（㊗初note） デコパウチコレクションのこと、ストーマのこと

初めまして。アカネしゃんです。
2020年晩秋に受けた直腸がん手術後の難治性合併症が原因で、オストメイト（ストーマ＝人口肛門保有者）になり１年が経ちました。

お腹のおへその右側（心臓の反対）に、ぴょこんと大腸の一部が顔を出しています。（コロストミー）
💩の排泄コントロールが出来ないため、ストーマパウチ（または、オストミーパウチ）という袋を皮膚にぺたんと貼って、💩を受け止める必要があります。

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アカネしゃんは、ふだんはツイッター（現X）におります。
https://x.com/akane_umecyan
ツイッターは、文字数が限られ、どんどん下に流れていきます。
一定数を越えるとタイムラインに表示されなくなってしまいます。
そこで、ブログ形式のnoteに、記録しておくことにしました。
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デコパウチコレクション2021への応募

昨年末、「デコパウチコレクション2021」なるイベントに参加しました。
（デコパウチ＝デコレーションパウチ）

応募作品に添えた「想い」（作者コメント）を書き残しておきます。

（公式サイトでは現時点で、受賞作品しかコメント併記がされていないので、作品の意図が十分に伝わらなくて残念です。推測ですが応募者の中には、作品と共に思いの丈を寄せた方が少なからずいらっしゃるのではないでしょうか…
公式Youtube（結果発表動画）に、全作品のコメント掲載お願いを出しているので、気長に待つことにします。皆さんお忙しいので申し訳ないのですが）

「デコパウチコレクション2021」を知って、
オストメイトに対する認知、理解が深まるいい機会だと思いました。
認知と理解が進むことで、オストメイトトイレの整備（これ切実）や、内部障がい者への不当な言動などが改善されていくのではないか。
同じ境遇の人の沈みがちな気持ちが、いっときでも明るく、少しでも前に向かうきっかけになればとも。

アイディアを練ってデコレーションする作業は、楽しい時間でした。
企画運営の皆さん、協力メーカーさん、デンマーク大使館さんには、心から感謝しています。

悩み多きストーマ生活

大切なことなのではっきり記しておきますが、
私は、日常的にストーマパウチをデコレーションして、楽しんでいるわけではありません。（楽しんでいる人は素敵だなとは思います）

「ストーマ」「ストーマ生活」にやっと慣れた。
（慣れたいけど）なかなか慣れない。
きっと未来永劫慣れることはないな。
と思うことが、それぞれあります。

ストーマに対する悲しみの量は、変わることはありません。
QOL（＝Quality of life 生活の質）は著しく下がりました。
現在は、抗がん剤後遺症が手足に残り握力が低下しているため、パウチのマックテープの開閉にも難儀しています。（抗がん剤治療中の壮絶なほどの大変さはいうまでもありません…💦）

それでも！　こうして命あることに感謝し、人生をより豊かに生きられるよう工夫を重ね、日々に楽しみやしあわせをみつけています。

デコパウチ作品1『ひとりじゃないよ　涙の海のなかまたち』

「コロプラスト賞コンペ部門」次点（つまり第2位）として紹介していただきました。
このパウチの優れた特長のひとつであるポケット機能を利用したサプライズが楽しい趣向です。（自画自賛　笑）
クジラの潮吹きに乗ったクリオネが、大空に飛び出していて、折りたたむとクラゲ、エイ、他の海の生きものが現れます。

特に子どもたちに向けたメッセージを添えました。

デコパウチ作品2「ポケットに花束を」

「コンバテック賞（コンペ部門）」を受賞しました。
選んでいただきありがとうございます ^^/
折りこんで小さくなる、便利なポケット機能を活かせないかと思案するうちに、ひらめいたアイディアです。
タイトルの「ポケットに花束を」は、好きな書『ポケットに名言を』（寺山修司）、『いつもポケットにショパン』（くらもちふさこ）から、想起。

一時的ストーマか永久ストーマかの問題

私アカネしゃんの今後ですが、合併症の先行きによっては、ストーマさんとお別れをする日が来るかもしれません。（ストーマ閉鎖手術）
しかし。私と同じ合併症の症例で、ストーマさんが再び戻って来る事例（ストーマ再増設）が、ネットでちらほらみられるため、悶々としています。

当面の判断として、がん再発の不安（5年以内の再発リスク）、近々にやりたいこと、人生の宿題などを天秤にかけ、新型コロナの医療状況もふまえて、合併症の治療を先送りする選択をし、信頼する主治医に伝えました。

まだしばらくは、ストーマさんと仲良くやっていきます。
ストーマさんは、梅ちゃん、梅吉と呼んでいます。

梅ちゃんは、起床時、くしゃみ、咳、腹式での発声、篠笛を吹くとき、、「痛っっ」となります。
ときたま暴れて巨大化したり、すわ詰まったか！、なんてときは、憎々しいです。
それでも、おとなしくしているときは、ちょこんと可愛い ”梅ちゃん” なのです。

お読みいただきありがとうございました☻♡

2022年1月　アカネしゃん
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▽声（腹式）のリハビリ中です
アカネしゃんとロミィぽんの大丈夫ちゃんねる

関連リンク

■デコパウチコレクション2021

■アルケア「オストメイトに関する啓発・プロジェクト企画団体「秘密結社アッと♡ストーマ」主催の「デコパウチコレクション2021」へもったいないパウチ（ストーマ装具）を無償提供」

■上毛新聞「デコパウチで明るく　人工肛門造設のオストメイト　悩む当事者、活動知って　高崎の門倉さんら呼び掛け」