難病、治療法の「見つかっていない」病について

　Facebook上で難病？についてご相談を受けた(受けかけた)ので、難病について少し書きます。

　難病とは一般に治療法の見つかっていない慢性疾患です。そのうち厚労省が難病だと指定した疾患が指定難病で、338番まで番号がついており、年々増えています。
　多くは珍しい疾患で、私も診たことも聞いたこともない疾患も多いです。

　指定難病と診断されると、医療費助成などが受けられます。
　ただし指定難病と診断できるのは難病指定医だけであり、医療費助成も指定医療機関で行われた医療に限られます。

　私は難病指定医ではありません。ですから患者さんを難病と診断することはできませんし、難病の方を診療する機会もあまりありません。
ある意味、難病診療は指定医によって法的に囲い込まれているのです。

　ただ今回のようにご相談を受けることは時々あり、思うことがあります。

　まず当然ながら難病に罹ることはとても辛く不安なことです。症状の辛さに加えて治療法が無いと言われると絶望的な気持ちになるでしょう。

　だから仕方ない面もあると思うのですが、私がご相談を受けても先方はとても混乱絶望していてお話が通じない場合が少なからずあります。
こちらが何を話しても、あるいはろくに話す前に、
「どうせダメなんでしょ！もういいです！」
　みたいに言われて終わる場合です。

　元々本人はSNS等で苦境を公開していて、それを読んで同情した見知らぬ他人が私に相談してくることもあります。(困ります)

　難しいかも知れませんが、まずは冷静になってもらわないとお話になりません。

　冷静になるには、まず少し食べて血糖値を上げること、温かくすること、そして眠ることです。食べられない状況、辛い症状や不安で眠るのも難しいこともあるかも知れませんが、できることからしていきましょう。

　得たい結果は何なのか？

　難病の方への対応で難しいのが、本人が求めているのが経済的な支援なのか医療なのか、健康なのかわからないことです。
　全部だよ！と言われるかも知れませんが、前述したように難病診断や診療は指定医・指定医療機関に限られます。それはそうした機関による以外には法的に不可能です。

　また診断を受ける基準は決まっているので、それ以外の内容を訴えても逆に診断されづらくなるでしょう。例えば薬の副作用・薬害認定を主張するのは難病診断としては不利になることが多いでしょう。

健康を改善するには？

　難病認定を受けて医療費等で助成を受けると、指定医療機関に囲い込まれご本人もそれで納得する場合が多いようです。
　ただそれで健康が改善するとは限りません。難病ですから治すのは難しいのです。

　私は、せっかく治すのは難しい、言い方を変えれば医療機関側は治し方を知らないと公言しているのですから、他の方法を試してみてはいかがかと思います。

　もし健康を改善したいなら、やってみたらいいと思うことは色々あります。
　と言うのも、難病という状態から健康を回復した方は実際にいるからです。
　そうした方々の多くは、指定医療機関で治してもらったわけではありません。
　むしろそうした機関で余命宣告を受けるなどして医療に絶望した後、自分で健康に生きる道を切り拓いた方々です。

　医療機関の多くではそうした方々の存在は例外として無かったことにされます。
　治し方が見つかってしまったら自分たちがやっていることが否定される、難病というシナリオが崩れてしまうからかもしれません。
　患者の側も助成を受けられる状態から外されるのをとても怖く感じ、それが他の方法を試すことをためらわせるかもしれません。

　難病とされていても、治療法が見つかることは珍しいことではありません。例えばかつては日本人の国民病と呼ばれた脚気も結核も治療法の無い病でした。それぞれビタミンB1、抗生物質の発見によって治るようになりました。
　悪性貧血と名付けられた貧血は治療法がなく死亡するためそう名付けられたのですが、ビタミンB12の欠乏と分かり治るようになりました。

病気を治せば健康になるのではなく、健康に生きたら病気が消えた

　今、難病とされていたり、難病指定はされていなくても治療法がわからない病気でも、治ることはあり得ます。

　それには病気にばかり焦点を当てて病気を治そうとするのではなく、　
健康に生きることで病気が消えるのだと私は考えています。

　例えばビタミンDを増やすこと。難病とされる疾患でビタミンD欠乏が多いことが報告されている場合があります。ビタミンDは正常な細胞分化と機能発現に必要ですからビタミンDを増やすことが改善につながることがあります。

　その他栄養素を見直す。

　脚気や悪性貧血がそうであるように、栄養素の不足が難病の原因であることがあります。ビタミン、ミネラル、アミノ酸、脂質、まだ病気との関係がま分かっていない栄養素もあるでしょう。自分に足りない栄養素を調べて補うことは有効な可能性があります。
　逆に、栄養障害はその栄養素を補うこと以外では改善しません。

　毒物を避ける、排泄する

　栄養素の不足ではなく余計な物質の過剰が病につながっていることもあります。鉛などの有害ミネラル、薬物、これらもその物質を除去すること以外では治りません。

　腸内環境を改善する

　腸内細菌のバランスの異常が病気につながることもあります。腸内細菌についてはまだ分かっていないことも多いですが、だからこそ可能性があるとも言えます。
　食生活の見直し、特にグルテンフリーカゼインフリー、米味噌納豆など日本の伝統食、大豆発酵食品をよく摂ることを試す価値はあると思います。
　腸内細菌移植も期待できる治療法と考えます。

　温める

　冷えが病の原因なこともあります。お風呂などで十分に温まることで細胞機能が正常化し改善することもあります。

　休む・眠る

　過労・睡眠不足からも様々なら病を発症します。休むこと以外では改善しません。

　炎症を抑える

　様々な炎症が病気に関わっていることがあります。自己免疫疾患なら自分の免疫が自分の細胞を攻撃して炎症が起きます。
　病院ならステロイドや免疫抑制剤で炎症を抑えますが、副作用も強く出ます。
　慢性上咽頭炎への鼻うがいなど、炎症部位を洗浄する。腸内環境を改善する、抗酸化物質を十分に摂る、水素療法なども炎症を抑える効果が期待できます。

　気持ち

　病は気からと言うように、気持ち・思考が病の原因になることもあります。考え方が変わった瞬間に快方に向かいます。
　心が6割とも言われます。しかし最も取り止めがなく、具体的に改善が難しいのも心・気持ち。
　心の土台も身体。まずは具体的な栄養や温度から改善して、気持ちを持ち直せるようにするのがよいでしょう。

　エビデンスあるのか？確かに有効なのか？と言われれば、NOです。
　治療法が確立していないから難病なのであり、治療法がわかっていないことが前提だからこそ、既存の医療に任せずに改善の道を探っていく必要があるのです。

　そんな、不確かなこと言うな！期待させてガッカリしたらどうしてくれる？
　そういう風に言われてしまうことも多いのですが、誰もどうもしてくれません。
　突き放すようですが、結局は本人が自分の命を使って試し、道を切り拓くしかないのです。
　治らないと言われた状態から治った方々はきっとそうされたはずだと思います。

　人は誰しもいつか死にます。そして誰しも死ぬまで生きています。
　最近「生きづらい」という言葉を時々聞きますが、生きていれば難病患者に限らず、誰しも辛いのではないでしょうか？

　何で悩んでいるかは人それぞれですが、誰しも悩んでいます。
　悩みを無くすことは難しいですが、何をどう悩むかは選ぶことができます。

　例えばマラソンを走るのは誰しも辛いですが、自分から走るのと無理矢理走らされるのでは辛さの意味が全く異なります。

　学生の頃、エーラスダンロス症候群という難病の患者さんと知りたいました。エーラスダンロス症候群は皮膚や結合組織が脆くなる先天性疾患で、その方はしょっちゅう脱臼して大学の整形外科を受診していました。
　大変な状態なのに、その方はとても明るい女性で、多くの医師たちに編み物を編んでプレゼントしていました。
(今ならコラーゲンやエラスチンのサプリメントなど試してみたいですね)

　今どんな状況の方も、その命が少しでも悔いのないものになることを祈ります。