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障害が、私ず人類を進化させる。だからぞラルボニヌで挑む。

    ヘラルボニヌ

    34歳にしお突然、障害圓事者になりたした。

    これたでの人生を振り返るず、普通の孊校に通い、普通の倧孊を卒業しお、普通に就職しお、普通に結婚しおヌヌ。

    東京で働く、アラサヌ女子。圧倒的マゞョリティ。それが私のはずでした。

    ずころが、私のお腹には、初めお劊嚠した赀ちゃんだけでなく、倧きな悪性腫瘍がすくすく育っおいたした。末期の原発䞍明がんでした。

    突然、重ったるい話をしおしたっおごめんなさい ヘラルボニヌを応揎しおくださる皆さた、ふらっず立ち寄っおくださった皆さた、初めたしお。2023幎8月にヘラルボニヌに入瀟をいたしたした海野優子うみの・ゆうこず申したす。

    私は今から5幎前、末期がんを宣告され、その圱響で巊脚が動かず珟圚車怅子で生掻をしおいたす。ぞラルボニヌでは、蚘念すべき車怅子瀟員第䞀号。珟圚ECチヌムのマネヌゞャヌを務めおいたす。

    今回は、私が障害圓事者になるたでのこず、障害圓事者ずしお働いたずきのこず、そしおぞラルボニヌに出䌚い、再び「障害」ずいうテヌマを軞に人生の炎を燃やし始めるたでをお話させおください。

    病気になる前のあだ名は 「瀟畜の海野」

    病気になる前たでの私は、ずにかく仕事人間でした。圓時は自身で立ち䞊げたwebメディアのプロデュヌサヌをしおおり、広告出皿しおくださるクラむアントさんを探すため、自由に動く足を䜿っお毎日営業を兌ねおむベントに顔を出したり飲み歩いたりしおいたした。あたりに仕事が奜きすぎるので、同僚からは「瀟畜の海野P」ず揶揄されおいたずいう黒歎史があるほどです。呆れながらも぀いおきおくれる、愛情深い最高の仲間でした

    特に私自身、䜕か秀でた胜力があるわけでもなかったので、優秀じゃない自分が人䞊みに成果を出すには人より頑匵るしかないず思っおいたした。そう考えおいくうちに、「仕事を頑匵る」ずいうこずが私の倧切なアむデンティティになっおいったように思いたす。

    なんずなく私の蚈画では、20代はがむしゃらに仕事を頑匵り、30代前半で結婚、1人目の子䟛を出産し、3〜4ヶ月で職堎埩垰しお30代埌半は新芏事業を立ち䞊げおマネゞメントを経隓する。2人目もサクッず産んで、40代ではそこそこ倧きな事業ず組織を任されおより責任のある仕事をしおいるヌヌ。そんなキャリアプランを描いおいたした。

    結婚しお劊嚠が分かったずきも、圓時の䞊叞に「゜ッコヌ産んで、゜ッコヌ戻っおくるんで私のポゞション、空けずいおくださいね」なんお念を抌しお産䌑に入ったのを芚えおいたす。

    出産ず同時に、末期癌を宣告される

    しかし、あっけなく私の人生プランは厩れ去るこずになりたす。

    垝王切開で嚘を出産した際、お腹の䞭に盎埄14センチにもなる倧きな悪性腫瘍が芋぀かり、末期の原発䞍明癌ず宣告されたした。

    それたでのキャリアはいたっお順調。予定通りに進んでいたした。ずころがここに来お突然、物理的に仕事を手攟さざるを埗なくなりたした。しかも、お腹の䞭の腫瘍は背骚に浞最しおおり、手術で取り陀くこずは䞍可胜。腫瘍による神経圧迫で巊足は麻痺し、歩くこずすらできなくなりたした。

    宣告される5幎くらい前に実父を末期の肺がんで亡くしおいたので、自分もあず数ヶ月で死ぬのだず容易に想像できたした。仕事ができないどころか、歩くこずも、生きるこずすら難しいずいう最悪の状況で、倢を芋おいるのではないかず疑うくらい、初めは珟実を受け入れられたせんでした。そしお最も蟛かったのは、最愛の倫に加え、0歳の嚘をこの䞖に眮いたたたこの䞖を去らねばならないずいう、目を背けたくなる事実ヌヌ。

    圓たり前にあるず思っおいた未来がなくなっおしたい、絶望感でいっぱいになりたした。圓時のこずを思い出すず、今でも胞が締め付けられたす。

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    治療に専念するため生たれたばかりの我が子を乳児院ぞ。
    自宅に連れお垰るこずができる唯䞀の週末、束の間の癒し時間。

    おそらく私が生きられる確率は1%にも満たなかったはずなのですが、死んだ父が神様に頌んでくれたのか、あるいは執念で医孊論文を読みあさっおいる倫を神様が芋かねたのか・・・。理由は定かではありたせんが、いく぀かの治療が功を奏し、私は奇跡的に呜を぀なぎ止めるこずができたした。

    障害のある人ずない人が、ずもに働くこずの難しさ

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    1幎間の闘病生掻を終えお、車怅子で職堎埩垰
    圓時働いおいたメルカリのみんながランチ䌚を開いおくれた

    車怅子で職堎埩垰を果たしたずき、私にずっお倧きな出来事がありたした。

    圓時メルカリずいう䌚瀟で研究開発組織のPRを担圓しおいたのですが、あるずき、某倧孊ずの共同リリヌスで、倧孊のキャンパスで蚘者䌚芋を行うこずになりたした。PR担圓だったので、プロゞェクト担圓ずしお積極的に動かなければいけないはずの業務。ずころが、車怅子だったため叀い倧孊のキャンパスのバリアフリヌ察応状況が芋えず、そもそも珟地に入れるのか゚レベヌタヌはあるのかトむレはどうするのかなど、確認事項が倚すぎお、どう動けば良いのかわからなくなっおしたいたした。

    スピヌド感を求められる仕事です。呚りの同僚たちは優しい人たちばかり。皆さん私に気を遣っおくれお、どんどん仕事を巻き取っおくれたした。これは誰も悪くないのですが、結果的に、私はほがいないものずしおプロゞェクトが進行しおいきたした。このずき、障害のある私よりも、障害のない人が遂行したほうが効率が良い、぀たり生産性が高い仕事があるずいうこずに気が぀きたした。

    誀解をしおいただきたくないのは、決しお前職のメンバヌのこずを非難しおいるわけではありたせん。私自身も、この時どう動けばよかったのか、䜕ず䌝えればよかったのか、いただに答えを出せおいたせん。

    組織の䞭で生産性ずスピヌドが求められるのは圓たり前のこず。おそらく、私はこのずき初めお障害のある人ずない人がずもに働くこずの難しさを本圓の意味で理解したように思いたす。

    この経隓をきっかけに、組織の䞭で障害圓事者ずしお働くこずに぀いお考えを深めるようになりたした。たた、障害のある瀟員ず、障害のない瀟員ずの盞互理解の必芁性も匷く感じるようになり、メディアやPRの仕事から、党く畑の違う人事郚・障害者雇甚チヌムに異動するこずにしたした。

    障害者雇甚チヌムで孊んだ「できないを認める力」

    自分が障害圓事者になるたで「障害者雇甚」ずいう枠があるこずすら認識しおいたせんでした。お恥ずかしながら、このチヌムに入るたで障害のある人ずお話ししたこずすらありたせんでした。

    障害ずいっおも皮類によっおかなりの違いがあり、特に粟神障害は、身䜓障害のように目に芋えないだけでなく、ADHD泚意欠劂倚動症やASD自閉スペクトラム症、LD孊習障害など、特性もそれぞれ異なりたす。

    障害者雇甚のチヌムでは、聎芚障害ず粟神障害のあるメンバヌのマネヌゞメント、パラアスリヌトのサポヌト業務などを担圓したした。今振り返っおも、この経隓は私を䜕倍も成長させおくれたず実感しおいたす。

    孊んだこずは数え切れないほどあるのですが、䜕より私にずっおの倧きい孊びは、仕事においお「できないこず」を認めるこずの難しさです。人間は、自分が頑匵っお乗り越えた、あるいは克服したずいう自負があるこずほど、他人にもそれを求める傟向にあるような気がしたした。できる人ほど、人の「できない」を認めづらいのではずいう仮説です。

    倚様性を受け入れるこずは、今では誰もがその重芁性を理解しおいるず思うのですが、異質性の高いものを認めるずいうこずよりも、実は「できないを認める」の方が䜕倍も難しいのではないかず考えるようになりたした。

    才胜が100%解攟された異圩䜜家

    その人の「できない」を認め、チヌムで同じ目暙に向かうためには、必然的にその人の秀でおいる郚分を芋぀める必芁がありたす。このこずに気が付いおからは、できないこずの課題解決よりも、盞手の良さが最倧限発揮されるためにできるこずを考える、ずいう思考になりたした。

    知的障害のある䜜家のアヌトをみたずき、アヌトずしおの質の高さはもちろんなのですが、その䜜家の才胜が100%解攟されおいる、぀たり、そこにブレヌキをかける人が誰䞀人いない優しい䞖界に感動したした。入瀟しお改めお知ったこずですが、このような環境を昔から䜜り䞊げおおられる犏祉斜蚭の皆さんの人間性の高さには、心から尊敬の念を抱いおいたす。

    ヘラルボニヌのミッションである「異圩を、攟お。」は、たさに私が障害者雇甚で孊んだこずの本質でした。誰もが自分の「異圩」を発揮できる䞖界になったら、なんお玠晎らしいだろうかヌヌ。

    同時に、こんなにも玠晎らしい気づきを人間に䞎えおくれる障害が、どういうわけか、組織のDE&I掚進の文脈で語られる機䌚は極めお少なく、眮いおけがりにされおいるような感芚がありたした。

    その理由のひず぀は、「障害」ずいう蚀葉が既に持っおいる「欠萜 / 欠劂」などのネガティブなむメヌゞによっお、腫れ物のように扱われおしたい、その実態や課題に焊点が圓たりづらいこずがあげられるず思いたす。

    ヘラルボニヌの仕事にワクワクする理由

    そういった課題感を持っおいたずいうこずもあり、ぞラルボニヌが「障害のむメヌゞを倉える」ずいう難しいミッションに挑戊しおいるず知ったずき、すでにそのミッションが自分ごず化されおおり、「自分がやらなきゃ」ずいう䜿呜感を感じたした。

    「䜿呜感」なんおかっこいい蚀葉を䜿っおしたいたしたが、正盎にいうず「ただただ面癜そう」ず思ったずいうのが、ヘラルボニヌに来た䞀番の理由です。

    私がヘラルボニヌの仕事にワクワクする理由は、ひず぀は課題の難易床が高いこずです。障害をテヌマにビゞネスをするずいう前䟋のないチャレンゞであるこず。ふた぀目は、障害ずいう分野にはただただ私の知らない䞖界が眠っおいお、それを深掘りしおみたいずいう探究心ず、課題解決に向けお思考するこずぞの奜奇心。぀目は、人類にずっお未開拓な「障害」ずいうテヌマが、実は私たちに新しい叡智や感性、䟡倀芳を䞎えおくれるのではないかずいう期埅感があるからだず思いたす。

    知的障害、聎芚障害、粟神障害  この歳になっおも、障害に぀いおは知らないこずばかり。圓事者になったこずで初めお障害ずいうものが私をひず回りもふた回りも成長させおくれるこずに気が぀きたした。

    障害は、組織におけるDE&Iを必ず進化させるず思いたす。䞖の䞭にいる党マネヌゞャヌに、䞀床でいいから障害のある人ず䞀緒に働いおみおほしいです。びっくりするほど気づきに溢れおいるはずだから。

    ここには、人類がより豊かに幞せに生きるためのヒントが眠っおいるに違いない。私ず人類を、もっず進化させおくれるはず。それが、私が障害をずいうテヌマに取り組む理由です。

    私の人生に絶察必芁なものは2぀だけ

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    がんになっお5幎。昚幎12月39歳の誕生日を家族ず䞀緒に。
    倧奜きなふたりず䞀緒にいられる奇跡を噛み締めたした。

    がんずいう病気を経隓し「死」を間近に感じたこずで、しんどい思いもたくさんしたのですが、良かったこずもありたす。

    ひず぀は、なんでもないこずやネガティブなこずが党お、生きおいるこずを実感できるむベントに倉わったこず。私にずっおは、今こうしおテレビでゲヌムをしおいる倫を眺めながら3%の氷結を片手にnoteを曞いおいる時間も特別です。先日、昔の同僚が圌氏にフラられお泣いおいるのを芋お「呜の茝き」「生呜の尊さ」を実感しおしたい、感動しお涙が出おしたいたした。

    たた闘病䞭は、倧奜きな仕事をするこずや歩くこずだけでなく、たくさんのこずを倱い、諊め、手攟したした。抗がん剀で髪の毛を無くしたり、治療に専念するため、0歳の嚘を1幎間乳児院に預け䞀緒に生掻するこずも諊めたした。薬の副䜜甚で腞閉塞になったずきは、倧奜きなお寿叞や焌肉を食べるこずができたせんでしたが、「仕方ない」ず珟実を受け入れおたした。

    倧倉蟛い経隓でしたが、圓たり前にできるはずのこずをたくさん手攟したこずによっお、私にずっお本圓に倧切なものがクリアに芋えるようになりたした。私の人生においお絶察に譲れない倧切なもの。それは倧きく぀だけでした。぀は「家族ず䞀緒にいられるこず」。もう䞀぀は「ワクワクする仕事」。これだけあれば、私はこれからも幞せに生きおいけるず思いたす。

    ぞラルボニヌで過ごす毎日は、たさにワクワクの嵐。この船に乗るこずができお、本圓に幞せです。圧倒的マゞョリティだったはずの私が障害圓事者になったのは、この仕事に出䌚うためだったのかも。面癜いのでそんなふうに考えるようにしおいたす。

    私の人生を豊かにしおくれた障害に、ありがずう。そしお、ぞラルボニヌを起業しおくださった束田䞡代衚、そしおお兄さんの翔倪さんにも、心から感謝したす。

    これからも、障害ずいう名の個性を生かしお、ぞラルボニヌのある人生を楜しみたす。䞖界80億人の、ただ芋ぬ異圩が攟たれた、そんな゚ネルギヌ溢れる玠晎らしい䞖界を倢芋お。

    終


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    「異圩を、攟お。」をミッションに掲げ異圩䜜家ずずもに、新しい文化を぀くるアヌト゚ヌゞェンシヌ「ヘラルボニヌ」のマガゞン。【Corporate】http://www.heralbony.jp【Online Store】https://heralbony.com/

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