🐹パーキンソン病〜進行期ですが、予測不能な身体に任せようと旅行に行った🌸

陽咲と KAIの共創
🐹パーキンソン病〜進行期ですが、予測不能な身体に任せようと旅行に行った🌸
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先日はデイケアの日帰り旅行でした。

とても楽しく、思い出に残る一日になりました。

まず最初に伝えたいのは、この旅行はデイケアのスタッフの皆さんのボランティアによって成り立っていたということです。

利用者が安心して楽しめるよう、休日にも関わらず同行してくださったスタッフの皆さんには、心から感謝しています。

本当にありがとうございました😊

だから、これから書くことは誰かを責める話ではありません。

私自身が気づいたこと、そして来年の旅行がもっと楽しいものになるよう願って書いています。

朝は薬があまり効かず、歩くことが難しかったため、スタッフの皆さんは安全を第一に考え、一日車椅子で過ごせるよう準備してくださいました。


その判断は当然だったと思います。

もし旅行中に転倒でもしたら、大きな事故や責任問題につながります。

ただ、私には一つ伝え切れていなかったことがありました。

私のパーキンソン病は、薬が効き始めると嘘のように歩けることがあります。

ところが、その状態が一日中続くわけではありません。

私の場合は、およそ3時間ほどすると薬の効果が弱くなり、また歩くことが難しくなります。

更に困ったことに、一日中
薬が効かない日もあるのです。

この「症状の波」が、私のパーキンソン病の特徴の一つです。

私は、そのことを事前に十分説明していませんでした。

これが今回、一番の反省であり、
大きな学びでした。

そして正直な気持ちを言うと、一日中車椅子に乗っていると、

「私はこんなに悪くなってしまったのかな……」

そんな気持ちにもなりました。

もちろん、それはスタッフの皆さんのせいではありません。

むしろ、安全を守ろうとしてくださった優しさでした。

だからこそ思うのです。

パーキンソン病は一日の中でも症状が大きく変化する人がいることを、少し知っていただけたら、お互いにもっと安心して旅行を楽しめるかもしれません。

そして私自身も、

「薬が効いて歩ける時間帯があります。」

「効かなくなると車椅子が必要になります。」

そんな自分の状態を、もっと具体的に伝えていこうと思いました。

病気を受け入れることと、病気を理解してもらうことが同時に進められた時、車の両輪が動き出し介護する人、介護される人が、その時初めて
同じ車に乗れて🚗同じ風景を楽しめるのかもしれませんね。🏔️⛵️🌊

今回の旅行は、私にとってとても大切な学びの一日になりました。

介護が必要な方は、わかりやすく詳しく、伝える勇気を持つ事だと痛感しました。

来年も、みんなで笑顔で旅行に行けますように😊🌸

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