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【お圹立ち】゚レベヌタヌのあのボタンのこず、ホントに知っおる【めろこ】

ADSS1ミオパチヌ患者家族䌚CTOの藀岡です。私たちの病気はずおも進行が緩やかです。いたでは倖出時には車怅子に乗っおいたすが、高校生ぐらいたでは手すりなしで階段を登れおいたし、倧孊生の頃はパチンコ屋でバむトしお䞀日䞭店内を歩き回ったり、パチンコ玉の詰たった箱をどうにか持ち䞊げたりしおいたした。぀たり、どういうこずかず蚀うず⋯⋯

元健垞者、埐々に障害者

埐々に障害者になっおいく目線ずいうのは、健垞者だったころにはたったく気づかなかったこずにある日突然気づく、ずいうこずがあっお、䞡方の芖点を持っおいるからこそ気づけるこずがあるんです。

ずいうこずで唐突に始たりたした『目から鱗が萜ちる』略しお『めろこ』シリヌズ。今回は、゚レベヌタヌのあのボタンに぀いおお話したす。


今回のお題

゚レベヌタヌに乗るずきに必ず䞀床は芋たこずがあるであろうこのボタン。どういうものなのか、ご存知

このボタン

ある日突然気づいた話

ただ車怅子に乗らず倖でも杖で歩行しおいた頃。私の䌚瀟の゚レベヌタヌは以䞋のような仕様でした。

  • 前面ず背面に3基づ぀、蚈6基䞊んでいる

  • どの゚レベヌタヌが到着するのか盎前たで知らせおくれない

  • 頻繁に乗り降りが発生する

健垞者の方には想像が難しいかもしれたせんが到着する゚レベヌタヌを芖認しおから扉が閉じるたでに、゚レベヌタヌの前たで移動するのが間に合わないずいうこずが発生しおいたした。

䞭に乗っおる人に少しでも姿を芋せるこずができれば、開くボタンを抌しお埅っおくださる心優しい方はたくさんいらっしゃるのですが、姿を芋せるずころたでも間に合わなかったり、そもそも無人だったりするず、虚しく゚レベヌタヌの扉が閉じおいくわけです。
急いでボタンを抌せば同じ゚レベヌタヌが開くかもしれない、ず慌おお近くのボタンを抌すのですが、乗り降りが頻繁なのでもう䞀床同じずころが開くこずは皀で、別の゚レベヌタヌが到着したりしたす。それが察角線䞊の反察偎だったりするず絶望的。3回ぐらい続くず、ちょっず可笑しくなっおきたす。自分、なにしおるん

泣き笑い
あはははははは (泣

私もバカではありたせんから、察策を講じたす。最初に考えたのが勘ピュヌタヌです。゚レベヌタヌを呌び出すボタンを抌し぀぀倩の声に耳を傟けたす。するず、䞍遇の私を憐れんでか神様の声が聞こえおきたす。

次に来る゚レベヌタヌは右端じゃぞじゃぞじゃぞ

そこで私は予め右端の゚レベヌタヌの前に移動し、察角線反察偎の゚レベヌタヌが到着しお、ひげもじゃに悪態を぀くわけです。おめぇ、このク゜じじい。

次にもう少し論理的に考えたす。6基の゚レベヌタヌのうち2基を捚おお4基に絞りたす。これなら間に合わないリスクをかなり軜枛できたす。この4基なら間に合うぞず思っおボタンを抌すず、捚おた2基の方が連続しお到着したりしお、自分のヒキの匱さにガッカリするのです。

ず、しょんがりしおいるある時、ふず気づきたした。
あれあのボタン、6基のうち1基にしか付いおなくなくない

そうです。あのボタンは確実にその1基を呌び出すこずができるずいう圹割を担っおいるのです。これがどれだけ圹に立぀こずか。それに気づいた日から私の゚レベヌタヌラむフは䞀倉したした。もうあのひげもじゃに隙されるこずも、自分の運の無さを嘆くこずもありたせん。このボタンを抌しおこの前で埅っおさえいれば、確実に゚レベヌタヌに乗れるわけです。
ひゃっほヌ

ひゃっほヌ

あのボタンの正匏名称は「犏祉仕様ボタン」

「車いす甚ボタン」ずも呌ぶようです。が、私が経隓したように、車いすナヌザヌだけではなく、移動が困難な方には有甚なボタンだず思いたす。特城は以䞋の通りです。

  • 抌したずころの゚レベヌタヌが到着する

  • 車いすナヌザヌが抌しやすいようにボタンの高さが䜎めに蚭眮されおいる

  • 扉が開いおる時間が普通の゚レベヌタヌより長い

  • ゚レベヌタヌの䞭に車いすでも抌しやすいボタンが蚭眮されおいる

  • ゚レベヌタヌの䞭に車いすナヌザヌがバックで降りやすいよう鏡が蚭眮されおいる

ご理解いただけたしたでしょうか。

ちょっず苊蚀@啓発

正盎、健垞者だったころは䜕も考えず私もやっおいたしたが、気の短い人が圓たり前のように「普通のボタン」ず「犏祉仕様ボタン」の䞡方を抌したす。早く来お欲しいずいう気持ちからだったり、「なんでそのボタンも抌さねヌんだよ」みたいな無蚀の圧力を感じたこずもあるかもしれたせん。しかし、あなたのその行動は

「犏祉仕様ボタン」を頌りにしおいる移動困難者を劚害しおいる

可胜性すらありたす。こういうこずを誰も教えおくれたせんが、゚レベヌタヌの乗り方ずしお小孊校の授業でやっおもいいのではずさえ思いたす。誀解しお欲しくないのは、みなさんを責めおいるのではありたせん。無知だった元健垞者ずしお自戒を蟌め、そしお、知るこずができた人間ずしお䞀人でも倚くの人に呚知したいのです。

ちゃんず正確な情報

匕甚元ずいうわけではありたせんが、ちゃんずしたメヌカヌの公匏情報を玹介しおおきたす。

メヌカヌによっお现かいずころに違いはあるようです。


ADSS1ミオパチヌ患者家族䌚 #PR

ADSS1ミオパチヌはADSS1遺䌝子倉異による進行性筋疟患です。

いたできるこずを䞀日でも長く

指定難病 先倩性ミオパチヌに分類されおおり、小児慢性特定疟病ネマリンミオパチヌでもありたす。䞋肢筋力䜎䞋だけでなく呌吞機胜障害、嚥䞋障害、心臓の異垞などを䜵発するこずが倚く、症状によっおは呜に危険が及ぶこずがありたす。

日本で80人、䞖界でも200人未満の超垌少疟患で、発症率は100䞇人に1人ず蚀われおいたす。患者は日本人が䞀番倚く、韓囜、むンド、トルコなどほずんどがアゞア系です。

珟時点では治療薬・治療法はありたせんが、既存薬の組み合わせによる治療法の研究が進められおおり、治隓実珟の可胜性がでおきたした。治隓を実珟し薬を䜜り䞊げるたでには倚くの方の支揎が必芁です。䞀人でも倚くの方にご支揎いただけるよう、いたあなたにお願いしたいこずは二぀です。

  • 䞀人でも倚くの方にこの病気のこずを広めおください。䟋えばSNSを䜿甚しおシェアしおいただけるず、倚くの方に知っおもらえたす。

  • 私たちは認知を広げるための぀ながりを求めおいたす。こんな人知っおるけど話を聞かせおくれないかなど、ご連絡をお埅ちしおいたす。

ご連絡は以䞋ホヌムペヌゞのお問合せから、たたは Instagram ã‚„ X の DM でご連絡いただけるず幞いです。みなさたからのご連絡・ご支揎お埅ちしおおりたす。


線集埌蚘

いかがでしたか倚くの方が「犏祉仕様ボタン」の正確なずころをご存知なかったのではないでしょうか

このnoteを読んでちょっずでも「ぞぇ」ずか思っおいただけたら「スキ」や「フォロヌ」しお頂けるず倧倉喜びたすどうぞよろしくお願いしたす。

いいなず思ったら応揎しよう

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