私は運がいいということを教えてくれた息子の話

　私には21歳になる自閉症と知的障害を併せ持つ長男がいる。予定日ぴったりに3000グラム超で生まれたそれはそれはかわいい子だった。

　４か月を少し過ぎたある夜中、隣で寝ている長男が震える振動で目が覚めた。これは只事ではないと近くの総合病院の小児科を受診した。どんな診察をしてもらったかは忘れたが、その医師は「お母さんの気のせいじゃないですか？」と言った。そんなわけあるかと思ったが、言い返す気力も知識もなく帰宅。後日、周囲の勧めで別の個人病院を受診した。

　その先生は「熱がないのに痙攣？！」と驚き、先の総合病院にはちゃんと診られる先生はいないからと言い放ち、今すぐ紹介状を書くからそこを受診するよう言われた。呆然として、ただわけのわからない涙がダラダラと流れた。

　診察が終わり待合室で待っていると、看護師さんが優しく声をかけてくれた。「先生が、『さっきは驚かせて申し訳なかった、ここの先生はちゃんと診てくれるから安心して』とのことです。大丈夫だからね。」と。ここの先生は厳しく(いや、口が悪く)て有名な方だったのだが、私がよほどヤバい顔をしていたのだろう。

　紹介された病院では、検査、服薬、採血を繰り返し、家では発作の記録を取る毎日が始まった。採血の結果が悪くてなかなか合う薬に巡りあえず、一日に何度も発作を起こすこともあった。当時はとにかく発作がなくなることを願う日々の慌ただしさと知識のなさのおかげで、この子の発達の遅れを憂うことに頭が回らなかった。

　いよいよ育児休暇も終わりに近づこうというころ、１歳半健診を受けた。最初、指定された日に行くと泣いて暴れて検査ができなかった。他にいた何人かのお子さんたちの様子をうかがう余裕はほとんどなかったが、検査内容はどれもできそうにないことはわかった。みんなと一緒に受けられなくて少しほっとした。後日改めて個別に保健センターを訪れ、そこで初めて「療育」を受けてはどうかと勧められる。他のお母さんが軽々やっている(ように見えた)ことが私にはできないと思っていたのは障害のせいだったのかと安堵したことを覚えている。

　どこで療育を受けるかを決めて間もなく仕事復帰。両家の親に送迎を手伝ってもらい、保育所と療育施設を併用しつつ働いた。療育施設に預ける日は、私が出勤する前に私の親が我が家に来て療育施設に預けてくれ、療育が終わると夫の親が療育施設から保育所に預けてくれ、私が保育所に迎えに行っていた。忙しすぎてほぼ記憶はない。ただぼんやり思い出すのは、長男は多動がひどくて親に預けられない子だけど、あのころはまだ親に預けられてたんだなぁなどということくらい。

　保育所では常にマンツーマン。療育施設でも一二を争う多動児。どこに行っでもうちの子ほど大変な子を見なくて、いつまで経っても「なんでうちの子だけ」と落胆する日々だった。

　
　仕事復帰から約一年。三歳児になると保育所が１クラス20人定員になるため、保育所ではうちの子を預かるのは難しいと言われ、療育施設でも週に２回の通園ではなく毎日通った方がいいと言われる。もちろんそれがいいのはわかっていたが、退職する決断ができなかった。そこへ我が家の救世主、次男が来てくれた。ちょうど４月から産前休暇がいただけて、長男を療育施設に毎日通わせることができた。

　産後、育休と合わせて３年も休ませていただいた上に、結局そのまま退職したため職場には多大なご迷惑をおかけした。職場復帰を阻んだのは「小１の壁」のようなものだった。地域の小学校の特別支援学級にはやんわり断られたが、たとえ入れたとしても学童保育には預けられそうもない、特別支援学校だとフルタイムでは働けない。当時は放課後等デイサービスが月に10日しか利用できず、学校への送迎も認められていなかったため、放課後等デイサービスを利用する場合、保護者が学校から事業所に送迎しなければならなかったからだ。

　結果的に退職せざるを得なかったが、「退職せざるを得ない」環境のおかげで辞める決断ができ、今となってはこれでよかったと思っている。何より次男に会えたし、その後、人生初の推しとも言える藤井風さんにも会えた。たくさんの風友さんとも繋がれた。かなり最近まで、なんで私ばっかりこんなにも不運なのかと思っていたのに、今では「私は運がいい」とさえ思う。大変なのは私だけじゃない、みんな何かしら大変なんだということにも気づけた。

　まだまだしんどいことも多いけど、なかなか貴重な経験の毎日だ。藤井風さんの言葉を借りると「すべてうまくいく」というのは本当なんだと実感している。

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