眼瞼痙攣診断からの大逆転劇日記Vol.4　〜眼瞼痙攣とは？〜

こんにちは、シゴトスキーです。

今日から新学年最初の登校日ですね♬そんな中、次女は高熱発生で
初日からお休みすることになってしまいました！
「早く新しいクラスの人知りたーい、担任の先生知りたーい（涙）」
と家で嘆いています・・・・。

今回は眼瞼痙攣発症時を振り返る前に、あらためて眼瞼痙攣とは？を知る限りで説明させていただきたいと思います。

＜症状＞

・まぶたが開けづらい、開けられない
・まばたきが多い
・異常なほど眩しい（太陽光、電球、スマホ、TV等）
・眼痛や不快感、ショボショボする
・頭痛、めまい、吐き気、肩こり
・疲れやすい
・感覚過敏
・視力や視野等、眼球に問題はほぼない

＜種類＞

①本態性：原因不明であるが、ストレスが主な原因と言われている

②薬物性：抗不安薬や睡眠導入剤の服用による可能性が指摘されている

＜現状と課題＞

・医学的な認知が進んでいない

眼科医の中でも認知が進んでいないため、他の病気（ドライアイ、眼瞼
ミオキミアなど）に誤診されがちです。私も誤診の経験がありました。

・行政の対応や公的支援が受けられない

難病指定もされておらず、障害者手帳を持つことができません。また
障害年金についても１回目の申請から３級を受給することは極めて稀
で、障害一時金や非該当による未受給という結果になることが多いです。
私も最初は障害一時金（３級受給額の２年分を受給）との結果になり、
現在社労士を通して不服申し立て中です。

・経済的な困窮や不安を抱えてしまう

上記の公的支援を受けられないため、社会からの疎外感を感じ、うつ症状
や不安障害になる人もいます。
私はサラリーマン時代に発症したので「傷病手当金」が受給できますが、受給期間は１年６ヵ月間と決まっています。その受給期間満了後に障害年金を受給できたとしても、毎月生活していける額ではありません。

・職場や家庭でも誤解されやすい、理解されづらい

「仕事をさぼっている、怠けている」と思われがちなんだそうです。これもまた、社会的、医学的に認知が進んでいないからでしょう。なんて皮肉なことなんでしょうか。

＜対処法＞

・ボトックス注射

目の周り十数か所の筋肉に、緊張をやわらげる「ボツリヌストキシン」
を注射する方法です。この対処法が一番効果を感じている人が多いと
いわれています。注射時間は5～10分程度で終わります。
しかし３～６ヵ月で効き目がなくなるため、その期間ごとに注射を
する必要があります。
私の場合、４回目から効果が感じられなくなり、仕事もできない状態へ
症状が進行してしまいました。

・内服薬

筋弛緩薬、抗てんかん薬、抗不安薬などの内服薬を使うことがありますが
、薬剤性の眼瞼痙攣を引き起こす原因となる恐れがあるので、十分に医師との相談が必要です。

・手術

まぶたが開きやすくなるように、まぶたの筋肉や皮膚を短くする手術が
あります。
私は手術できるのかを当初通っていた病院の医師に聞きましたが、『高齢者のようにまぶたが伸びているわけではないからする必要はない』と言われました。

・その他

上まぶたをおさえるクラッチめがねや遮光レンズにより、症状の緩和の対策となります。
実際、私はサンバイザーとこのクラッチ遮光レンズがなければ、とても外出できる状態ではありませんでした。

※根本的な治療法が解明されていない観点から、あえて治療法とは言わずに「対処法」という文言にさせていただきました。

原因もイマイチはっきりしない、根本治療法もないと言われたら、「じゃあ一体なにすればいいの？」という本当にやりきれない気持ちが常にありました。「オマエが〇〇してたからこの病気になったんだ！」と言われた方が、原因がはっきりしててまだマシです(;_;)/~~~
しかも、症状の進行はゆっくりですが、自然に治ることは稀だそうです。

眼瞼痙攣という文字通りの
「まぶたが痙攣」やピクピク程度ですむ病気ではないのです。

数年前より、この病気に関しての厚生労働省の研究チームが発足し動き出したそうですが、現在の進捗状況はどうなっているのでしょう？

もし上記に書かれていない症状や補足事項等おありの方がいらっしゃったら、ぜひコメントにて教えてください。

次回は、発症時の頃に遡っていきます。
ご覧いただきありがとうございました。