はじめに｜蘇生後低酸素脳症の夫と生きる記録

はじめまして、嫁ちゃんと申します。

今から約3年前、2023年2月5日。私たち夫婦の日常は、突然終わりました。

47歳だったカメラマンの夫（さわくん）が、急性心筋梗塞で倒れたのです。救急車内で心電図モニターの数値は「0」になり、心停止。蘇生までにかかった時間は、40分間でした。

一命は取り留めたものの、脳に酸素が届かなかったことで「蘇生後低酸素脳症」という後遺症が残りました。心臓が止まると、血液とともに酸素も脳に届かなくなります。脳細胞は酸素なしでは数分しか生きられず、特に記憶や運動を司る領域がダメージを受けやすい。心臓が再び動き出しても、その間に死んだ細胞は戻りません。これが蘇生後低酸素脳症のメカニズムです。

MRIが告げた「植物状態」という現実

医師から下された診断は、過酷なものでした。「脳が全体的に萎縮しており、MRIの所見では植物状態に限りなく近い」。相談員さんからは「一生寝たきりで過ごす人です。特養施設を選んでください」と、家へ帰る道が閉ざされたかのような言葉をかけられたこともあります。当時、私は39歳。6年越しの不妊治療を経てやっと授かった、妊娠3ヶ月の身でした。膨らみ始めたお腹をさすりながら、ただ毎日をやり過ごすしかなかった。

2歳の息子と、今の「さわくん」

それから毎日、一歩進んでは一歩下がるようなリハビリを続けてきました。現在、さわくんは肢体不自由、心臓機能の障害を抱えています。脳の大脳基底核の損傷により、全身の筋肉をうまく動かすことができず、今も生活のすべてに介助が必要です。声も以前のようには出せません。けれど、あの時「一生寝たきり」と言われた彼は今、自宅で私たちと一緒に暮らしています。リハビリテーションや日々の生活における脳への刺激の甲斐あり、今では介助があれば数十秒ほどつかまり立ちができるまでになり、不自由な手で大好きなカメラを構える練習も始めました。そして、あの日お腹にいた息子はもう2歳。元気に走り回り、パパの横で一緒にテレビをみたりしています。

なぜ、今noteを書くのか

私はこれまで、夫が倒れた直後からX（旧Twitter）で日々の記録を綴ってきました。理由は単純です。当時、必死で「低酸素脳症の回復事例」を調べても、時系列で追える回復の記録がどこにもなかったからです。
同じ絶望の中にいる誰かが小さな希望を見つけられるような記録を残したい。その思いで一文字ずつ発信を続けてきました。

しかし、月日が経つにつれ、Xの過去の投稿は増えどんどんタイムラインは埋もれていってしまいます。「倒れた初期の様子をもっと詳しく教えてほしい」とDMをいただくことも増えました。もっと同じような状況の方が、自分たちの状況と照らし合わせて見やすい記録にしていきたい。そう思ったのがきっかけです。

大黒柱だった夫が倒れたことにより、私たち家族は限りなく低収入の家族となってしまいました。皮肉な話ですが、夫自身の体験を元にしたこのnoteを一部収益化させていただくことにしました。さわくんが、さわくん自身の記録で収入を得る。そういうnoteです。

▼ あの日から今までを、最初から時系列で読む（マガジン）

▶ 1話目から読む「発症0日目｜夫婦の未来が絶たれ、そして始まった日」

こんな方に読んでほしい

・低酸素脳症・遷延性意識障害の患者家族
・急性心筋梗塞や心不全を患う方とそのご家族
・育児と介護を同時に抱えている方（ダブルケア・トリプルケア）
・障害年金や福祉サービスの申請に不安を感じている方
・在宅介護の工夫や福祉用具について知りたい方
・理学療法士・作業療法士・言語聴覚士などの医療従事者
・こんなひょうきんな家族を応援してやろうと思ってくださる方

特別なことは書けませんが、回復機病院で診断された予後（この人の回復はこのような状態までですという医師の診断）を大きく塗り替えて、今なお回復を夢見て日々リハビリに励んでいます。
現実に向き合うことは、大切なことです。でもお医者さんが言うことが、全て正しいと鵜呑みにして諦めないで欲しい。
我が家がどう向き合い、何を信じて、選択しここまできたのか。
私たちの歩みが、どこかの誰かの力になれば幸いです。

よろしければフォローして、続きを一緒に見届けてください。同じようなご経験のある方は、コメントで教えてもらえたら嬉しいです。

このnoteは、私たち家族の実体験をもとにした記録です。医療的な内容はあくまで我が家の事例であり、治療方針や判断を推奨するものではありません。体調や治療に関することは、必ず担当の医師や専門家にご相談ください。

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