親の脳脊髄液減少症

https://www3.nhk.or.jp/news/html/20240507/k10014441771000.html

今年1月ごろから会社を休職していたという。

こういうニュースを聞くたびに、
過去の自分を思い出すの。

本当に心も体も辛くて、稼げないし
家事もできない、
寝てばかりいて、申し訳ない。
それなのに食べる、飲む、自分の体。
本当に情けなくて、
申し訳なさすぎて、つらい。

育児もつらすぎる。
子供は元気で騒ぐ。
聴覚過敏で子供の声がつらい。
子供に抱っこをせがまれても、
体がだるくて、抱いてやれない。

症状は重くつらいのに、
医師にはその重症度が伝わらない。
言っても、言っても、
わかってもらえない。

当時は、脳脊髄液が漏れて減っているなんて誰もわからなかった時代。

私はつらすぎて、
この子を殺して自分も死にたい、と思った。
それしか、この体の耐え難い症状から逃げ出す道はないと思った。

だからね、
今もいると思うのよ。

同じ親が。

脳脊髄液減少症で心身に症状が出ているのに、見逃されている
子育て世代の
お父さん、お母さんが。

住宅ローン抱えて、
医療費かさんで、
見た目健常者だから、
怠け者のように見えてしまって、
自分で自分を
追い詰めている大人患者が、
きっといると思う。

私思うのよ。
もし、脳脊髄液減少症で子供殺してしまった親が刑務所行っても、
ますます、
脳脊髄液減少症の治療にたどりつけないだろうなって。
つらいだろうな。
苦しいだろうなって。

子供の脳脊髄液減少症は、確かに学校に行けなくなり、
その子の将来に関わるから、
真剣に早期発見早期治療に取り組まなければいけないのはわかる。

でも、子供は脳脊髄液減少症になっても、車も運転しないし、
仕事で事故も起こさない。
子供の患者は、脳脊髄液減少症が見逃されても、自分も家族も他人も、
誰も事故で死なせないと思う。
子供患者は家事をしなければ、
脳脊髄液減少症の物忘れで火事も出さないと思う。

でも、大人患者は脳脊髄液減少症を見逃されると、仕事や家事や子育てをしなければならないから
本当に危険なのよ。

子供は学校はあるけど、
仕事はないし、稼がなくても
生活も家事も食事も買い物も親が支えてくれると思う。

でも、親の脳脊髄液減少症患者は違うのよ。
仕事も家事も、
幼児の育児も脳脊髄液減少症になっても逃げられないのよ。

それが死ぬほどつらいのよ。

だからね、早く早く世の中に
脳脊髄液減少症というものが、
いかにありふれた症状に隠れているかを広めてほしいのよ。

お父さんお母さん世代の脳脊髄液減少症が
早期発見、
早期治療されるように。

お母さん、お父さん世代の脳脊髄液減少症が、
どんなにつらいか理解してもらえるように。

お母さん、お父さん世代が脳脊髄液減少症になっても、
どんなに今、社会に理解がないか、
なんの支援もないか、を知ってもらいたい。

社会に脳脊髄液減少症を抱える親世代の苦しみが
問題提起され、理解され、
闘病中の親が、
きちんと社会に支えてもらえるように早くなってもらいたい。