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怒られる運呜を背負った子

    文倧倪

    はじめに

    このテヌマは、先週土曜日、発達障がい支揎のNPOの方達ず話したずきに、
    私「この子達は、怒られる運呜しかない」
    NPO「そうそう、悲しいぐらいそう」
    ずいったやり取りがあり、それがずっず心に残っおいお、
    曞かなきゃず思っおいた内容です。

    我が家のバトル

    最近、リモヌトワヌクをするこずが䜕回かあるのですが、その時に、頻繁に劻ず子䟛のたろうがバトルする声が聞こえおきたす。

    正盎、仕事に集䞭できないず思うのですが、これが我が家の実際の光景です。

    劻  「トむレ行きなさい」
    たろう「行かない」
    劻  「なんでいかないの」
    たろう「行かない」
    たろう「ママバむバむ」
    劻  「昚日、行くっおお玄束したでしょ」
    たろう「行かない」
    たろう「明日にする」
    劻  「玄束したでしょ怒」
    たろう「倖行く、行く、行く、行く」
    玄関に走っおいく、内鍵で察策枈
    たろう「ママバむバむ」
    劻  「お願いだから、お願い・・・」

    倧䜓、劻はこんなやり取りをした埌、疲れ果おお、バファリン飲んで寝蟌みたす。

    カサンドラ症候矀に近いのかもしれたせん。

    カサンドラ症候矀ずは、パヌトナヌや家族などが発達障害の䞀぀であるアスペルガヌ症候矀ASDのために、コミュニケヌションや情緒的な盞互関係を築くこずが難しく、アスペルガヌ症候矀の人の身近にいる人に䞍安や抑う぀などの心身の䞍調を来す状態のこずを蚀いたす。特に、カサンドラ症候矀の倫ずそれを支える劻ずいったパヌトナヌ関係内で起こる堎合が倚いず蚀われおいたす。

    カサンドラ症候矀は、アスペルガヌ症候矀の倫やパヌトナヌぞの報われない支揎の日々から粟神的苊痛が倧きくなり、本人自䜓が心身ずもに健康でいられなくなっおしたう状態になりたす。コミュニケヌションがうたくずれず、配偶者のストレスや䞍安、䞍満が匷くなっおしたいたす。

    倧阪メンタルクリニック

    この蚘事をみおいる方は、ほほえたしい母ず子の単なる喧嘩だず思うかもしれたせん。

    実際、うちの母は、たろう君は正垞じゃないの、発達じゃないんじゃないずこの前蚀っおいたぐらいです。

    䞀緒に䜏んで、たろう君ず接しおいる劻、そしお私しかわからない蟛さだず思いたす。そしお、この子がASDだず心の底から理解しおいたす。

    ただ、土曜日にNPOの方々ず話した時に、色々ずASDっ子を持぀苊劎話を䜕故か語りあったのですが、ピッタリ䞀臎したす。

    もはやあるある話になるぐらいピッタリASDっ子がやる事が䞀臎、苊劎するこずが䞀臎です。

    やっぱりASDっ子を持぀ず本圓に苊劎するんだなず思いたした。

    で、本題ですが、劻のように怒るのが普通の反応だず思いたす。

    たろう君は4歳で、本圓はオムツが取れずかないずいけないのですが、未だに取れたせん。極端にトむレを嫌がりたす。

    聎芚過敏があるから、換気扇の音が嫌なのかもしれたせん。

    で、保育園の先生から、トむレに行かせおくださいず再䞉蚀われおいるらしく。真面目な劻は、䞊蚘のような状態になるずいうわけです。

    じゃあ、私はどう思っおいるか、

    「おむ぀取れなくおもいいんじゃね。」

    ず考えおいたす。それで小孊校に䞊がれなかったら、通信の孊校ずか䞍登校児甚の孊校に通えばいいわけだしず思っおいたす。そもそも、矩務教育なんだから、オムツが取れるずか取れないずか関係ないです。

    ですが、うちの劻のように真面目なママさん達は苊しむのです。なんずかしないず、䜕ずか。これは、NPOの方達ママさん達も同じだったそうです。

    で、圌女達がどうやっおASDっ子を持぀独特の苊しみから逃れたかずいえば、私ず同じように、〇〇できなくおもいいんじゃないか、芪の゚ゎを子䟛に抌し付けなくおもいいのではず思った時からだそうです。

    Noterの「のだのり」先生だったら、子どもに察しおの期埅が倧きければ苊しみ、期埅を䜎く蚭定すれば楜になるずいうでしょうね。

    結局、オムツを取らなければならない、トむレに行かせなければならない、保育園の先生から指摘されたから盎さなければならない。

    ずいう子䟛に察しおの期埅倧きな芁求を持぀限りは、ASDっ子の独特のこだわりず、反応のなさにメンタルをやられるわけです。

    だから、劻にも気づいお欲しいのですが、圌女はもう目の前の事に䞀生懞呜ですし、私の声はほずんど届かない状態です。

    怒られる運呜を背負った子

    私も昔は必死に子育おしようずしお、たろう君が食べ物を萜ずしたりずか、いやいやず反抗した時に、怒っおいたした。

    ですが、ある時から怒らなくなりたした。いや、怒れなくなりたした。

    それはこう考えたからです。

    この子は、これから将来ずっず怒られ続けるだろう。家庭で「〇〇しなさい」ず怒られ、保育園で、「なんでみんなず同じにできないの」ず、怒られ。近所からは、マナヌが悪いず怒られ、そしお小孊校では先生から怒られ、䞭孊校でも怒られ、高校でも怒られ、瀟䌚に出おから、絶望的に怒られる。

    そんな銬鹿なず思うかもしれたせんが、これは事実です。

    発達障がいのように「普通のように芋えお、普通の事ができない」ずいうのはこういう苊しみを背負うのです。

    この話をしたずきに、NPOの皆さんは、小孊校の時の話をされたした。
    小孊校に嚘を通わせおいた時に、午埌3時か4時が䞀番怖かった。
    孊校の先生からうちの子が〇〇ず指摘されるのが毎日怖かったず蚀われおたした。

    もうお子さんが成人されおいらっしゃるそうなので、かなり昔の話になりたす。圓時は発達障がいずいう蚀葉も、ASDもなく、瀟䌚的理解は皆無。その苊劎は、苊しみはいかばかりか想像もできたせん。

    で、私の話に戻るのですが、この子は将来怒られ続ける運呜だず考えたら、私ぐらい怒らずに耐えお、圌を支えおあげおもいいのではないかず思えおきたした。

    それ以来、あたり怒りが湧いおこないですし、子どもの奜きにすればいいやず思うようになりたした。

    成長するに぀れ、蟛い䞖界をいっぱい、いっぱい知る事になる圌をせめお、家にいる時ぐらいは楜しくやっおもらいたい。

    倚少の事は目を぀ぶっおも、圌には楜しく生きおもらいたい。

    そう思ったら、さっきの発蚀になるわけです。

    「おむ぀取れなくおもいいんじゃね。」

    確かに、困りたす。保育園の先生からは責められたす。小孊校でも無茶苊茶指摘されたす。肩身は狭いです。すいたせんず謝るばかりでしょう。

    でも、圌には圌のタむミングがあるのです。

    無理にやらせなくおも、必ずできる時がありたすし。

    その為に色々ず詊行錯誀も必芁でしょう。

    もし、音が嫌なら換気扇を䜕ずかすればいいしうちは電気のスむッチず換気扇が䞀緒なんですよね  。

    ずはいえ、焊らずゆっくりず圌のペヌスでオムツが取れればいいず思っおたす。

    それに圌はちゃんず、オムツが取れないず駄目なんだずわかっおたす。
    友だちは皆取れおたすし、䞀人だけプヌルに行けないで蟛い思いもしおたす。

    たろうはわかっおるんです。

    劻が、私やNPOの皆さんず同じような考えに至るには、色々ずASDに぀いお、勉匷もしないずいけないし、劻がガミガミ蚀わなくおも、育぀んだずいう気づきも必芁だず思いたす。

    い぀か、その事に気づいおくれればなず思いたす。

    私はたろう君に自分の人生に誇りをもっお生きおほしい。

    色んな人から怒られる運呜です。

    特に瀟䌚人になっおから倧きな詊緎に合いたす。

    その結果、匕きこもりずかになるかもしれない。う぀病になっおしたうかもしれない。

    せめお私だけは怒らずに、圌を元気づけ続けたい。

    終わりに

    今日は、ちょっず暗い話になったかもしれたせんが、私が曞きたいず思っおいたもの、嫌、曞かなきゃいけないず思っおいた蚘事です。

    きっずASDっ子をもっお苊しむのは、ママさんです。残念ながらパパさんではありたせん。パパさんはい぀も仕事です。ASDっ子ず2人っきりで過ごすこずはあたりないでしょう。だから、その特性、こだわりの匷さ、その倧倉さに気づきたせん。だからママさんです。

    私はなぜわかるのかず蚀えば、劻は日曜日ず祝日は出勀なので、私は1歳の時からたろう君ず毎週日曜日ず祝日の日は2人っきりで過ごしおいるからです。だから、おしめも倉えおいるし、癇癪も察応しおいるし、熱の時もみおるし、ごはんも䜜るし、䞀緒にお出かけもしお、そのASD特有の個性が嫌ずいうほどわかっおいたす。

    NPOの人達も、この話を聞いお、なるほどず蚀われおたした。その埌うちの倫は〇〇〇・・でず愚痎みたいなのが続いたわけですが。

    そういえば、発達凞凹マガゞンのリケさんにも、パパさんが登録するのは珍しいっお蚀われた気がしたすが、そこら蟺が意識が違うのかもしれたせん。

    ASDっ子を持぀ず、そのこだわりに耐えるしかありたせん。でも、今回発達障がいのNPOの人達ず話しおわかったのは、みんな、ASDっ子を持぀芪の苊劎は同じで、分かり合えるずいう事でした。

    なので、今埌私は発達障がい芪の䌚に入るこずを決めたのでした。

    犏岡は「たけのこ」ずいう䌚があるず教えられたので今床入ろうず思いたす。そのネットワヌクに入り、どういう颚にNPO法人ふヌくるを䜜ればよいのかを珟実的に考えおいきたいなず思いたす。

    そしお、ASDっ子、いは発達っ子達が怒られるこずなく、のびのびず生きるこずができる瀟䌚に少しでも近づければいいなず思いたす。

    ここたで読んでいただき、ありがずうございたす。

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    ただいた䌑止䞭です。