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Photo byishi99

治療ができる幸せ

    こんにちは。

    今回はレポートではなく、初めて自分なりの想いを書きます。

    私は、重症筋無力症の症状が出始めてから10年間以上診断がつきませんでした。つまり治療もできなかったということです。

    症状とともに子供時代を過ごし、思春期を過ごし、大人になっていきました。その間治療は受けておらず、知恵と工夫(と気合)で乗り切ってきました。

    病気だけど治療をしない。そういう生き方もありだとは思うのですが。
    あまりにハンデが大きすぎると非現実的です。

    ひとりぼっちで向き合ってきたような感覚があります。

    そのせいか、症状が強い時でも自分でなんでも出来ます。
    走ることも可能です。
    しんどいけど。もう一回言います。しんどいけど。

    ウィフガート、パルス、IVIg、血漿交換。

    治療を受けるたびに、なんとも言えない気持ちに襲われ泣きそうになります。というか泣いています。

    何というか、治療は贅沢品な感覚がしているのです。
    タダで豪華な食事をしているような感じです。

    だから、罪悪感と隣り合わせです。

    かけてもらったコストを返せるのかも分からないし。

    でも、ありがたく受け取る他ありません。










     
     
     
    ダブルセロネガティブの重症筋無力症。うつ状態。 2013年発症、2023年診断。治療模索中です。 知的障害と自閉症のあるきょうだいがいます。

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