が記入していました。私は携帯を弄りながらチラッと横目で覗き込む…

えっ…いやいやいや、でかいやろ。

身長の欄に【134cm】と記載されているのに気づいたのです。いや、生まれて初めてみる子どもの身長…『数字間違ってるょ』と教えてあげたけど、一向に書き直す気配がない。聞こえてないのかと思い、もう一度声をかけてみる。
すると『おれ134cmだょ』と真面目な顔をして答えるのです。今までそんな数字見たこともない。私が覚えている次男くんの最終身長は131.5cm…高校３年の身体測定で計ってもらったのが最後です。（ちなみに、体重も明らかに軽く書いてました…もぅ女子やん…笑）

その記憶はどこからきたのか？
きっとこの投稿をお読みの方は【131.5cm】だろうが【134cm】だろうが、あまり大差はなく、そんなに気にする数字でもないかもしれませんが、軟骨無形成症にとっては1cmが…いえ5mmさえも重要になってくるのです。
次男くんに話を聞くと、以前友達と身長の話になり、『オレ、ちょっと背が伸びたような気がする』と話したところ、身長を計ってもらったらしく、その時に【134cm】だと言われたようで…テンション上がったんだよねー…と、みんなで盛り上がった時の話をしてくれた。

それは、優しさの【＋2.5cm】だった。

次男くんの友達は、次男くんを理解し認めてくれている。その優しさが【＋2.5cm】という記憶になったのだと思った。

しかし、ここは病院…現実を受け入れる場所でもある。
看護師さんが用紙を受け取り去っていった。しばらくして名前が呼ばれ、身長と体重を測ることに…
靴を脱いで背筋を伸ばす…看護師さんがボタンを押すと頭上から板が降りてくる。

【131.4cm】ですね～。

あら、１mm縮んでる…。次男くんは驚きのあまり、
『あれ？オレちゃんと上手く立ててなかったのかも…斜めってたよね』と、同意を求められた。
（うーん…どうだろう…そうなのか？）あたふたする次男くんを見て、看護師さんがもう一度身長を測ることを提案。
次男くんは、両手をあげ大きく伸びをして、計測に挑む…少し背伸びをしている次男くんを看護師さんは見逃さない…背中をつけましょうね～と言ったと同時にボタンを押す。

【131.7cm】ですね～。

おお～っ３mm伸びた。
でも、次男くんは諦めない。何度も首をかしげては納得のいかない様子。そこで看護師さんは優しく声かける…

四捨五入して【132cm】にしておきましょうね～

そうです。看護師さんの優しさで、この日から次男くんの身長は【132cm】となるのです。けして、その数字も納得はしていませんでしたが…仕方がありせんね。
その時に、思ったのです。
次男くんの身長は、みんなの優しさでできているのです。

今日も、最後まで読んでいただき、ありがとうございます。

ここで、ひとつお礼を伝えさせてください。
note でも、地道に軟骨無形成症の周知活動をしておりました。そんな中、軟骨無形成症の洋服製作のクラウドファンディングの開始と共に、私の記事を見つけてくださり、ご興味を持ってくださり、話を聞いてまとめてくださり、とにかくご協力してくださっていただいている《すまいる村長》さまにお礼が言いたいのです。
始まりはひとつの投稿でしたが、そこからまた輪が広がり、GAGO-276-のことを取り上げてくださった方々がたくさんいらっしゃり、大きな繋がりへと発展しております。ものすごいスピードで多くの方々に軟骨無形成症を知っていただけるきっかけを作っていただきました。温かいコメントもたくさんいただけました。
【皆さまのお名前を全て書くことができなくて、本当に申し訳ありません…お許しください】
そして、クラウドファンディングにもnote から多くの方が来てくださり、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。いろいろな形でご協力していただいた皆さま、本当にありがとうございます。
そして、もうおひとり…Instagramで繋がっている《低身長症息子の仕立屋》さま。（最近note も始められました）病名は違えど子どもの洋服を製作するという意味では、同志としてお付き合いさせていただいております。私のために力を貸してくださり、とてもありがたい方なのです。

次男くんの身長がみんなの優しさでできているなら…
私の活動はみんなの優しさでできている…ということですね。
いろんな形でご縁をくださったみなさま、繋がってくださったみなさま、本当にありがとうございます！

Instagram/gago_276_shop

SHOP/GAGO-276-

クラウドファンディング/2月17日23:00まで