健康優良児だった僕が、難病になって気づいたこと。

大学3年生、21歳の冬。

母の誕生日でもある12月1日、この日を境に、僕の人生は大きく変わる。

それまでは、病気とは無縁だった。幼少期は、一年中半袖半パンで過ごし、サッカーに明け暮れ、体力にはかなり自信があった。大学生活も、遊びもバイトも全力。

まさか自分が“難病”と呼ばれる病気になるなんて、想像したこともなかった。

異変は、何気ない一日から始まった。サッカーサークルの仲間と出かけたショッピングモール。フードコートでご飯を食べようとしたその瞬間、お腹の奥に違和感が走った。

ぐにゅぐにゅしている。
痛みはそこまで強くなかった。

「まぁ、いつもの下痢やろ」

もともとお腹が弱かった僕は、深く考えずトイレへ向かった。



便器を見た瞬間、頭が真っ白になった。真っ赤に染まっていたのだ。出るはずのないところから、血が大量に出ていた。

何が起きているのか理解できなかった。冷や汗が止まらない。手が震える。息がうまくできない。

「嘘やろ……」

血が苦手だった僕は、倒れそうになりながら必死で呼吸を整えた。

誰にも言えなかった。心配をかけたくなかったのか、自分自身まだ理解が追いついていなかったのか。たぶん、その両方だったと思う。

「ちょっとお腹の調子悪いんで、車で休んどきます」

とだけ伝えて、ひとりで駐車場へ向かった。途中、薬局に寄った。手に取ったのは、ビオフェルミンだ。小さい頃からお腹が弱かった僕にとって、彼には絶大なる信頼を置いていた。

「これ飲んだら治るやろ」

レジは長蛇の列だ。視界が狭くなり、手も震えている。倒れそうになる身体を必死で支えて、ビオフェルミンを購入した。


血便は止まらなかった。数日後、市民病院へ向かった。その場では細かい検査などはせず、整腸剤のようなものを処方してもらった。

「これ飲んだら、さすがに血止まるやろ」

血便は止まらなかった。1週間飲んでも、止まらなかった。トイレに行くたびに、怖くなった。拭いたあと、必ず確認してしまう。見たくないのに、見てしまう。だって、自分の体のことやから。

紙についた赤い色を見るたび、心が削られた。

「また血便や……」

どんどん精神が擦り切れていった。そして、お腹の症状とは別で、頭の中がおかしくなっていた。血便が出た頃だったと思う。症状を調べれば調べるほど、大腸がんにヒットする。

「21歳で、俺死ぬんか」

その衝撃が大きすぎたのか、気づいたときには、ある思考が止まらなくなっていた。



「どうせ最後は死ぬのに、なんで生きてるんやろう」


この言葉が、四六時中頭から離れなくなった。
考えているというより、勝手に流れ込んでくる。お茶を飲もうとしても、歯を磨こうとしても、トイレへ向かっても、布団に入っても。すべての行動の最後に、

「どうせ死ぬのに」

が頭の中で響いている。なんやねん、ほんまに。意味わからへん。


この思考は、血便が出る原因、その病名が分かれば消えると思っていた。そう信じて内視鏡検査を受けた。下剤を2リットル飲み、ひたすらトイレへ向かう。最後の方は、液体しか出てこなかった。正直、検査そのものよりこれが一番しんどかった。そして検査後、ぼーっとした意識の中、仕切られたカーテンの向こう側から聞こえてきた言葉。



「息子さんは、難病です」


母親の誕生日、12月1日。
あの時母は、どんな顔をしていたのだろうか。


潰瘍性大腸炎という、今まで一度も口にしたことのない言葉。一生治らない。一生薬を飲み続けないといけない。頭が真っ白になった。健康だけが取り柄だった自分が、一生付き合う病気になるなんて。

でも、こうも思った。

「大腸がんじゃなくてよかった……」

本気で死ぬ覚悟をしていたからだ。安心と絶望が同時に押し寄せてきた。


期待していた変化は起きなかった。

「どうせ死ぬのに」思考は、消えなかった。むしろ強くなった。寝ても覚めても頭の中にこびり付いている。夢の中でも考えていた。寝ているのか、起きているのか分からない。生きていること自体がしんどかった。ふとした時に涙が止まらなくなった。世界から色が消えていった。

難病と診断されてから、生活は一変した。血便は相変わらず続いていた。一日に何度もトイレへ駆け込む。朝起きてトイレ。少し横になってまたトイレ。ご飯を食べてもトイレ。気づけば一日中、トイレとベッドの往復だった。


「またや……」


トイレに行くのが怖くなった。でも、我慢できない。だから行く。そして怖いのに、必ず確認する。血のついたトイレットペーパーが、何度も僕の心を突き刺した。自分で自分を傷つけているような感覚だった。


夜も眠れなくなった。身体がしんどいのもあるけど、それ以上に心が休まらなかった。ひとりでいると、頭の中が「どうせ死ぬのに」でいっぱいになる。怖くなって、21歳にして母と同じ部屋で寝るようになった。

「ひとりで寝てたら、なんかやばい気すんねん」

そう言って布団を並べた。


精神科と心療内科にも通った。適応障害と診断されたけど、今思えばそれだけじゃなかった。鬱のような重さ。突然襲ってくる不安。パニック発作。

心と身体が一緒に壊れていく感覚だった。

「もし外でお腹が痛くなったらどうしよう」
「もしトイレがなかったらどうしよう」

外に出るのが怖くなった。

周りは就職活動を始めていた。説明会、エントリー、面接。未来へ進んでいく友達。世界から取り残されたような気分だった。

「最近、耕平就活どうなん？」

連絡が来るたび、胸が苦しくなった。

「ぼちぼちやで」

そう返しながら、画面を閉じた。ウソをつく自分が嫌だった。でも本当のことを言う勇気もなかった。難病になった自分を知られたくなかった。同情されたくなかった。

SNSを全部消した。
人の幸せそうな投稿を見るのが辛くなった。

焦り。嫉妬。孤独。苛立ち。

感情がぐちゃぐちゃだった。

「なんで俺やねん」

どんどん自分を嫌いになった。

外に出られない。人にも会えない。未来も見えない。一日が異常に長い。朝から晩まで、ただ生きているだけ。いや、生きているというより、耐えているだけだった。

正直、気が狂いそうだった。というより、狂っていたと思う。




「体調が回復してきたら、何がしたいですか？」

通っていた病院で、こんな質問をされた。そのとき、僕は少し考えて答えた。


「友達とお酒を飲みに行きたいです」

今思えば、めちゃくちゃ普通のことだ。でも当時の僕にとっては、それが一番遠い世界の出来事だった。

僕は、両親と弟の四人家族だが、父は仕事の都合で転勤が多く、あまり一緒に住んでいなかった。弟が大阪の大学へ進学するタイミングと、父の転勤先が大阪になったことから、父と弟は大阪で、母と僕は和歌山で暮らすことになった。

母が9時から17時までパートに行っている間、
僕はひとり。それが不安で仕方なかった。

「もし、誰もいないこの状況で発作が出たらどうしよう」

そんな生活が続くうちに、満足に外にも出られなくなり、電車にも乗れなくなった。

外に出ること。人と会うこと。普通に過ごすこと。その全部が、できなくなっていた。電車に乗れることは、当たり前だと思っていた。そもそも、そんなこと考えたこともなかった。けど、そんな当たり前にできていたことが、ある日、できなくなるということを知った。

当たり前ってないんだなと思った。

電車に乗る練習を始めた。最寄り駅まで歩く。一駅だけ電車に乗る。そして、二時間ほどかけて家まで歩いて帰る。そんなことをしていた。帰り道、飛び込んでしまおうかなと、よぎったこともある。

家にいるだけでも発作が出てくるし、

「なんで生きてるんやろう」

という意味のわからない思考も止まらず、毎日が苦痛で仕方なかった。

踏切の音がした。

けれど、そんな勇気も無く、また歩き始めた。

そんな日々の中で、ある日、友達から声をかけられた。

「最近なんしてんの？」
「なんもしてへん」

メンタル的に、本当に何もできていなかった。
すると友達が言った。

「忍者せぇへん？」

一瞬、何を言われているのかわからなかった。
忍者？って。

僕の地元、和歌山県には和歌山城がある。そこでは、「平成おもてなし忍者」という活動があって、主に車椅子の方々の登城サポートをする忍者たちが、あちこちでニンニンしていた。その友達は、そこで忍者をしていた。

正直、めちゃくちゃ悩んだ。仕事中に、発作が出たら迷惑をかけてしまうと思ったからだ。だけど、

「これをきっかけになんとかせんと、ほんまに終わる」

心のどこかで、そう思った。直感だ。そして、忍者になることを決めた。一歩踏み出す勇気だ。


和歌山城は観光地だ。老若男女、海外からの観光客まで、たくさん訪れる。しかも、こっちは忍者の格好。全身真っ黒の衣装に、刀を腰に差し、額に大きく　忍　と書いてあるのだ。とにかく目立つ。

すっごく話しかけられた。一緒に写真を撮ってとお願いされたり、お城を背景にシャッターを押したり、道案内をしたり。車椅子の方々の登城サポートもした。

つまり、人と喋らざるを得ない環境だったのだ。

よくよく考えれば、僕はもともと喋ることが好きだった。僕が本来持っている性質と、喋らざるを得ない環境がたまたま合わさった。

気づけば3時間、外にいることができた。驚いた。嬉しかった。

今日も3時間。今日は5時間も。

他の人から見たら、できて当たり前のこと。でも僕には当たり前じゃなかった。この小さな積み重ねが、自信になっていった。

発作や不安感は少しずつ落ち着いていった。結局、精神科や心療内科で処方された薬は、ひとつも飲むことはなかった。発作がもし出てしまった時に頼ろうと思い、お守りがわりにカバンに入れていた。今はもう、そのお守りともお別れしている。


人間、意外としぶとくて、環境に適応する力を持っている。なんとかなる、そう思う。


今では、電車にも乗ることもできる。友達とお酒を飲むことだってできる。

忍者に誘ってくれた友達、受け入れてくれた和歌山城の方々には、本当に感謝している。


体調が少しずつ良くなってきているなと感じ始めた頃、美容室へ行った。すると、壁の色が紫になっていた。

「紫に塗り直したんですね」

そう言うと、

「前に来てくれた時、もう紫やったよ」

と返された。

驚いた。前に来た時の自分は、周りを見る余裕すらなかったんだと思った。世界に色がある。それが、すごく嬉しかった。

忍者をしている中で、ボスから教えてもらった言葉がある。

「人間万事塞翁が馬」

その時起きた出来事が、一見悪いことに思えても、それが後になって良いことに転じるかもしれない。逆もまた然り。目の前の出来事に一喜一憂せず、長い目で見ることが大切だ、という意味の言葉だ。

当時は、難病になったことがただただ不幸でしかなかった。なんで自分だけが。なんでこのタイミングで。そう思うことばかりだった。でも今は、思う。

潰瘍性大腸炎になってよかった。

この病気がなかったら、こうして自分の経験を言葉にして、誰かに届ける人生にはなっていなかった。夢のまま終わっていた俳優を志すこともなかっただろうし、母校で講演することもなかったと思う。人生、何が起きるか分からない。

泣いても笑っても、1回しかない人生。
いつか絶対いなくなるんだから
面白がって生きたいな。