📢優しい神様がいたお話

引っ越しをして、一番心配したこと…
それは、また１から洋服製作を始めなくてはいけなくなる…ということ…ではなく。
軟骨無形成症（下記に軟骨無形成症について記載があります）というハンデを持った次男くんが新しい職場に馴染めるのか…ということ。

奈良にいた頃、最初は障害者手帳がなかったこともあり、障害者雇用枠には入れず、やっとの思いで自力で見つけたフォトスタジオの仕事。頑張ってもできないことはもちろんあります。でもできることを全力でやって、多くの方々の写真を撮れるカメラマンとして頑張っていました。
じっとしていられない、機嫌がころころと変わる子どもたちにだって、自分の体形を生かして笑わせることもあったり、そのお父さん、お母さんにも気を遣わせないように振る舞っているようでした。
周りからの視線がめんどくさい…そぅ言っていた次男くんですが、周りの視線を受け入れ場を和ますまでになっているとは…
（きっと、私には想像できないほど成長しているに違いありません…偉いぞ次男くん！）

そんな働き方をしながら、やっと慣れた職場ですが『友達のいる関東方面に戻りたい』と２年近くの間言い続け、子供の未来をもっと深く考えるようになり私の心を動かしました。私の今より、残していく子供の未来の方がやはり大切だと感じたのです。（もちろん私の人生も捨ててません…笑。私はこんな性格なので、どこへ行っても何とかなるでしょう）
しかし、私が不安に思ったこと…環境が変わるせいで、次男くんが奈良で経験した悪夢が再び始まるのでは…また、やりたい仕事とやれる仕事のギャップから仕事探しは躓くのでは…と。
（ちなみに子どもたちは、東京生まれの東京育ちです。奈良は私の田舎で無理やり次男くんだけを連れて帰ることになったのです）

しかし、運が見方をしてくれました。

ある日、仕事から帰ってきた次男くんは超ご機嫌で、話を聞くと…
たまたま新天地から通える距離に、同じ系列の支店があるらしく、店長さんが声をかけてくださったようです。（ありがたや〜）
また１からではなく。ちゃんと継続できる立場で仕事が続けられること。しかも好きなカメラの仕事。そこに大きな意味がありました。きっと、職場で頑張ってる姿をその店長さんが見ていてくれたに違いありません。
本人も周りの環境が変わること、職場で接する人が変わることに不安がなかった訳ではありませんが、どちらかというと東京に何度も行くために、働いたお金が交通費などでほとんどが消えていく現実が辛すぎたのです。

引っ越しのバタバタした中で、いよいよ初出勤となる日…玄関で靴を履きながら
『こっちに来れて良かった。頑張ってくるわ』
…といって出かけて行きました。見送った背中からしっかりと成長を感じました(涙)
もちろん問題なく帰宅。職場の人たちとも上手くやっていけそうです。初日からたくさんの方の写真も撮ったと言ってました。

しかし、暫くして１つ目の試練がやってきたのです。

今までの職場は路面店で、全てをその店舗で完結していましたが、今度の職場は大きな商業施設の中の１店舗…最後の締めは、売り上げを決められた場所にある金庫内に入れること…しかも、教えられたのはたった１回。次の日に１人で締め作業になったのです。前日にメモを何度も確認、頭の中でシュミレーション…そんな姿を見ながら頑張れ〜と応援していました。しかし、彼の最大の不安はそんなことじゃなかったんです。その金庫…次男くんの手を伸ばした２０cmほど上に口があり、届かないらしい…（ちなみに次男くんの身長は実寸１３１cmほど）
（えっ！どうするの？）折り畳みの椅子を持っていく？と聞いたけど少し考えて（いらない）と首を横に振りました。
いつも小さめの斜めかけバックを持ち、それ以外は何も持ちたくないらしいのです。
当日も玄関で確認したけど答は同じ…そして、『今日初日の締めだから間違えないようにゆっくりやって帰る。少し遅くなるかも。もしかしたら、金庫届かないし締めしなくてもいいって誰か交代してくれるかも…』といって淡い期待をしながら出かけていきました。

…が、世の中そんなに甘くない。

周りの方はみんな先に帰られたそうで…予定通り次男くんは締め作業となり、１時間近くかけてやっとの思いで《金庫に入金》まで辿り着いたそうです。そこでの問題はやはり投入口…次男くんは考えました。

…そうだ警備員さんに頼もう！

そう思ったとき、後ろから次男くんの姿を気にかけていた男性の方がいたらしく、《届かないですよね？無理ですよね？僕が変わりに入れましょうか？》と言われたとか。何度もお礼を言って帰ってきたという話を聞かされました。

《神がいたわ。ちょっと心が温かくなった。》

…と、笑顔で話していました。良かった、良かった。
が、問題はそこではないんだょ、次男くん…とても良い話しになってるけど、これからも締め作業があるんだから、解決方法を探しましょう。
職場から金庫までかなり距離があり、折り畳みの椅子を店舗にまた戻しに行くのは大変だということ…行き帰りに折り畳みの椅子を持ち歩くのは嫌だということ…極力小さい荷物で出かけたいらしい（こだわりというか、わがままというか…この年頃の子は難しい）
納得がいくまで、優しい神様がいてくれることを願うばかりです。
暫くの間様子を見て、次男くんが諦めて折り畳みの椅子を持っていくというまで、待つといたします。

今日も、最後まで読んでいただきありがとうございました。
背が低い…病気だから仕方がない…そんなこと分かってるけど、次男くんなりのこだわりも理解してあげたい。迷惑をかけるのは本人が一番嫌なのも知ってるけど、譲れないものもあるでしょう。だからって交代してもらえるのが当たり前だと思ってはいけない。変わりたくても変われない事情だって人それぞれあるでしょうから。ならどうするのか…それを次男くんなりに考えて、解決方法を見いだして欲しいと思います。
これからもずっと…私がいなくなってからも、最後の日まで軟骨無形成症という体形を持ちながら生きていくわけで、自分なりの正解を見つけながら生きて欲しいと思います。
（あ、それは私も同じですね。私の正解を見つけながら生きていかないと…）

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【軟骨無形成症（指定難病No.276）】
約2万に１人の割合で出生し、日本には現在6,000人ほどがいらっしゃいます。

身体的特徴は【低身長】と【四肢短縮】で、 成人の最終身長は男性で約130cm、女性で約124cm程度となることが多く、胴体の長さに比べ、腕や脚が著しく短くなります。

頭部と顔貌 脳頭蓋が相対的に大きく、額が前に突き出し、鼻の付け根（鼻根部）が低くなる特徴的な顔つきが見られます。

 指が短く、中指と薬指の間が広がる【三叉手（さんせんしゅ）】という傾向があります。また肘や股関節が完全に伸びにくくなることもあります。

その他合併症のリスクがあるため、小児科や整形外科などでの定期的な観察や検査が重要です。
呼吸器・耳の症状： 睡眠時無呼吸、慢性的な中耳炎や難聴。
神経・骨格の症状： 水頭症、脊柱管狭窄症（腰や首の神経が圧迫され、しびれや歩行障害を引き起こす）などがあげられます。

少し目立つ体形を持ちながら合併症と戦い、健常者の社会の中で生きていることを知ってください。そして、多くの方々の理解と優しさで繋がってください。