✒️軟骨無形成症の洋服作り奮闘記…No.１【はじまり】

【2023年10月13日】軟骨無形成症のネットショップ【GAGO-276-】がオープンしました。この日を迎えるまでには長い長い道のりがあったこと、そしてこれから先、誰かが軟骨無形成症のための洋服製作にご興味を持ってくださったときに、少しでも参考になればという気持ちで、記録として残しておこうかと思います。

◆はじまり

私の長い戦いは、遡ること今から21年前になります。妊娠５ヶ月を向かえる頃に発覚したお腹の子の異常…お医者様いわく、手足の伸びが悪いんだとか…何度も何度も診察をしましたが、いつも笑っているお医者様から笑顔が消え、帰ってきた言葉は『お腹の子は、やはりちょっと手足の伸びが悪いね。ん…おそらくハンデを持って生まれてくる可能性があるようです…』と呑み込めない大きな塊を投げつけられました…そして続けて話された言葉は衝撃的なものでした。

『産みますか？産みませんか？』

冷静に淡々と話されているので、動揺してなかったはずだったのに、言葉を理解するのにかなり時間がかかったと思います。そのときの私はいったいどんな表情をしていたのでしょうか？我が子の心音はしっかり聞こえるのですが、その他の音はなにも聞こえていません。言葉に詰まっていると、お医者様はハンデがある子を産むことは、想像するよりはるかに大変なこと、精神面やお金のこと、そして何より腹をくくること…そんなお話をされていたと思います。しっかりと聞こえてはいましたが、言葉が右から左へと流れてしまっていました。
『産むのか、産まないのか、きっと今すぐには決められないと思うので、一度帰られてご家族で話し合って、来週にまた来てください。それまでしっかり考えてお返事ください』と。

病院から家までどう帰ったのか？どうなっているのか？どうしてこんなことになってしまったのか？先生は何て言ってたっけ？上手く家族に伝えられるだろうか？…そんなことをぐるぐると頭の中で考えていた気がします。たぶん私が産まれてきて一番衝撃を受けた瞬間でした。
毎回受診後の楽しみでもある、近所にあった可愛いケーキのお店に寄ることも忘れ、誰とも目が合わないようにトボトボとただ下だけを向いて帰っえりました。
でも、家についてから逆に冷静になり家族に話す前に、自分がどうしたいのかを考えることにしました。
答えは１つです…心音が聞こえてるということは、ちゃんと生きてるわけで、生きてる子を殺すわけにはいかないわけで…

『産むよね』

意外と簡単に出せた答えに迷いはありません。むしろ自信しかありませんでした。
その後、頭の中をもう一度整理してから家族に説明をし自分の意見を言った後、腹をくくった自分がちゃんといました。


そう、ここから始まった今回の軟骨無形成症の洋服製作、アパレルの経験のない、ミシンも家庭科レベルの主婦が１人でどのようにやってきたのか、そして洋服製作を通して見えてきたものや伝えたいこと、お話しできる全てを共有して活かしていただければ幸いです。
そして、それと同時に多くの方に軟骨無形成症を知っていただきたいと思います。自分の身近にいない方、知らない方が多いため興味の対象となり、指を差されたり、笑われたり、傷つく言動を幼い頃から受け止めなくてはいけません。知っていただくことで軟骨無形成症の方に対する接し方や、考え方が違ってくるはずです。

この記録が優しい世界に繋がることを願って…

→次回へ続きます。

ここまで読んでくださり、本当にありがとうございます。私はけして器用な方ではありません。完全なアナログ人間です。パソコンは習ったこともなく調べながらの毎日ですし、１つ覚えたとしてもすぐに忘れてしまって、また調べ直す…それくらい苦手な分野です。成人した息子２人がいるということは、それなりの年齢だとお察しください。しかも新しいことを始めるのは不得意で…
いえ、間違えました…新しいことを始めるのは大嫌いです！安心安全で、いつも変わらない毎日が大好きです(笑)
でも必要に迫られ、自力でクラウドファンディングやネットショップ、Instagram、stand.fm、そしてnote… と私が今出来る精一杯でやっています。この活動を始めようと思ってから、私の世界がとても騒がしいです。
どれをとっても完璧ではなく、使い方があまり良く分かっていませんが(笑)
→私の周りの同年代の友達は、誰ひとりとして使いこなせている人がいないという環境です。基本的なことも出来てるのかも分かりませんが、とりあえずやってみてます。

『私が動くことで、少しでも何かが変われば…』その想いだけでここまできました。そして、どうせやるなら楽しんでやろうと思っています。
→ここは、私のポジティブな部分が発揮されています。

もしかしたら、失礼な発信や間違いがあるかもしれませんが、そこはご了承下さい。
そしてこれからも、温かい目で見守っていただければ有り難いです。

→次回作品を投稿しております（１/８）
良かったらご覧ください。よろしくお願いいたします。
　　

#軟骨無形成症 #低身長
#骨系統疾患 #四肢短縮
#指定難病 #難病
#achondropasia